Nieuwsbrief stichting huidlymfoom |
|
|
In deze nieuwsbrief van de Stichting Huidlymfoom lees je de belangrijkste ontwikkelingen en actualiteiten rondom huidlymfoom. INHOUD: Donateurs bedankt, Huidlymfomendag (voorheen Patiëntendag), Stichting herziet bestuursstructuur, Brochure, Praatkaarten, NGID, Webinar Huidlymfomen |
|
|
Donateurs bedankt Om elk jaar subsidie te kunnen aanvragen moeten er minimaal 100 donateurs van minimaal €25,- zijn die hun bijdrage vanaf 1 september van het jaar voorafgaand aan de aanvraag hebben overgemaakt (dit jaar tot 1/9/2024). Vanaf nu tellen donateurs voor de aanvraag voor 2026. Wij danken alle donateurs van de afgelopen maanden die er voor hebben gezorgd dat we aan de voorwaarde voor subsidie hebben voldaan.
| | | | |
|
|
Huidlymfomendag op zaterdag 29 maart 2025 - LUMCJaarlijkse Patiëntendag huidlymfomen in het LUMC hebben we onlangs omgedoopt tot Huidlymfomendag. In verband met de makkelijkere planning van medewerkende artsen is besloten om de volgende dag niet in het najaar 2024 maar in het voorjaar 2025 te laten plaatsvinden. De definitieve datum is 29 maart 2025 in het LUMC. Aanmelden kan nu al via de website je gegevens in te vullen. |
|
|
Stichting Huidlymfoom herziet bestuursstructuurIn de tweede helft van 2023 heeft het bestuur, met hulp van Firma Twist, stilgestaan bij het herijken van haar communicatie strategie. Dit werd gevolgd door meerdere workshops waarin antwoorden werden gezocht op: wie zijn wij, wat doen wij en voor wie, wat onderscheidt ons, wat zijn onze ambities op de lange termijn en voor 2024/2025 en tot slot welke organisatievorm past daar het beste bij.Dit heeft geleid tot de beslissing om de bestaande structuur te wijzigen. De ‘oude’ structuur bestond uit het bestuur, de patiëntenraad en de medische advies raad. Ervaring leert dat het lastig is om de medische adviesraad blijvend te activeren. Gelet op het belang van om toegang te houden tot medische adviezen, zullen er nieuwe pogingen ondernomen worden om de medische adviesraad in de loop van 2025 te activeren. De ervaringen met de patiënten raad waren tegenovergesteld. Wat hierbij opviel is dat de connectie tussen het bestuur en de patiëntenraad niet als optimaal werd ervaren. Dit heeft ertoe geleid dat ervoor is gekozen om de voorzitter van de patiëntenraad bestuurslid te maken en de patiëntenraad op te heffen. Om dit alles in goede banen te leiden, hebben we de bestaande activiteiten onderverdeeld naar 7 portefeuilles. De exacte invulling en verdeling zullen we regelmatig herijken. Ondanks de ‘nieuwe’ portefeuille aanpak blijft veel bij het ‘oude’ en ‘vertrouwde’. Wat betekent dit voor het bestuur? Om effectief te blijven, wil het bestuur graag doorgaan met 5 tot 6 bestuursleden. ........................... | | |
|
|
Voeg je tekst hier toe. Klik op 'bewerken' om dynamische waarde zoals naam, e-mail en meer toe te voegen. |
|
|
Brochure "Mijn cutaan Lymfoom" De brochure (“Mijn cutaan Lymfoom”) over CTCL bevat informatie over huidlymfomen, zie de link via de knop hieronder. Dit document is ook heel geschikt om te laten lezen aan familie en/of vrienden die meer willen weten over je ziekte. |
|
|
Webinar over huidlymfomen met medewerking vrijwilliger stichting huidlymfoom Op 23 augustus 2024 verzorgde Hematon een webinar over Huidlymfomen, met Rosanne Ottevanger, arts in opleiding tot dermatoloog bij het LUMC, en Lukas van der Glas, ervaringsdeskundige. Het webinar biedt veel informatie en is nog te bekijken via : https://www.hematon.nl/verslagen/webinar-huidlymfomen |
|
|
Whattsapp groepen: Sézary Syndroom: contact Mieke de Leeuw 06-42249675 Folliculair Mycosis Fungoides (FMF): contact Birgitta Huijbregtsen 06-55362666 Facebook groep: Huidlymfoom (Nederlands) Aanvragen toegang via Facebook. |
|
|
|
|
