Ervaringsverhaal van Ashley Post
We kunnen nog zoveel schrijven over PMDD, komen met cijfers, feiten en wetenschappelijk onderbouwde artikelen. Met onze ervaringsverhalen laten we het leven met PMDD écht zien hoe levens ontwrichtend PMDD kan zijn. Tevens bieden deze verhalen herkenning en steun aan vrouwen met PMDD. Elke vrouw heeft haar eigen zoektocht en haar eigen behandelplan, onthoud dit wanneer je de verhalen leest, wat voor de ene vrouw werkt, werkt voor de andere vrouw helaas soms niet.
Daar waar ik 2 weken in de maand slechts een schim van mijzelf was, overgenomen door iemand die ik zelf niet eens ken, moest ik ook een hele hobbelige weg afleggen voor een juiste diagnose en behandeling. Dat had niet gehoeven als er meer kennis was geweest...
Toen ik op mijn 16e aan de anticonceptiepil begon, merkte ik dat ik wat depressieve gevoelens kreeg. De huisarts gaf aan dat dit niet door de pil kon komen. Als 16- jarige neem je dat aan, maar toen ik later toch stopte met de pil, merkte ik dat het opklaarde. De huisarts vond dat ik wel een ander anticonceptiemiddel moest gaan gebruiken en stelde de hormoonspiraal voor. Deze zit lokaal, dus ik zou volgens hem geen last kunnen krijgen van depressie.
Na een paar maanden kreeg ik wederom toenemende depressieve klachten. Omdat ik aannam wat de huisarts zei, heb ik deze depressieve gevoelens nooit op de spiraal gegooid. Maar de klachten werden wel erger en belemmerde mij bij onder andere mijn studie en relaties in die periode. Dus ben ik begin 20 op zoek gegaan naar psychische hulp.
GGZ poging #1
De GGZ vond dat het erg op ADD leek en zo kreeg ik na onderzoek ook deze diagnose. Erg blij dat er eindelijk een oorzaak was voor mijn klachten, ben ik hoopvol gestart met de behandeling voor ADHD. Dit hield onder andere in: Ritalin. Toen ik op een bepaalde dosering zat, ging ik manische symptomen vertonen. Ik heb de dosering aangepast en die symptomen gingen weg. Nu weet ik dat vrouwen met PMDD extreem gevoelig kunnen reageren op medicatie. Dus die Ritalin was achteraf gezien veel te heftig voor mij. Na een paar jaar in behandeling te zijn geweest voor ADD, merkte ik geen enkele verbetering van mijn klachten. Dus ben ik mijn trouwe vriend Google gaan raadplegen. Omdat ik die manische symptomen vertoonde tijdens het gebruik van Ritalin in combinatie met die depressieve gevoelens kwam ik zelf op een bipolaire stoornis uit. Mogelijk...
GGZ poging #2
Dus weer naar de GGZ, nieuwe onderzoeken, een nieuwe diagnose (bipolaire stoornis type 1) en een nieuwe behandeling en medicatie. Een belangrijk onderdeel van de behandeling was het bijhouden van een soort dagboek: de lifechart. Hierin schrijf je hoe je je voelt die dag, maar ook was er een mogelijkheid om je menstruatiedagen aan te kruisen. Na dit een paar maanden gedaan te hebben, viel mij op dat ik grofweg 2 weken wel en 2 weken geen klachten had, samenlopend met mijn menstruatiecyclus. Ik kaartte dit aan bij mijn behandelaren, maar volgens hen kwamen mijn klachten van de bipolaire stoornis.
Weer een paar jaar verder, de klachten lijken met de maand erger te worden en ik lijk niet geholpen met de behandeling die ik nu volg. Ik vond het toch zo bijzonder dat ik mij van het 1 op het andere moment zo’n ander persoon kon voelen. Elke maand weer gelijklopend met mijn cyclus. Maar ze bleven erbij dat het een bipolaire stoornis was en bleven medicatie aanbieden, waarvan ik zelf ondertussen wist dat dit een averechts effect had en weigerde. Tijdens het gebruik van een stemmingsstabilisator kreeg ik verschrikkelijke suïcidale gedachtes. Ik heb voor mijn gevoel nog nooit in mijn leven zo dicht bij dood willen zijn gezeten. Dit alleen al heb ik als erg traumatisch ervaren. Andere medicatie, zoals antipsychotica en antidepressiva hadden eenzelfde soort effect.
Ik bleef dit keer bij mezelf
Omdat ik dus tegen een muur aanliep bij de GGZ en ten einde raad was, ben ik zelf weer in Google en de bieb gedoken. Daar kreeg ik een HALLELUJA moment! Ik stuitte daar op de term PMDD. Boem! Het heeft een naam wat ik heb. Er zijn meer vrouwen die dit hebben. Wat een enorme herkenning! Ik meldde dit bij de GGZ en nog steeds bleven zij erbij dat mijn klachten van de bipolaire stoornis kwamen. Ik moest toen heel dicht bij mijzelf blijven en was in hun ogen vast erg eigenwijs, maar ik heb toch besloten mij te laten doorverwijzen naar een gynaecoloog. Deze bevestigde PMDD, met vlag en wimpel.
Het wordt bijna saai, maar wéér wilde de GGZ er niet aan. Dit resulteerde erin dat mijn gynaecoloog het niet aandurfde om een hormoonbehandeling met mij te starten en ik mocht terugkomen als de bipolaire stoornis onder controle was...En daar sta je dan: weet je eindelijk wat er met je aan de hand is - wil/ kan niemand je helpen! Gelukkig kwam ik op dat moment terecht in de besloten Facebook-groep ‘PMDD Nederland’. Hierin stond zo enorm veel informatie en ervaring, dat ik wel kan zeggen dat deze groep lifesaving voor mij is geweest. De vrouwen daar adviseerden mij om een 2nd opinion aan te vragen om van die bipolaire stoornis diagnose af te komen en ze adviseerden om mij te laten doorverwijzen naar een gynaecoloog die wat meer verstand van PMDD had.
De 2nd opinion psychiater was er vrij snel over uit: 2 weken wel, 2 weken geen klachten, dat is òf ‘een heel nette bipolaire stoornis’ die zich precies aan die 2 weken houdt, òf dit was PMDD. Natuurlijk bedoelde hij het laatste en dit werd officieel bevestigd.
Men heeft écht geen idee wat PMDD inhoudt!
Mijn huidige gynaecoloog stond er gelukkig voor open om mij te helpen. Hoewel deze arts zeer vriendelijk is, dat vooropgesteld, ging het in het begin van mijn behandeling ook niet echt van een leien dakje. Er zijn wat dingen voorgevallen, waaruit ik alleen maar kon concluderen: Men heeft geen idee! Geen idee wat PMDD inhoudt. Geen idee wat ze ermee aan moeten. Er is écht te weinig kennis en daardoor begrip. Na een heel goed gesprek met mijn gynaecoloog leek ze het meer te begrijpen en is ze gelukkig akkoord gegaan met een bepaalde behandeling die ik graag wilde proberen. Ik ben haar hier heel dankbaar voor. Ik volg op het moment een bio-identieke hormoon therapie. Ik heb veel vertrouwen in deze behandeling en voel mij er goed bij.
Aan alle vrouwen die niet gehoord & gezien worden
Wat ik graag wil meegeven aan de vrouwen die dit lezen en vermoeden dat zij ook PMDD hebben: Houd je klachten bij en lees jezelf in over PMDD. In Nederland lopen we (artsen) helaas best achter op dit gebied. Het is natuurlijk altijd goed om andere dingen uit te sluiten, maar als jij voor jezelf weet dat jouw klachten samenvallen met je cyclus zoek dan de hulp die je verdient en laat je niet wijsmaken dat je een 1 of andere psychische ziekte of iets dergelijks zou hebben. Het kan best eng zijn om tegenover een arts te zitten en te moeten zeggen: ‘Volgens mij klopt het niet wat je zegt.’ Maar onthoud dan: Jij zit al je hele leven in je eigen lichaam en kent jezelf het allerbeste. Je verdient alle mogelijke hulp die beschikbaar is om je leven weer leefbaar te maken.
Kom alsjeblieft voor jezelf op!
Wil je ook jouw verhaal (anoniem) delen of heb je n.a.v. deze verhalen vragen?
Neem dan contact met ons op!
