EXCEPTIONAL NEEDS TODAY SPANISH SPECIAL EDITION 2

Exceptional Needs TODAY

DRA. JOSCELYN RAMOS CAMPBELL

GUÍA DE INTERVENCIÓN Y SERVICIOS TEMPRANOS

CONSEJOS PARA ENSEÑAR A IR AL BAÑO A NIÑOS CON NECESIDADES

ESPECIALES

UNIRNOS PARA EL CAMBIO

CÓMO IDENTIFICAR

LA VOZ DE LOS AUTISTAS:

HA LLEGADO EL MOMENTO DE HACER QUE SE SIENTA NUESTRA VOZ

Inland Empire Autism Assessment Center of Excellence (AAC) es un centro sin fines de lucro que ofrece una solución singular con un proceso de especialidades múltiples.

Ofrecemos el “patrón de oro” en evaluaciones de diagnóstico exhaustivo para el autismo y otros trastornos del neurodesarrollo con un equipo transdisciplinario de expertos en los campos de neurología, neuropsicología, terapia ocupacional, y patología del habla y lenguaje.

Somos un recurso de confianza para miles de proveedores de cuidado y cientos de médicos que cuidan de niños con complejidades médicas, de comportamiento, sensoriales, sociales, y más.

Anticipamos con ansias colaborar con el apoyo para los niños y las familias de nuestra comunidad

El indice

EDICIÓN ESPECIAL 2

GUÍA DE INTERVENCIÓN TEMPRANA Y CÓMO ENCONTRAR SERVICIOS

EN LOS 50 ESTADOS DE LOS ESTADOS UNIDOS

Dra. Joscelyn Ramos Campbell

Una defensora premiada, autora y pastora para familias con necesidades especiales le comparte su guía exclusiva que se enfoca en la intervención temprana y cómo encontrar servicios especiales en los 50 estados de los Estados Unidos.

¡A KATE LE VA GENIAL!

LOS DOS MEJORES CONSEJOS DE KATE PARA ENSEÑARLES A NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES A USAR EL BAÑO

Kate C. Wilde

Kate ofrece excelentes consejos sobre cómo enseñar a los niños a usar el baño y aumentar su conciencia interoceptiva.

MEDIDAS DE SEGURIDAD CON NICOLE POSIBLES SEÑALES DE ABUSO INFANTIL EN NIÑOS CON DISCAPACIDADES

Nicole Moehring

Tome nota de los posibles síntomas de abuso sexual y con regularidad compárelos con cualquier cambio en el comportamiento de su hijo, también. Aquí se incluyen las medidas a tomar para determinar un diagnóstico.

EL VALOR DE LAS AMISTADES PARA LOS PADRES EN LA COMUNIDAD DE NIÑOS CON NECESIDADES ESPECIALES Y AFUERA DE ELLA

Amy Nielsen

Una exploración de mecanismos para satisfacer las necesidades de inclusión social propias, con los demás e inclusive con aquellos con quienes no se tienen en común las necesidades de un padre cuyo hijo es una persona con discapacidades.

DESMINTIENDO FALACIAS SOBRE AUTISTAS CON LIMITACIONES PARA COMUNICARSE. SOMOS LA EVIDENCIA DE LO QUE PROBAMOS.

Noah Seback

Sea testigo de la manera en que un defensor de los mudos y autista desmonta los mitos sobre aquellos individuos que no pueden hablar.

NO SEAMOS UNA COMUNIDAD DE PERSONAS CON NECESIDADES ESPECIALES DIVIDIDA

Jeanetta Bryant

Considere las consecuencias de interpelar abruptamente a alguien o de juzgar a otros padres cuyos hijos tienen necesidades excepcionales.

LAS OCHO MEJORES MEDIDAS QUE USTED PUEDE IMPLEMENTAR CON NIÑOS AUTISTAS PARA PREPARARLOS PARA LA VIDA

Temple Grandin, PhD y Debra Moore, PhD

Algunos consejos que le ayudan a su niño a ser autosuficiente. Este artículo brinda ideas que van desde la intervención oportuna y las tareas de cuidado personal, a las responsabilidades y habilidades para la vida.

SU NIÑO ESTÁ SUFRIENDO UNA CRISIS CONDUCTUAL, UN NEURO-CRASH: ¿QUÉ SIGNIFICA TAL COSA, CÓMO DETECTARLA Y CÓMO PREVENIRLA?

Raun K. Kaufman

Descubra las causas de un Neuro-Crash y cómo abordar al fondo del problema en vez de reprimir los síntomas.

REPENSAR NUESTRAS CONCEPCIONES SOBRE EL CUIDADO PERSONAL CUANDO EXISTEN NECESIDADES EXCEPCIONALES.

Nicole Dauz

Encontrar la importancia y potencial del cuidado personal, desde la perspectiva de una madre con autismo y una entrenadora de cuidado personal.

CÓMO IDENTIFICAR LAS SEÑALES Y LOS SÍNTOMAS DEL TRASTORNO POR DÉFICIT DE ATENCIÓN E HIPERACTIVIDAD

J. Edwards Holt

Aprender a reconocer las características del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad y a distinguir por qué es esencial tener un diagnóstico para el manejo a largo plazo.

LA VOZ DE LOS AUTISTAS: HA LLEGADO EL MOMENTO DE HACER QUE SE SIENTA NUESTRA VOZ

Siena Castellon, MBE

Conozca a una joven que hace campaña para abogar por el beneficio y la autonomía de quienes padecen discapacidades. Ella se concentra en la forma en que la sociedad le da prioridad a las voces de los que no tienen discapacidades, inclusive en el tema de las discapacidades.

NUESTRO VIAJE CON NECESIDADES EXCEPCIONALES: CÓMO EL TRASLADO A OTRO PAÍS CREÓ UNA VIDA MÁS TRANQUILA

Dra. Mary H. Jones, miembro de la AAP

Descubra cómo una familia de siete miembros se benefició de un cambio drástico de ubicación y considere qué cambios usted podría hacer en su propia vida para fomentar calma.

ENTENDIENDO LA DISPARIDAD DE APOYO PARA LAS FAMILIAS HISPANAS Y CÓMO SUPERARLA

Stephanie C Holmes, EdD, MA BCCC (por AACC)

Las familias hispanas en los Estados Unidos, Latinoamérica y el Caribe carecen del apoyo necesario debido a muchos factores. Este artículo espere mostrar a los proveedores y educadores cómo ayudar a la gente hispana a recibir recursos y reducir el estigma que las familias hispanas suelen tener sobre el autismo.

DIRECTORY OF TOP RESOURCES AND SERVICES

Check out our unique directory for leading community services and educational programs, as well as professional resources and services

Nuestra misión es educar, apoyar y animar a las familias, los educadores y los profesionales mientras guiando a todas las familias para un futuro promisorio.

exceptionalneedstoday.com

Fundadora/Editora

Amy KD Tobik

Casa editora: Lone Herring Publishing, LLC

Magazine Staff

Jefe de redacción: Amy KD Tobik

Asistente editoria: Margo Marie McManus

Correctores: Erica Holmes & Luis Eduardo De Paz Capobianco

Supervisora de la red social: Dione Sabella Diseñador gráfico: Patrick Gwayi

Traductores: Erica Holmes, Cameron Hatcher, Julia Gambill, Kierstin Havens, Sarah Leab

Consultores profesionales

Chris Abildgaard, EdD, LPC, NCSP, NCC Debra Moore, PhD

Brett J. Novick, MS, LMFT, CSSW

Annette Nuñez, PhD, LMFT Ron Sandison

Amy Wagenfeld, PhD, OTRL, SCEM, EDAC, FAOTA

Esté en contacto con nosotros editor@exceptionalneedstoday.com advertising@exceptionalneedstoday.com submissions@exceptionalneedstoday.com editorial@exceptionalneedstoday.com

La revista Exceptional Needs Today es una publicación trimestral con las ediciones especiales por añadidura. La casa editora, Lone Heron Publishing la distribuye.

Descargo de responsabilidad: La revista Exceptional Needs Today, sus escritores y sus empleados no endorsan ni garantizan los negocios y productos promocionados. Siempre siga los consejos de su médico.

Desde el escritorio del editor

Cuando publiqué la revista Exceptional Needs Today hace un par de años, mi objetivo era unir a una comunidad de defensores, familias, educadores, médicos y terapistas. Presenciar el cambio tan significativo que ocurre cuando gente dinámica trabaja junta ha sido un honor. Durante mi tiempo trabajando con niños de distintas habilidades, participando en conferencias en relaciones a las necesidades especiales, y conversado con terapistas y educadores, se ha vuelto evidente que los niños de la comunidad hispanohablante con el Trastorno de Espectro Autista (TEA) y otras necesidades especiales han sido pasadas por alto. Muy a menudo, estos niños no reciben diagnósticos ni el apoyo que necesitan. Estas situaciones pueden afectar individuos y sus familias de por vida. Esta disparidad no es aceptable.

De acuerdo con el estudio Disparidades en el diagnóstico y tratamiento de Autismo en las comunidades Latinas y no Latinas1, competencia en el inglés tiene un impacto en el acceso al diagnóstico y tratamiento del TEA. Cómo el estudio explica, las disparidades en diagnóstico y tratamiento pueden ser reducidas mediante una mejoría en el conocimiento del TEA y confianza en su proveedor médico o doctor a cargo de su hijo. Cuando los niños son diagnosticados de manera errónea, su acceso a servicios se ve afectado de manera negativa. Esperamos dar el consejo y el apoyo necesario en español para llegar a reducir esta brecha entre el tratamiento recibido por niños hispanos y no hispanos.

Esta edición especial de Exceptional Needs Today provee 15 artículos en español escritos por extraordinarios profesionales involucrados en la comunidad hispana. Dra. Joscelyn Ramos-Campell, una ganadora del premio nacional al mejor portavoz y consultora de discapacidades bilingües se encuentra en la portado junto con su hijo de ocho años, Joshua, quien fue diagnosticado con TEA. Estamos muy emocionados por publicar su artículo exclusivo, Guía de intervención temprana y cómo encontrar servicios en los 50 estados de Los Estados Unidos. Es un regalo tener su dirección justo al alcance de sus manos.

Esta versión también presenta un excelente artículo de la Dra. Mary Jones, pediatra que se mudó recientemente a la República Dominicana proveniente de los Estados Unidos con su familia de siete personas en busca de una vida más sencilla. No se pierdan de su artículo, Nuestro viaje con necesidades excepcionales: Cómo el traslado a otro

1

país creó una vida más tranquila, donde discute como este cambio afectó de manera positiva a sus hijos con TEA y las modificaciones que pueden hacer en su vida diaria para fomentar la paz. Adicionalmente, estamos emocionados por compartir Entendiendo la disparidad de apoyo para las familias hispanas y cómo superarla, escrito por la Dra. Stephanie C. Holmes, BBCC, quien es una consejera profesional, educadora, autora y especialista certificada para tratar TEA.

Una colección de artículos escritos por defensores como Temple Gradin, PhD. y Debra Moore, PhD, Siena Castellon, Noah Seback, J. Edwards Holt, y Nicole Dauz, están orgullosamente incluidos en esta edición especial de Exceptional Needs Today. Cada uno de estos artículos ha sido traducido al español por estudiantes universitarios pertenecientes a una clase de nivel superior de traducción en Lee University, Tennessee.

Nos gustaría agradecer a nuestro fantástico equipo de traductores, Erica Holmes, Cameron Hatcher, Julia Gambill, Kierstin Havens, Sarah Leab, y nuestros correctores Erica Holmes y Luis Eduardo De Paz Capobianco. También estamos muy agradecidos con nuestros contribuidores, anunciantes y subscriptores quienes continúan apoyándonos y son una parte integral de nuestra revista ganadora de premios.

Nos encantaría pedirles que alienten a sus amigos y familiares a subscribirse a Exceptional Needs Today. Sigamos promoviendo la conciencia, aceptación e inclusión de las comunidades con necesidades especiales mientras trabajamos por hacer un cambio significativo para el futuro –JUNTOS!

Saludos cordials,

Editor-in-Chief, Exceptional Needs Today

Publisher, Lone Heron Publishing

ÚNASE A NUESTRA COMUNIDAD EXCEPCIONAL

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28557734/7734; PMCID: PMC5404727

From the Editor’s Desk

When I launched Exceptional Needs Today magazine several years ago, I aimed to unite a supportive community of advocates, families, educators, physicians, and therapists. Witnessing the meaningful change that occurs when dynamic people come together has been an honor. As I’ve spent time with children of all abilities, attended special needs conferences, and conversed with therapists and educators, it has become evident Latinx children with autism spectrum disorder (ASD) and other exceptional needs are overlooked. Too often, they don’t receive the diagnosis, guidance, and supports needed. Gaps like these can affect individuals and their families for a lifetime. This disparity is not acceptable.

According to a study titled Disparities in Diagnosis and Treatment of Autism in Latino and Non-Latino White Families1, English proficiency impacts access to an ASD diagnosis and treatment. As the study explains, disparities in diagnosis and treatment can be decreased through improving knowledge of ASD and provider trust. When children are under-identified or misidentified, it significantly affects access to much-needed services and early interventions for so many. We hope providing guidance and support in Spanish can help reduce this gap.

This special edition of Exceptional Needs Today provides 15 articles in Spanish provided by extraordinary professionals within the Latinx community. Dr. Joscelyn Ramos-Campbell, an award-winning national spokesperson and bilingual disability consultant, is featured on the cover along with her delightful eight-year-old autistic son, Joshua. We are thrilled to publish her exclusive and comprehensive release, Guide to Early Intervention and How to Find Services in all 50 United States. What a gift to have access to guidance right at your fingertips!

This issue also features an excellent article from Dr. Mary Jones, a former pediatrician who recently moved from the United States to the Dominican Republic with her family of seven in search of a simpler life. Don’t miss her piece, Our Exceptional Needs Journey: How Moving to Another Country Created a Calmer Life, as she discusses how this change positively affected her child with

autism and the modifications you can make in your daily life to create calm. Additionally, we are thrilled to share Understanding The Disparity of Support For Latino Families And How To Overcome It, written by Dr. Stephanie C. Holmes, BCCC, who is a professional counselor, educator, author, and certified autism specialist with neurodiversity training.

A collection of leading Exceptional Needs Today articles written by advocates such as Temple Grandin, PhD. & Debra Moore, PhD, Siena Castellon, Noah Seback, J. Edwards Holt, Nicole Dauz, are proudly featured in this special edition. Each has been translated into Spanish by students in the upper-level translation course at Lee University in Tennessee.

We want to thank our fantastic team of translators, Erica Holmes, Cameron Hatcher, Julia Gambill, Kiierstin Havens, Sarah Leab, and our copyeditors Erica Holmes and Luis Eduardo De Paz Capobianco. We are also grateful for our contributors, advertisers, and subscribers who continue to support and play an integral part in our award-winning magazine.

Please encourage friends and family to subscribe to Exceptional Needs Today. Let’s continue to promote awareness, acceptance, and inclusion in the exceptional needs community while making meaningful changes for tomorrow—TOGETHER!

Best,

Publishing

1 Zuckerman KE, Lindly OJ, Reyes NM, Chavez AE, Macias K, Smith KN, Reynolds A. Disparities in Diagnosis and Treatment of Autism in Latino and Non-Latino White Families. Pediatrics. 2017 May;139(5):e20163010. doi: 10.1542/peds.2016-3010. PMID: 2855 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/28557734/7734; PMCID: PMC5404727

Guía de intervención temprana y cómo encontrar

servicios en los 50 estados de los Estados Unidos

En este punto, puede que se sienta agobiado. Lo más probable es que su hijo simplemente haya mostrado algunos problemas en su desarrollo. Tal vez ya haya recorrido un poco más de este camino y a su hijo le acaban de diagnosticar autismo, pero todavía no sabe cómo decírselo a su familia y mucho menos por dónde empezar para conseguir servicios de intervención temprana. Solo respire. El mero hecho de que esté investigando es algo muy positivo. Eso significa que usted reconoció los problemas de

su hijo lo bastante pronto como para incluir la intervención temprana en su terapia y régimen de apoyo. Indica que usted y sus médicos estaban pendientes de ello y que ya están intentando ayudar a su hijo. Se ha demostrado que la intervención temprana marca una gran diferencia en la vida de los niños con retrasos del desarrollo y autismo. En ocasiones, conseguir servicios puede ser complicado, dependiendo de dónde viva, pero hay opciones. Siempre hay opciones.

A muchos niños se les diagnostica un Trastorno del Espectro Autista (TEA) durante su etapa escolar porque sus problemas no se detectan con la suficiente prontitud. Por lo tanto, suelen perderse todos los beneficios de los servicios de intervención temprana. A veces, el autismo se diagnostica antes de comenzar los servicios de intervención temprana. En otras ocasiones, se diagnostica durante o después de los servicios de intervención temprana y suele recomendarse que el niño reciba terapia de análisis conductual aplicado (ABA, por sus siglas en inglés), una vez que se ha diagnosticado el autismo. Los servicios de intervención temprana y los servicios de ABA no son lo mismo. La mayoría de los servicios de intervención temprana están dirigidos a niños menores de tres años y abordan retrasos en el desarrollo.

Los servicios de intervención temprana suelen ser gratuitos para los niños pequeños gracias a programas financiados por el gobierno. El ABA suele ser cubierto por seguros o de forma privada. Una vez que usted se convierte en padre o tutor de un niño con necesidades especiales, pasa a ser el intercesor de su hijo. Aceptar este papel es el primer paso para conseguir los servicios que su hijo necesita y merece. Usted es quien conoce mejor a su hijo. A medida que lea esta guía, recuerde que la labor de intercesor no es temporal. No es cosa fácil.

Una de las cosas más difíciles que tendrá que hacer como intercesor es relacionarse con los demás de forma no emocional o, al menos, no excesivamente emocional. Aunque hay ocasiones en las que podemos asumir simultáneamente el papel de padres y de intercesores, a menudo tenemos que elegir uno, en numerosas situaciones. Es más difícil de lo que parece. No hay nada ni nadie a quien queramos más en este mundo que a nuestros hijos. Es comprensiblemente difícil controlar nuestra emoción y frustración cuando tratamos con organizaciones y personas que pueden influir directamente en la ayuda que recibe o no nuestro hijo. Hablaremos de ello a lo largo de esta guía.

CÓMO INTERCEDER POR SU HIJO

No está solo. Guarde esta guía. Si alguna vez empieza a sentirse solo, vuelva. Ya pasamos por esto. ¡Usted puede! Usted ama a su hijo y va a hacer todo lo que esté a su alcance para asegurarse de que tenga todas las oportunidades para superarse. Usted es el héroe de su hijo. Sus intereses serán tomados en cuenta en todo momento, ¡porque usted se asegurará de ello! Despacito y con calma. Recuerde respirar. Tome descansos. Voy a ayudarle a aprender a convertirse en un intercesor eficaz de su hijo.

Recursos Para Familias Con Hijos Con Discapacidades Y Personas Con Necesidades Especiales:

• Análisis aplicado de la conducta: Guía para los padres

• Manual de los 100 dias para familias recién diagnosticadas

• https://joscelynramoscampbell.com/recursos/

• https://www.autismspeaks.org/recursos-en-espanol

Haga preguntas: Tenga siempre a la mano un pequeño cuaderno de notas. Inevitablemente, se le olvidarán algunas de las mil preguntas que tiene. De la nada, se le ocurrirán preguntas. Recordará que le quedaba una pregunta importante justo al colgar el teléfono con alguien a quien tardó tres semanas en contactar. Cuantas más preguntas haga, más probable será que se le ocurran más. Nunca son demasiadas preguntas. Las respuestas son importantes y determinan el curso de acción a seguir en cada etapa.

No se sienta mal: Puede ser muy incómodo hablar con alguien que obviamente quiere terminar la llamada. Puede que incluso le moleste la falta de paciencia de la gente. Tal vez se sienta intimidado por la experiencia de alguien mientras usted hace todas las preguntas básicas. ¡No se sienta mal! No tiene por qué sentirse mal. Si llora, alce la voz o haga las mismas preguntas una y otra vez, no pasa nada. No es necesario que se disculpe por hacer su trabajo como intercesor de su hijo. Así que, si alguna vez siente que tiene que vérselas con alguien o con una organización, recuerde que usted está del lado de su hijo. Tiene derecho a esperar que todos estén en el mismo equipo y usted es el capitán de ese equipo.

Necesidades o deseos: Como lo queremos todo para nuestros hijos, la línea entre lo que nuestro hijo necesita y lo que nosotros queremos para él puede llegar a ser borrosa. En la mayoría de los casos, tanto si hablamos de programas financiados por el gobierno como de servicios cubiertos por seguros, el asunto de fondo será si nuestro hijo necesita o no lo que pedimos. Por ejemplo, mis hijos recibieron paraprofesionales (auxiliares) particulares durante el horario escolar. Había un auxiliar en particular que trabajaba muy bien con uno de mis hijos. Quería que a mi hijo le asignaran un auxiliar en específico. A pesar de mis esfuerzos, no se acordó por escrito. Sin embargo, a mi hijo le asignaron dicho auxiliar. El distrito escolar estaba de acuerdo en que mi hijo necesitaba el apoyo académico de un auxiliar, pero no podía incluir a la persona en el IEP. Dado que un IEP debe respetarse en cualquier escuela de los Estados Unidos, normalmente durante al menos 30 días, lo que da tiempo para que un nuevo distrito escolar realice sus propias evaluaciones, los IEP deben redactarse en función de los servicios y el apoyo, y no de personas o lugares en particular. Si se rescinde el contrato del auxiliar de mi hijo o este deja el cargo y el IEP se redacta basándose específicamente en el apoyo del auxiliar en cuestión y no en una persona cualificada, la escuela y el distrito incumplirían el IEP. En otras palabras, las organizaciones y los proveedores de servicios no van a prometer por escrito cosas que tal vez no puedan cumplir. Sea cual sea el servicio o apoyo que se solicite, el resultado suele reducirse a estar de acuerdo en que es necesario para que su hijo acceda al aprendizaje en condiciones equivalentes a las de un compañero de su misma edad con un desarrollo ordinario. De hecho, para los niños en edad escolar, la ley básica en todo Estados Unidos es que los niños con discapacidad tienen derecho a una Educación Apropiada y Gratuita (FAPE, por sus siglas en inglés).

Registros por escrito: La organización y un buen archivo es una parte fundamental para interceder por su hijo. Con el tiempo, es posible que hable con muchas personas y organizaciones, que tenga varios informes médicos, así como solicitudes, etc. Al llevar un registro de sus interacciones con otras personas, recuerde anotar quién, qué, cuándo, dónde y por qué (las 5 preguntas). ¿Con quién habló? ¿Cuáles son los detalles de la interacción? ¿Cuándo ocurrió? Debe incluir la fecha y la hora. ¿Dónde se produjo la interacción? ¿Fue por correo electrónico, por teléfono o en persona? Finalmente, ¿por qué ocurrió la interacción? Esto supone definir el objetivo de la interacción. ¿Fue una presentación? ¿Estaba dando seguimiento a conversaciones anteriores? ¿Fue una consulta general? Puede llevar un registro de la forma que le resulte más conveniente, pero debe hacerlo por escrito. En caso de desacuerdo o mediación, un registro preciso puede servir como evidencia en favor de su hijo. También tendrá que conservar expedientes de todos los exámenes médicos, servicios educativos, servicios de apoyo y terapia, revisiones, informes, solicitudes, aprobaciones, negativas y apelaciones.

Solicitudes por escrito: Es importante que solicite las cosas por escrito, incluso cuando confíe en las personas con las que está tratando. A menudo, la solicitud por escrito inicia un plazo legal que determina cuánto tiempo tiene la institución para responder a sus solicitudes. No se preocupe. No tiene que escribir a mano miles de cartas y dirigirse a la oficina de correos para cumplir con su rutina matutina. La correspondencia digital, como el correo electrónico, es suficiente.

Siempre que sea posible, envíe un correo electrónico con un resumen de la llamada. De este modo, si hay desacuerdo sobre el contexto de una llamada telefónica, la entidad que responde no podrá alegar la defensa de “él dijo/ella dijo”.

Respuestas por escrito: Se pueden evitar muchos conflictos solicitando respuestas por escrito. Evitará que la gente niegue lo que dijo y tendrá constancia suficiente de todo lo que le digan y le aconsejen. Si varias personas de una agencia dan respuestas contradictorias, podrá demostrarlo con sus registros escritos de interacciones y respuestas anteriores. Esto agiliza el proceso de obtención de información correcta.

CÓMO ACCEDER A LOS SERVICIOS DE INTERVENCIÓN TEMPRANA

Aunque las leyes y disposiciones aplicables a los niños con discapacidad o en riesgo de padecerla varían de un estado a otro, el proceso para recibir los servicios es prácticamente el mismo. Comienza con una investigación. ¡Afortunadamente, encontró este lugar! Hemos hecho una investigación básica por usted, la cual le facilitará el proceso de obtención de servicios de intervención temprana para su hijo. Lo primero que tiene que decidir es si busca servicios totalmente financiados o servicios de pago a su cargo. Si está dispuesto a pagar completamente de su bolsillo, tiene muchas opciones. Un simple vistazo a la guía telefónica, una búsqueda de recomendaciones y unas cuantas entrevistas le permitirán acceder a lo que necesita. Esa no es una opción asequible para muchas

familias, así que nos centraremos sobre todo en los servicios totalmente financiados.

Autorizada por ley, la intervención temprana está disponible en todos los estados y territorios de Estados Unidos. La Ley de Educación para Personas con Discapacidad (IDEA, por sus siglas en inglés) así lo exige: la sección C de la IDEA, para ser precisos. Por eso, a veces se hace referencia a la intervención temprana como sección C.

ALABAMA

Sistema de Intervención Temprana de Alabama

Departamento de Servicios de Rehabilitación

https://www.rehab.alabama.gov/services/ei

1-800-543-3098 (o TTY 800-499-1816)

1-866-450-2838 (en español)

ALASKA

Programa de Aprendizaje Infantil de Alaska

Intervención Temprana Oficina de Servicios para la Infancia

https://health.alaska.gov/dsds/pages/ infantlearning/default.aspx

(907)-269-8442

(877)-HSS-FMLY

ARIZONA

Programa de Intervención Temprana de Arizona (AzEIP)

Departamento de Seguridad Económica

https://des.az.gov/azeip

(602) 532-9960

(888) 439-5609 (Número Gratuito en Arizona)

ARKANSAS

Programa para Bebés y Niños Pequeños de Arkansas

Departamento de Servicios Sociales

https://www.firstconnectionsar.org/#fchome

(800)-643-8258

CALIFORNIA

Programa “Early Start”

Departamento de Servicios de Desarrollo de California

https://www.dds.ca.gov/services/early-start/

(800) 515-BABY

Básicamente, todos los niños, desde su nacimiento hasta los 21 años, tienen derecho a una evaluación gratuita y a los servicios que se consideren necesarios tras las evaluaciones. Así pues, su primer recurso será siempre su distrito escolar. Esto puede parecerle raro para un niño de 6 meses al que le faltan años para entrar a la escuela. Aun así, ¡aquí es donde comienza!

CAROLINA DEL NORTE

Programa para Bebés y Niños Pequeños de Carolina del Norte Departamento de Salud y Servicios Sociales

http://www.beearly.nc.gov/ (919) 707-5520

CAROLINA DEL SUR Programa “BabyNet” Sistema de Intervención Temprana de Carolina del Sur

https://www.scdhhs.gov/resources/ programs-and-initiatives/babynet/referchild-babynet

(877) 621-0865

COLORADO

Intervención Temprana en Colorado Departamento de Servicios Sociales

http://www.eicolorado.org/ (888) 777-4041

CONNECTICUT

Programa “Birth to Three” Departamento de Servicios para el Desarrollo de Connecticut

https://www.birth23.org/ (800) 505-7000

DAKOTA DEL NORTE Intervención Temprana Departamento de Servicios Sociales de Dakota del Norte

https://www.hhs.nd.gov/early-childhood-services/early-intervention

DAKOTA DEL SUR Programa “Birth to Three”

Departamento de Educación de Dakota del Sur

https://doe.sd.gov/birthto3/ (800) 305-3064

DISTRITO DE COLUMBIA

Programa “Strong Start” Intervención Temprana de DC

https://osse.dc.gov/service/strong-startdc-early-intervention-program-dc-eip Para más información en https://osse.dc.gov/sites/default/files/ dc/sites/osse/service_content/attachments/StrongStart_PSP%20FAQ%20 Espanol.pdf

(202) 727-6436

DELAWARE

Programa “Birth to Three”

División de Salud Pública de Delaware

https://dhss.delaware.gov/dhss/dph/ birthtothree/

Resalte las palabras para la opción de traducir

(302) 283-7140

FLORIDA

Programa “Early Steps” de Florida Children’s Medical Services

https://floridaearlysteps.com/ Seleccione “ESP” al final de la página para traducirla

(800) 218-0001

GEORGIA

Programa “Babies Can’t Wait”

Departamento de Salud Pública de Georgia

https://dph.georgia.gov/babies-cantwait

(800) 229-2038

HAWÁI

Sección de Intervención Temprana

Departamento de Salud de Hawái

http://health.hawaii.gov/eis/

Oahu: (808) 594-0066

Islas vecinas: (800) 235-5477

IDAHO

Programa para Bebés y Niños Pequeños de Idaho

Departamento de Salud y Bienestar https://healthandwelfare.idaho.gov/ services-programs/children-families/ about-infant-toddler-program

(800) 926-2588

ILLINOIS

Intervención Temprana en Illinois Departamento de Servicios Sociales

http://www.dhs.state.il.us/ei

Seleccione “google translate” al final de la página para traducirla

Opción 1:

(217) 524-1596

Línea de ayuda automática de Illinois: 1-800-323-4769

INDIANA

Programa “First Steps” de Indiana Administración de la Familia y Servicios Sociales

https://www.in.gov/fssa/firststeps/index.html

(800) 545-7763

IOWA

Early ACCESS de Iowa

https://www.iafamilysupportnetwork. org/families/early-access/

(888) IAKIDS1 (425-4371) earlyaccessia@vnsdm.org

KANSAS

Servicios para Bebés y Niños Pequeños de Kansas

Departamento de Salud y Medio Ambiente

http://www.ksits.org/

(800) 332-6262

(785) 296-6135

KENTUCKY

Sistema de Intervención Temprana de Kentucky

Departamento de Salud Pública

https://www.chfs.ky.gov/agencies/dph/ dmch/ecdb/Pages/keis.aspx

(877) 417-8377

LUISIANA

Programa “EarlySteps”

Departamento de Salud y Hospitales de Luisiana

http://new.dhh.louisiana.gov/index. cfm/page/139/n/139

Seleccione “google translate” al final de la página para traducirla Información de contacto regional http://new.dhh.louisiana.gov/index. cfm/directory/detail/609 (866) 327-5978

MAINE

Servicios para el Desarrollo Infantil Departamento de Educación de Maine

http://www.maine.gov/doe/cds (207) 624-6660

MARYLAND

División de Educación Especial y Servicios de Intervención Temprana Departamento de Educación de Maryland

https://marylandpublicschools.org/ programs/Pages/Special-Education/ index.aspx

Seleccione “translate” a la esquina derecha de la página para traducirla 410-767-0100

MASSACHUSETTS

Programa de Intervención Temprana de Massachusetts Departamento de Salud y Servicios Sociales

https://www.mass.gov/orgs/early-intervention-division (800) 905-8437

MÍCHIGAN

Programa “Early On” de Míchigan Departamento de Salud Comunitaria

https://1800earlyon.org/ (800) 327-5966

MINNESOTA

Programa “Help Me Grow”

https://helpmeconnect.web.health. state.mn.us/HelpMeConnect/Topics/DevelopmentalandBehaviorConcerns

Cambie “language” a la esquina izquierda de la página para traducirla 866-693-GROW (4769)

MISSISSIPPI

Programa “First Steps” de Intervención Temprana

Departamento de Salud del Estado de Mississippi

https://msdh.ms.gov/page/41,0,74.html

(800) 451-3903

MISSOURI

Programa “First Steps” de Intervención Temprana de Missouri

Departamento de Educación Primaria y Secundaria

https://dese.mo.gov/childhood/early-intervention/first-steps

573-751-4212

MONTANA

Servicios de Intervención Temprana de Montana

División de Servicios para el Desarrollo

https://dphhs.mt.gov/ecfsd/childcare/ montanamilestones/index

Cambie “language” a la esquina derecha de la página para traducirla

(406) 522-2261

NEBRASKA

Programa “Babies Can’t Wait” de Nebraska

Departamento de Educación y Departamento de Salud y Servicios Sociales

http://edn.ne.gov/

(402) 471-2471

(888) 806-6287

NEVADA

Servicios de Intervención Temprana de Nevada

Departamento de Salud y Servicios

Sociales

http://dhhs.nv.gov/Programs/IDEA/Early_Intervention_Programs/ Cambie “language” al final de la página para traducirla

(800) 522-0066

NUEVA HAMPSHIRE

Programa “Birth to 3”

Departamento de Salud y Servicios

Sociales

https://www.dhhs.nh.gov/programs-services/disability-care/developmental-services/birth-3-family-centered-early-supports

(800) 852-3345

(603) 271-5034

NUEVA JERSEY

Sistema de Intervención Temprana de Nueva Jersey

División de Servicios de Salud Familiar

https://www.nj.gov/health/fhs/eis/index.shtml

Cambie “language” al final de la página para traducirla

(888) 653-4463

NUEVO MÉXICO

Programa Familiar para Bebés y Niños Pequeños

Departamento de Salud de Nuevo México

https://www.nmececd.org/fit-families/

Cambie “language” a la esquina derecha de la página para traducirla (800) 832-1321

NUEVA YORK

Programa de Intervención Temprana de Nueva York

Departamento de Salud

https://www.health.ny.gov/community/ infants_children/early_intervention/ Seleccione “Español” al final de la página para traducirla

(800) 522-5006

(518) 473-7016

OHIO

Programa “Help Me Grow”

Departamento de Salud de Ohio helpmegrow.ohio.gov

(614) 644-8389

OKLAHOMA

Programa “SoonerStart”

Departamento Estatal de Educación

http://www.ok.gov/sde/soonerstart-0 (405) 521-3301

OREGÓN

Intervención Temprana y Educación

Especial Infantil

Departamento de Educación

https://www.oregon.gov/ode/students-and-family/SpecialEducation/ earlyintervention/Pages/default.aspx

Para información de contacto

https://www.oregon.gov/ode/students-and-family/SpecialEducation/ earlyintervention/Documents/dyhcfinalspanish.pdf

(503) 947-5600

PENSILVANIA

Servicios de Intervención Temprana Departamento de Bienestar Público de Pensilvania

https://www.education.pa.gov/ Early%20Learning/Early%20Intervention/Pages/default.aspx

Seleccione “translate” a la esquina derecha de la página para traducirla (800) 692-7288

RHODE ISLAND

Programa de Intervención Temprana Departamento de Servicios Sociales de Rhode Island

https://eohhs.ri.gov/Consumer/FamilieswithChildren/EarlyIntervention.aspx Seleccione “Settings and Language” a la esquina derecha de la página para traducirla (401) 462-5274

TENNESSEE

Sistema de Intervención Temprana de Tennessee (TEIS)

Departamento de Educación

https://www.tn.gov/didd/for-consumers/tennessee-early-intervention-system-teis.html

Seleccione “Translate” al pie de la página para traducirla

TEXAS

Servicios de Intervención en la Infancia Temprana de Texas

Departamento de Servicios de Asistencia y Rehabilitación

https://www.hhs.texas.gov/services/ disability/early-childhood-intervention-services-eci

1-877-787-8999, seleccione un idioma y luego la opción 3

UTAH

Programa “Baby Watch” Oficina de Desarrollo Infantil del Departamento de Salud de Utah

https://health.utah.gov/cshcn/programs/babywatch.html

Resalte las palabras y haga clic con el botón secundario para traducir (800) 961-4226

VERMONT

Servicios de Intervención Temprana para Bebés y Niños Pequeños

Departamento para la Infancia y las Familias de Vermont

https://dcf.vermont.gov/services/cis/ IDEA

Marque 2-1-1

VIRGINIA

Infant and Toddler Connection de Virginia

Departamento de Salud Conductual y Servicios de Desarrollo de Virginia

https://www.itcva.online/

Resalte las palabras y haga clic con el botón secundario para traducir (800) 234-1448

VIRGINIA OCCIDENTAL

Programa “Birth to Three” de Virginia Occidental

Departamento de Salud y Recursos Humanos

www.wvdhhr.org/birth23/

Cambie el idioma en el centro de la página por “google translate” (304) 558-5388

WASHINGTON

Apoyo Temprano para Bebés y Niños Pequeños (ESIT)

Departamento de Aprendizaje Temprano de Washington

https://www.dcyf.wa.gov/services/ child-development-supports/esit 1-800-322-2588

WYOMING

Unidad de Intervención y Educación Tempranas

Departamento de Salud de Wyoming

https://health.wyo.gov/behavioralhealth/early-intervention-education-program-eiep/ (307) 777-7148

CHILD FIND

La Ley de Educación para Personas con Discapacidad incluye la disposición “Child Find”. Child Find exige que todos los distritos escolares identifiquen, localicen y evalúen a todos los niños con discapacidad, independientemente de la gravedad de estas discapacidades. Esta obligación de identificar a todos los niños que pudieran necesitar servicios de educación especial existe incluso si la escuela no está facilitando servicios de educación especial al niño (fuente: The Child Find Mandate: What Does It Mean to You? por Pamela Wright y Pete Wright, Esq.) Si un distrito escolar detecta o sospecha que un niño tiene una discapacidad, debe realizar una evaluación. Repito: ¡Aunque la escuela no esté dando servicios de educación especial a su hijo! Entonces, ¿cómo podría sospechar un distrito escolar que su hijo, del que nunca han sabido nada, puede tener una discapacidad? ¡Usted se los dirá! Cada estado define la discapacidad de manera diferente, por lo que es importante conocer la definición en el suyo. Recuerde, solicite y reciba la información por escrito. No pasa nada si tiene que hacer algunas llamadas telefónicas para averiguar exactamente con quién o con qué departamento debe ponerse en contacto. Eso sí, asegúrese de darle seguimiento por escrito. A partir de ese momento, el distrito escolar deberá responder en un plazo determinado. Por lo general, no suelen ser más de 60 días. Si es insistente, el proceso será más rápido. Sin embargo, puede requerir mucho tiempo y paciencia. ¡Empezar lo antes posible es muy importante!

PROFESIONALES DE LA SALUD

Si su pediatra identifica retrasos en el desarrollo, puede ser útil para acelerar el proceso de obtención de servicios. Normalmente, si su pediatra tiene alguna duda, remitirá a su hijo a un especialista en desarrollo pediátrico, un psicólogo o un neuropsicólogo para una evaluación y un diagnóstico más exhaustivos. Con frecuencia, a los médicos les gusta descartar primero otras cosas, como problemas de audición y de la vista, por lo que un otorrinolaringólogo o audiólogo y un oftalmólogo podrían formar parte de la lista de médicos que realizarán una serie de evaluaciones. Si su hijo nació prematuramente, es posible que los médicos no se preocupen por los problemas de desarrollo antes de que cumpla tres años, dependiendo de los antecedentes de prematuridad del niño. Si le sigue preocupando o le preocupa más que al médico de su hijo, siempre puede pedir una segunda opinión. Es un derecho de su hijo, y usted puede solicitarlo como padre e intercesor. Recurrir a un profesional de la salud para obtener servicios de intervención temprana suele conllevar que el profesional de la salud remita al paciente para que reciba los servicios, una vez que se haya determinado que son necesarios. El enfoque más proactivo y con resultados más rápidos suele ser el producto de esfuerzos combinados. Como intercesor, acudir directamente a Child Find o a cualquiera de los otros recursos para iniciar el proceso, así como colaborar con el médico de su hijo, es el mejor camino a seguir. Esto le dará la mayor variedad de opciones de servicios de intervención temprana. También debe tener en cuenta que los distritos escolares suelen exigir sus propias evaluaciones incluso si su hijo cuenta con el diagnóstico de un médico cualificado. Por tanto, es importante hacer un doble esfuerzo.

TRABAJADORES SOCIALES

Hay una gran variedad de lugares en los que puede encontrar trabajadores sociales que le ayuden con las remisiones y apoyo. Si usted es padre en régimen de adopción temporal o tiene algún tipo de relación con los “Servicios para la Infancia” de su estado, es probable que ya cuente con un trabajador social. Muchos hospitales cuentan con trabajadores sociales que ayudan a los pacientes a encontrar recursos como programas de apoyo económico, coordinación de atención médica, grupos de apoyo y remisiones. De hecho, muchas organizaciones médicas, como Kaiser, cuentan con trabajadores sociales dedicados a áreas específicas, como pediatría. ¡Muchas iglesias también tienen acceso a trabajadores sociales! Muchas clínicas médicas de bajo costo o gratuitas también tienen otro tipo de trabajadores sociales.

SEGURO SOCIAL

Muchos niños pequeños que corren el riesgo de padecer problemas de desarrollo podrían tener derecho al SSI, desde el nacimiento o en cualquier momento posterior, hasta los dieciocho años de edad. Aunque el SSI no cubre directamente la intervención temprana, tener SSI puede ayudar a su hijo a acceder a muchos otros servicios de apoyo. Estas son algunas de las condiciones que pueden considerarse elegibles: Ceguera total Sordera total Parálisis cerebral Síndrome de Down Distrofia muscular Discapacidad intelectual grave (niño de 4 años o más) Infección sintomática por VIH Peso al nacer inferior a 2 libras y 10 onzas: el Seguro Social evalúa el bajo peso al nacer en bebés desde el nacimiento hasta que cumplen 1 año y el retraso en el desarrollo en bebés y niños pequeños desde el nacimiento hasta que cumplen 3 años. Se considera el peso del bebé al nacer documentado en el certificado de nacimiento original o una copia certificada del mismo o en un expediente médico firmado por un médico (fuente: https://www.ssa.gov/pubs/ES-05-10926. pdf )

APOYOS Y SERVICIOS ADICIONALES

En California, donde yo vivo, tenemos centros regionales. “El Departamento de Servicios de Desarrollo es responsable de diseñar y coordinar una amplia variedad de servicios para los habitantes de California con discapacidades de desarrollo. Los centros regionales ayudan a planear, dar acceso, coordinar y supervisar estos servicios y apoyos”. Muchos estados tienen instituciones similares. Además, puede convertirse en asistente personal de su hijo discapacitado y cobrar por atender sus necesidades vitales básicas. Tiene distintos nombres, dependiendo del estado. En California, tenemos los Servicios de Apoyo en el Hogar (IHHS). Una vez que usted presenta la solicitud en nombre de su hijo, un trabajador social evalúa las necesidades de atención de su hijo. Las horas de apoyo se aprueban en función de lo que el trabajador social determine como necesidades de su hijo. Muchos estados permiten que familiares, incluidos los padres, sean los cuidadores remunerados. Esta es una lista de estados que permiten que los familiares sean los cuidadores remunerados. En todo el país, las personas discapacitadas, incluidos los niños, pueden acceder a una versión de los Servicios de Apoyo a Domicilio.

PROCESO

Todo es un proceso. La mayor parte del proceso está sujeto a plazos establecidos por la legislación del estado en cuestión. Por ejemplo, si solicita que su hijo sea evaluado por el distrito escolar de su localidad, este tiene que hacerlo en un plazo determinado. Esto varía de un estado a otro. Siga el proceso de cualquier apoyo o servicio que esté intentando obtener. La verdad es que, a veces, el proceso puede ser frustrante y llevar algo de tiempo. Lo bueno es que, una vez que inicie el proceso, estará muy cerca de obtener una respuesta. Muchos apoyos y servicios incluyen una serie de “derechos” para los padres y/o el niño, incluido el derecho de apelación. Asegúrese de pedir de antemano una copia de sus derechos. Por lo general, se los darán, pero siempre debe asegurarse de ello.

RECHAZOS

Si durante el proceso le niegan los servicios o la ayuda, asegúrese de que se lo notifiquen por escrito. Esa es una parte importante de ser un intercesor, como ya he mencionado anteriormente. Si se lo niegan por teléfono antes incluso de iniciar el proceso (es muy raro que ocurra), envíe un correo electrónico confirmando la negativa. Las negativas son una parte importante del proceso. No puede apelar para recibir algo que no le han negado. La mayoría de las veces, si no hay pruebas de la negativa, no hay recurso de apelación.

APELACIONES

Puede apelar casi cualquier decisión de rechazo. Las apelaciones también siguen un proceso. Confíe en el proceso y sea perseverante. Intente no desanimarse pensando en las negativas y apelaciones. A veces, son solo una formalidad. Cuando mis hijos empezaron a recibir servicios de intervención temprana, los centros regionales seguían pagando los servicios de sus clientes. Sin embargo, normalmente exigían un rechazo del seguro principal antes de cubrir los gastos. Cuando mis hijos necesitaron arneses debido a problemas graves de seguridad durante el traslado, el gestor de casos del centro regional me ayudó con el proceso para conseguir que los pagaran. De nuevo, un rechazo del seguro fue el primer paso. A veces, las negativas y las apelaciones pueden ser difíciles. La mayoría de las veces, son simplemente un paso en la dirección correcta. Estas son algunas negativas que he apelado personalmente y he conseguido: Rechazo de los servicios de educación especial En este caso, solicité una evaluación educativa independiente (EEI). Se trata básicamente de una segunda opinión. En mis casos, el distrito escolar tuvo que pagar estas evaluaciones. ¡Vaya que fue todo un proceso! He tenido que hacerlo más de una vez con el paso de los años. En cada ocasión, prevalecí. En una ocasión, la apelación fue a mediación, ante un juez. Rechazo del transporte Rechazo de los servicios de relevo Rechazo de solicitudes de mantas y chalecos con peso médicamente necesarios Rechazo de solicitudes de arneses para el transporte Rechazo del IHSS Rechazo de Seguridad Social Rechazo de servicios ABA Rechazo de terapia del habla Rechazo de terapia ocupacional Rechazo de fisioterapia

RELACIONADO: La FAPE no es un privilegio, es un derecho: Educación especial 101 Hemos progresado mucho desde la institucionalización de personas con autismo, retrasos en el desarrollo y trastornos psicológicos. Afortunadamente, la información es fácilmente accesible y los servicios de intervención temprana están ampliamente disponibles. La obtención de servicios le resultará más sencilla y ágil ahora que sabe por dónde empezar. No obstante, como decía al principio de esta guía, conseguir servicios a veces puede ser complicado, dependiendo de dónde viva, pero hay opciones, ¡así que no se rinda porque siempre hay opciones!

Para obtener más información sobre el autismo en español, haga clic clic aquí. Si tiene preguntas o necesita recursos adicionales, comuníquese con nuestro equipo bilingüe de respuestas al autismo por correo electrónico: joscelyn@joscelynramoscampbell.com.

Dra. Joscelyn Ramos Campbell es una autora de temas de familia, una de las blogueras latinas más reconocida, portavoz, consultora, y pastora para familias con discapacidades y necesidades especiales. Dra. Joscelyn ha estado en varias programas de television como NBC Latino, CBS, NBC, FOX, Univision, Telemundo, Huffington Post, y CNBC, además de otros medios. Ella tiene más de 20 años de experiencia en relaciones públicas, comunicaciones, publicidad, actividades de la comunidad y ministerio. Joscelyn ha formado una familia multicultural y multigeneracional, al mismo tiempo que es una persona con una condición médica. Como pastora y madre Latina de un niño con necesidades especiales, Joscelyn ofrece apoyo, recursos, entrenamiento, y consulta para ministerios, iglesias, organizaciones, familias, incluyendo familias hispanas y multiculturales.

Sitio web: joscelynramoscampbell.com

Instagram: joscelynramoscampbell

Twitter: joscelynrc

¡A Kate le va genial! PARENTAL SUPPORT Los dos mejores consejos de Kate para enseñarles a niños con habilidades diferentes a usar el baño

Sin importar lo difícil que parezca o lo mucho que haya intentado enseñarle a su hijo a usar el baño, no se pierde nada en ayudarle a adquirir esta habilidad tan positiva para la vida. Digo “positiva” porque desarrollar tal habilidad les brinda a las personas de la gama de las demoras del desarrollo muchos placeres ocultos de la naturaleza humana. Es una independencia que aquellos que la gozan, dan por sentado. Esto favorece la autoestima y la confianza en sí mismos y aumenta las opciones para funcionar en entornos educativos y recreativos. Hoy puedo ofrecer estos, mis dos mejores consejos, gracias a 30 años de experiencia guiando educadores y padres en el proceso de enseñarles a personas cuyas edades se van desde los dos hasta los treinta años y más.

1. ¡Inspire: haga que sea divertido!

¡Sí, entrenarlos para que usen el baño puede ser divertido!

Mucha investigación confirma que desarrollamos habilidades al divertirnos. Cuando nuestros hijos se divierten, hacen un mayor esfuerzo por superar cualquier desafío. Si nos divertimos, hay mayores probabilidades de terminar la tarea. ¿Cómo hacerlo divertido?

• Lleve la diversión al baño

En lugar de ir silenciosamente al baño, monte la gran producción de un espectáculo de Broadway. Anúncielo en toda la casa. Luego, haga que su pareja, los hermanos o todos en casa vengan a aplaudir, celebre con tambores, pitos y maracas que usó el baño. Diseñe certificados demostrando el éxito de haber “usado el baño hoy” para cada miembro de la familia. Preséntelos con gran espectáculo durante la cena. Usar el baño para todos en el hogar es ahora razón de celebración. Está bien si su hijo excepcional parece no entender al principio; no tiene que hacer que lo celebren. La idea es comenzar a hacer que el uso del baño sea un gran evento en casa. ¡Pronto se percatará de ello y seguirá experimentando la alegría que vive cuando usa el baño!

• Incentive a su hijo con lo que lo motiva más ¿Qué es lo que más le gusta a su hijo? ¿El hombre araña o La Patrulla Canina? ¿Jugar con escobas o camiones? ¿Centrar la vista en una cuerda o en un listón? ¿Prefiere aviones, helicópteros, el arcoíris, el alfabeto o los números? ¿Le atraen las señales de tránsito o los mapas del metro? Sea lo que sea en lo que esté interesado su hijo, incorpórelo a la hora de ir al baño. A continuación, le mostramos algunos ejemplos de lo que sucedió cuando algunos padres y educadores muy creativos hicieron precisamente esto. Al niño le encantaba todo lo relacionado con los aeropuertos. Su madre creó una pista de aterrizaje del pasillo al baño terminando en el inodoro. Otra decoró la bacinilla de su hijo con cientos de cintas amarillas. Una puso un ventilador al lado del inodoro, mientras que otra cubrió el inodoro con el arcoíris que le fascinaba a su hija. Esto inspiró a cada uno de estos niños a querer pasar más tiempo en el inodoro o en la

bacinilla. Esto no sólo hizo del proceso de ir al baño algo más divertido, sino que también aceleró el aprendizaje. Nos apegamos a lo que más nos gusta. Haga que el uso del inodoro o de la bacinilla sea interesante para su hijo motivándolo de manera única.

• Dele el control: El superpoder del entrenamiento a ir al baño

Esto es fundamental. Puede hacer que ir al baño sea divertido haciendo lo que le he sugerido antes, y luego puede arruinar toda la diversión presionando, o forzando el proceso. Puede haber mucha presión externa por parte de familiares, educadores y terapeutas para que usted le enseñe a su hijo a ir al baño. Si implementa esta presión, puede terminar repercutiendo en su hijo. Puede ser que usted termine empujándolo o incluso obligarlo físicamente a sentarse en el inodoro. Algunos padres me han compartido que pensaban que esto aceleraría el proceso y lo haría un poco más fácil. Sin embargo, en la mayor parte de los casos, el efecto es el contrario. Cuando nos sentimos presionados, tendemos a resistir; cuando estamos tensos, creo que todos hemos pasado por esto, se hace más difícil, no se hace más fácil orinar. Si forzamos a nuestros hijos a sentarse en el inodoro, asociarán el inodoro con esa fuerza, convirtiéndolo en algo a evitar. En tanto que el inodoro sea algo a lo que nuestros hijos quieren acercarse, tendremos todas las oportunidades necesarias para ayudarles a desarrolla esa habilidad. Esto se puede lograr respetando su “No”. Si dicen o nos hacen saber por medio de gestos corporales que no quieren estar cerca o sentarse en el inodoro, hay que respetar eso; hágales saber que los escuchó y que lo van a intentar de nuevo más tarde. Deje de lado cualquier plazo o presión de fuentes externas. Este no es el hijo de ellos; este no es el viaje de ellos. Lo que importa es la diversión y la armonía entre usted y su hijo. Este es el camino a seguir.

2. Construir la conciencia interoceptiva

La conciencia interoceptiva a menudo se conoce como el “octavo sentido”. Es la capacidad de sentir internamente nuestro cuerpo, escuchar los mensajes que nos envía y hacer algo al respecto. Por ejemplo, si nuestros hijos van a aprender a usar el baño, primero deben sentir cuando su vejiga está llena. Luego deben entender que esa sensación significa que es hora de ir al baño. A esto se le llama conciencia interoceptiva. La gran noticia es que la conciencia interoceptiva se puede fortalecer prestando atención. Vale la pena desarrollar esta conciencia en su hijo cuando:

• No se da cuenta de que acaba de orinarse o de defecar.

• No muestra señales de que tiene ganas de ir al baño (ejemplo: ese bailecito que hacemos cuando no podemos aguantar las ganas de ir al baño sea para orina o para ensuciar).

• Van al baño y usan el inodoro si se les sugiere y se les lleva, pero no lo hacen por iniciativa propia ni van solos.

Desarrollar conciencia interoceptiva hará que el proceso sea más fácil. Usted puede hacer esto:

• Dejar de usar pañal

Los pañales de hoy en día son extremadamente avanzados. Están diseñados para inhibir el desarrollo de la conciencia interoceptiva. El objetivo de un pañal es hacer que no sienta nada cuando se orinan. Si queremos desarrollar la conciencia interoceptiva, conviene quitarles el pañal. Póngale ropa interior divertida de niña o niño y pantalones de sudadera que se puedan bajar fácil y rápidamente. Use sábanas para cubrir las alfombras y los sofás en que se sientan de manera que pueda hacerlo cuando no tenga pañal. Así, no tendrá que preocuparse por posibles daños en la alfombra o los muebles y podrá mantener una actitud relajada y tranquila cuando su hijo/a tenga accidentes de este tipo.

• Enseñarle con el ejemplo a sentir las señales del cuerpo

Usted como adulto puede hacer esto quedándose quieto y poniendo lo que a mí me gusta llamar una cara de “escucha activa”. Hágalo inclinando ligeramente la cabeza con una expresión de curiosidad. Es mejor si realmente escuchando su propio cuerpo. Mientras lo hace, tóquese el abdomen cerca de la vejiga y describa cómo se siente. Luego vaya al baño de las formas más divertidas ya sugeridas antes.

• Incorporar el sonido corporal en el juego con su hijo/a Si al niño le encanta jugar con muñecos de acción, haga que uno de esos juguetes le diga lo que siente su cuerpo y que necesita orinar. Luego haga que el muñeco use el baño. Si en lugar de juguetes a su hijo/a le gusta comunicarse por medio de letras imantadas, esa es otra forma en la que pueden expresar que necesitan orinar.

• Explicar y mostrar lo que está sucediendo con su cuerpo

Una increíble madre ayudó a su hijo de 26 años a usar el inodoro por sí solo al ayudarlo a comprender lo que estaba sucediendo con su cuerpo. Tomó un globo y le mostró a su hijo cómo su vejiga se llena de líquido, y una vez que se llena, necesita vaciarla en el inodoro para que pueda volver a llenarse. Mientras explicaba esto, llenó el globo de agua. El visualizarlo y explicarlo tan detalladamente adecuándolo a su edad, ayudó al joven a reconocer los mensajes de su cuerpo y hacerse más independiente.

La buena noticia es que el inspirar a su hijo por medio de la diversión y el fortalecimiento de su intercepción lo beneficiará de innumerables maneras las cuales le equipan para funcionar más allá del uso del inodoro. Diviértanse y disfruten el camino hacia la independencia del baño. Si desea obtener mayor información, puede leer todo el plan de entrenamiento para ir al baño en mi libro, Autistic Logistics: A Parent’s Guide to Tackling Bedtime, Toilet Training, Tantrums, Hitting and Other Everyday Challenges. (La segunda edición saldrá a finales de este año).

Kate C. Wilde ha pasado los últimos 30 años trabajando con niños y adultos en el espectro del autismo y sus familias, así como con terapeutas, educadores y en escuelas. Es autora de los aclamados libros Autistic Logistics: A Parent’s Guide to Tackling Bedtime, Toilet Training, Tantrums, Hitting, and Other Everyday Challenges y The Autism Language Launcher: A Parent’s Guide to Helping Your Child Turn Sounds and Words Into Simple Conversations y es reconocida por los muy concurridos cursos que imparte en Los EE.UU., Europa y Asia. Sus videos de consejos rápidos sobre el autismo en YouTube, llenos de su entusiasmo contagian a su audiencia y le han garantizado miles de seguidores en todo el mundo.

Sitio web: https://www.katecwilde.com/

Publicado originalmente en la segunda edición de la revista Exceptional Needs Today

MEDIDAS DE SEGURIDAD CON NICOLE

Posibles señales de abuso infantil en niños con discapacidades

El Departamento de Justicia de los Estados Unidos informa que una de cada tres niñas y uno de cada cinco niños son víctimas de abuso sexual antes de cumplir los 18 años; esta tasa es aún mayor entre niños con discapacidades. Según estudio, los niños con discapacidades tienen tres veces mayores probabilidades de ser víctimas de abuso que aquellos sin discapacidades, en tanto que el riesgo de ser víctimas de abuso sexual se quintuplica entre niños con discapacidad intelectual y problemas de salud mental (Smith & Harrell, 2013).

A menudo, es complicado reconocer los signos y síntomas de abuso sexual en personas con discapacidades debido a que observan rasgos físicos y/o conductuales que coinciden con el diagnóstico y síntomas de abuso sexual. Por lo tanto, es crucial reconocer cualquier alteración en el comportamiento del discapacitado, en especial aquellas conductas que no se asocian con la expresión personal inherente a su diagnóstico y han de ser posibles indicadores de abuso.

Los síntomas de abuso en niños discapacitados varían dependiendo de la discapacidad, su situación, el nivel, la duración y el tipo de abuso. Además, los signos y síntomas de abuso se relacionan con algo más, por lo que se debe evitar pensar automáticamente que el niño está siendo víctima de abuso sexual. Sin embargo, si usted siente que un niño está siendo abusado, por favor repórtelo. Los padres, los encargados de su cuidado y los tutores son responsables de protegerlos.

Posibles signos de abuso

Los posibles signos de abuso a menudo coinciden con la edad del niño. Los niños más pequeños o los niños que no hablan no siempre pueden comunicar lo que les sucedió con palabras y muestran indicios con su comportamiento, por eso es esencial comenzar a hablar con su hijo a temprana edad.

Indicadores físicos

Los indicadores físicos de abuso sexual incluyen, pero no se limitan a:

• Orinarse en la cama

• Sangre en la orina o en las heces

• Dificultad para caminar o sentarse

• Dolores de cabeza frecuentes

• Ropa faltante

• Dolor, incomodidad, inflamación o picazón en el área genital

• Embarazo

• Enfermedades de transmisión sexual

• Dolor abdominal inexplicable

• Moretones inexplicables o inusuales

• Infecciones del tracto urinario

Indicadores de comportamiento

No todas las personas con discapacidades se comunican verbalmente. Algunas pueden comunicarse exhibiendo comportamientos cambiantes y desafiantes que incluyen, pero no se limitan a:

• Conocimientos de aspectos de las relaciones sexuales avanzados y que van más allá de su edad

• Agresividad

• Depresión, aumento de la ansiedad o alejamiento de aquello en lo que solían participar

• Cambios en la personalidad

• Trastornos alimentarios (comer en exceso o dejar de comer)

• Exhibir signos de pensamientos suicidas

• Halarse del cabello

• Golpearse en la cabeza

• Lastimarse a sí mismo o a los demás

• Incapacidad para concentrarse

• Aumento de comportamiento sexualizado, el niño también puede masturbarse en exceso

• Falta de autoestima/autovalía/autoconfianza

• Morderse las uñas

• Tener pesadillas

• Alejarse de una persona en particular

• Mostrarse reacio a participar en actividades escolares / rechazar ir a la escuela

• Sufrir compulsiones

• Resistirse al contacto

• El perpetrador podría comprarle regalos especiales al niño o prestarle atención extra (también llamada etapa de seducción)

• Problemas de sueño (miedo a dormirse o dormir todo el tiempo)

• Uso de drogas, alcohol, tabaco

• Insistir en pasar más tiempo de los normal con una persona en particular.

Es importante tener en cuenta que muchas veces, los cambios físicos o conductuales pueden relacionarse con otros problemas médicos y no son indicios EXCLUSIVOS de abuso sexual o de abuso físico.

Smith, N., y Harrell, S., (2013). El abuso sexual a niños con discapacidades: un panorama nacional. Vera Institute of Justice. https://www.vera.org/publications/sexual-abuse-of-children-with-disabilities-a-national-snapshot

La hija y el hijo de Nicole Moehring padecen de síndrome de X frágil y autismo y fueron víctimas de abuso sexual. Como madre que ha vivido esta inimaginable pesadilla, Nicole fue testigo de las extremas diferencias en el sistema de justicia en referencia a lo que las autoridades pensaron de su hija y lo bien que fue tratada y la manera tan diferente que trataron su hijo. De igual manera se percató inmediatamente de las diferencias en el proceso de recuperación, la búsqueda de apoyo y los recursos ofrecidos. Nicole y su hija Maci fundaron la organización Voices of Change (Voces de Cambio) 2018 (VOC18), entidad sin fines de lucro, cuyo objetivo es luchar por muy necesarios cambios en el trato a niños con discapacidades y a sus familias.

VOC18 es una organización nacional cuyo programa piloto se encuentra evaluando sus innovadores programas en Ohio. VOC18 está en proceso de desarrollo de programas educativos preventivos para niños con discapacidades al tiempo que empodera a los padres y tutores. Esta entidad sin ánimo de lucro comparte sus experiencias por medio de la colaboración de otros individuos, profesionales de la salud mental, agentes de la ley y organizaciones para construir bases que aboguen por la concientización acerca del abuso sexual. De igual manera buscan recursos y apoyo para niños con discapacidades.

Sitio web: https://www.voicesofchange2018.org/

Facebook: https://www.facebook.com/voicesofchange2018/

LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/voices-of-change-2018/

Pinterest: https://www.pinterest.com/voicesofchange2018/_created/

Correo electrónico: info@voicesofchange2018.com

Publicado originalmente en la décima edición de la revista Exceptional Needs Today

El valor de las amistades para los padres en la comunidad de niños con necesidades especiales y afuera de ella

“En la amistad se haya el consuelo de saber que cuentas con alguien aún cuando estás solo“. —Anónimo

Es un desafío criar a un hijo que tiene una discapacidad del desarrollo, como el trastorno de déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o trastorno del espectro autista (TEA). Los padres y encargados de los cuidados se abruman y no cuentan con muchos recursos. Dichos padres necesitan toda la ayuda que se les pueda ofrecer. Lo digo porque yo soy uno de esos padres.

Mi hijo menor tiene cinco años. Tiene el TDAH y TEA. Sus hermanos mayores ya eran adolescentes y estaban en los veinte años cuando nació el menor. Aunque criar a un hijo con una discapacidad era algo nuevo para mí, sentía que podía hacerlo por mí misma. Pensaba que mis 25 años de experiencias como madre me capacitaban para hacer este tipo de trabajo. ¡Estaba muy equivocada!

Es difícil mantener y aún más difícil forjar un sistema de apoyo de familias con niños con necesidades especiales, pero hacerlo es algo esencial. Estas familias suelen carecer del tiempo suficiente para satisfacer las exigencias de la crianza de hijo con estas necesidades. De igual manera, el acceso a los servicios de apoyo es reducido si se les compara con los servicios con los que cuentan familias típicas. Puede ser un gran desafío llevar a un niño con autismo a ciertos lugares lo que disminuye las oportunidades para socializar.

Interactuar socialmente con los amigos debe ser una prioridad. Es importante hacer amigos y mantener esas amistades dentro y fuera de la comunidad de personas con necesidades especiales.

Las amistades en la comunidad de personas con necesidades especiales

En los primeros días del diagnóstico del TDAH y el autismo de mi hijo, experimenté sentimientos de aislamiento. No conocía a nadie que estuviera pasando por lo mismo. Me abrumó el miedo y tenía muchas preguntas sin respuestas. ¿Cómo será el futuro de mi hijo? ¿Cómo afectará este diagnóstico a la familia? ¿Cómo demostrarle confianza ante los desafíos que él enfrentaba?

No podía entender el concepto de lo que es normal. Me sentía incapaz de relacionarme con los otros padres de niños de la misma edad de mi hijo. Luego, me di cuenta de que tenía que conectarme con los otros padres cuyas experiencias eran similares tanto para aprender de ellos como para contar con ellos.

Principalmente, me integré a comunidades con necesidades especiales en línea. A través de estos grupos, empecé a ver que mi vida como madre de una persona con necesidades especiales era algo normal, sólo diferente de lo que yo concebía como “normal o típico”. Me percaté de cómo otros padres expresaban las mismas dudas que yo tenía, pero con una aceptación vehemente. Logré entender que puedo sentirme confundida y tener miedo, y aun así aceptar y apoyar el autismo de mi hijo. Finalmente, sentí que si podía tener suspiros llenos de esperanza.

Luego, me hice amiga de algunos padres de niños quien asistían la terapia con mi hijo. La primera vez que desayuné con ellos, no parábamos de hablar. Cada uno de nosotros atesorábamos la oportunidad de compartir con alguien que entienda nuestros propios retos de la paternidad.

Cuando he pasado tiempo con padres de esta comunidad, hemos tenido la oportunidad de reconocer las realidades de nuestra cotidianeidad con más confianza. Después de ello, siempre me sentí más animada, más optimista, y llena de esperanza. Cuando no podemos reunirnos cara a cara, nos mantenemos en contacto y nos motivamos mutuamente por texto o por correos electrónicos, y recientemente, debido

al COVID, muchas llamadas de Zoom. Estos amigos se convirtieron en pilares para mi sistema de apoyo tanto como yo para ellos.

Navegar en el mundo de las personas con necesidades especiales es abrumador. Se deben tomar tantas decisiones cruciales en la vida de nuestros hijos como la atención médica, la educación y la terapia, que a veces nos dejan con la duda si hemos tomado las mejores decisiones. Hoy día me siento muy agradecida al contar con amigos que entienden estas incertidumbres. Antes de tomar una decisión sobre la cuida de mi hijo, le pido consejo a mis amigos para asegurarme que la decisión final es la apropiada.

Así como me ha pasado a mí, el hecho de conocer a personas que lidian con los mismos problemas que yo me ha ayudado a superar el miedo a sentirme aislada. Ayuda mucho el saber que la suya no es la única familia que se encuentra en esta situación. Pero uno debe tomar la iniciativa para encontrar a esas personas.

Estas son algunas sugerencias y consejos para encontrar amigos en la comunidad de personas con necesidades especiales

• Incorporarse a grupos de apoyo en línea en redes sociales

• Presentarse, darse a conocer con los padres de los niños en el centro de la terapia o en la escuela del niño

• Hacerse amigos de los padres de los niños de la misma edad de su hijo para compartir las mismas experiencias y que su niño pueda tener amigos de la misma edad

• Hacerse amigos de padres cuyos niños son mayores de manera que cuenten con un posible mentor que ya haya pasado por esta experiencia

• Hacerse amigos de padres cuyos niños son menores para servirles de mentores a quien está viviendo los que ustedes ya vivieron

Amigos afuera de la comunidad de personas con necesidades especiales:

Si bien es importante tener amigos de una comunidad de personas con necesidades especiales, también es necesario tener otro tipo de amigos. Un buen descanso de las exigencias que requiere nuestro propio espacio siempre hace falta. Se deben tener amigos cuya relación no se basa en compartir problemas, sino que se basen en el afecto, el cariño y la mutua preocupación.

Poco después del diagnóstico de mi hijo con TEA, me alejé de mis amistades cuyos hijos no tenían autismo. Era demasiado difícil para mí escuchar lo que los otros niños sí podían hacer y ver las limitaciones del mío. Estaba consciente de que emocionalmente, esto no era saludable, y decidí ir a un psicólogo. Aunque fue una época difícil para mí. Agradezco haber pasado por todo esto ya que tanto la terapia como los amigos con los que contaba me abrieron los ojos al bienestar que ambos

aportaban a mi vida.

El apoyo incondicional de esos amigos era tal que me dejaron atónita. Aunque no estaban muy contentos de que me hubiera alejado de ellos, se comunicaban conmigo por correo electrónico o mandaban mensajes de texto. Me aseguraban que no me iban a obligar a acercarme a ellos, pero que podía seguir contando con ellos siempre.

Uno de esos amigos me envió un libro de Andrew Solomon, “Far from the Tree: Parents, Children, and the Search for Identity”. El New York Times, un periódico famoso de Nueva York, lo escogió como uno de los mejores libros de 2012. El libro es un análisis íntimo de más de 300 familias con niños con distintas necesidades especiales. El autor hace la siguiente pregunta, “¿Hasta qué punto aceptamos a nuestros hijos tal como son, y hasta qué punto les ayudamos a salir adelante?”

Recibí este libro en uno de los peores momentos de mi vida. Yo creo sinceramente que dicho libro y mi terapia me ayudaron a superar mi depresión. Me permitieron darme cuenta de que la respuesta esa pregunta es de doble vía: acepto mi hijo como es en tanto le ayudo a salir adelante.

Estoy agradecida de contar con esos amigos. Eran capaces de reconocer que, aunque no entendían mis problemas a cabalidad, querían apoyarme, ser parte de mi sistema de apoyo. Mi vida no siempre debe con centrarse en las necesidades de mi hijo. A veces tengo que concentrarme en mi misma como debe hacerlo todo padre en mi situación. Uno siempre debe darles prioridad a las necesidades de sus hijos, pero las necesidades de los hijos no deben estar por encima de las propias.

Algunos consejos para mantener amigos afuera de la comunidad de personas con necesidades especiales:

• Ponerse en contacto con los viejos amigos y hacer planes para reunirse.

• Informarles a los amigos sobre la discapacidad de su hijo sin permitir que ese sea el enfoque de la conversación.

• Organizar actividades con los amigos fuera de la comunidad de personas con necesidades especiales que satisfagan sus necesidades básicas, por ejemplo, ir a almorzar sin los niños, visitar la peluquería juntos o mirar una película. Si sólo se puede hacer una vez al mes, en cada ocasión se va a sentir más motivado a hacerlo y esto también fortalecerá su amistad.

• Si no se pueden reunir en persona debido al COVID o a la falta de alguien que les cuide a los niños, organice una reunión mensual por Zoom cuando los niños se hayan acostado o estén en la escuela. No importa la manera en que se reúnan sino el tiempo que pasa con los amigos. Eso es lo que vale la pena.

• Cuando uno se esfuerza en hacer y mantener amistades dentro y fuera de la comunidad de personas con necesidades especiales, crea un sistema de apoyo que beneficiará el desarrollo de su niño, de la familia y el propio. Los amigos no son un lujo, son una necesidad.

Amy Nielsen es la creadora y dueña del blog y podcast “Big Abilities”, que es su propia plataforma para ofrecer recursos y apoyo a la comunidad de personas con necesidades especiales. Además, ella es defensora de la intervención temprana y defensora de los padres para “Collaborative Corner for Exceptional Children”. Amy es una escritora autónoma que contribuye al “Playground Magazine” y de igual manera contribuye a “The Mighty” y “Autisable” (un sitio web comunitario para estableces lazos entre personas con necesidades similares relacionadas con el autismo). Ella es la autora del libro, “It Takes a Village: Get Your Hands Dirty and Build Yours From the Ground Up”, una guía que explica paso a paso como ayudar a las familias de los niños con necesidades especiales a desarrollar un sistema de apoyo que se necesitan con urgencia. Amy empezó su carrera ayudando a familias de niños con necesidades especiales después del diagnóstico de su propio hijo con el trastorno del espectro autista.

Sitio web: www.bigabilities.com

Publicado originalmente en la tercera edición de la revista Exceptional Needs Today

Desmintiendo falacias sobre autistas con limitaciones para comunicarse. Somos la evidencia de lo que probamos.

Hoy en día, las teorías de conspiratorias acechan por todos lados. Los mitos se acopian sobre fenómenos cautivadores, causando confrontaciones entre gente que esté a favor y en contra de sí mismos, considerando como verdad una postura que el otro intenta desmentir incesantemente. ¿Cuál es la verdad?

Ambos buscan evidencia irrefutable para probar que están en lo cierto. Cada facción se aferra a su posición a pesar de la evidencia que se consigue más menudo que antes. ¿Hablo del Área 51, una unidad militar secreta y de un hipotético secuestro de alienígenas? ¿El asesino desconocido de John Kennedy, un presidente de 1961-1963 o de Pie Grande? ¿Los que creen que la tierra es plana (terraplanistas)? ¿La gente que cree que el presidente Obama no nació en los Estados Unidos, aunque es requisito para ser presidente?

Es obvio que no me refiero a todo eso. Me refiero al fenómeno que ha surgido con los autistas no verbales o aquellos que muestran limitaciones en el habla. Nosotros siempre hemos existido; sin embargo, sólo recientemente es que la verdad sale a la superficie. Abundan ideas erróneas en donde quienes se dicen “expertos” tienen la última palabra. En verdad, nosotros somos los expertos sobre lo que nos ocurre a nosotros y podemos desmentir todas las falacias que se han difundido. Por desgracia, cambiar un paradigma es difícil. Muchos no se atreven a tener una mentalidad abierta. Espero que usted pueda abrirse a estos planteamientos. La vida, el provenir, y el bienestar de muchos con autismo dependen de ello. Es así que aquí y ahora voy a desmentir dichas falacias.

LA PRIMERA FALACIA: Los autistas con limitaciones de comunicación no pueden pensar por sí

mismos

Se cree que tener limitaciones para la comunicación no verbal implica tener limitaciones a nivel de pensamiento. Esto es falso. Enfatizo: eso es falso. La complejidad de nuestros movimientos y las diferencias en nuestras capacidades sensoriales desmienten esta falacia. No podemos hablar alcanzando nuestro máximo potencial al hacerlo. No seguimos los mandatos y las direcciones como se espera de nosotros. Empleamos un lenguaje corporal propio, ejecutamos movimientos, y nos comunicamos con respuestas que se diagnostican como poca conciencia de lo que nos rodea y atención dispersa. Hacemos ruidos y actuamos de manera inapropiada para la situación. Nuestros resultados en la prueba de coeficiente intelectual son pésimos; entonces nuestros maestros se concentran en que desarrollemos conceptos básicos de educación en cuando estamos en la secundaria.

En general, por fuera nuestra realidad proclama discapacidad intelectual. Lo cierto es que nuestras limitaciones para comunicarnos no implican disfunción cognitiva. Somos inteligentes y sobresalimos en nuestra manera de pensar. Hay quienes ven difícil el conciliar el aspecto externo con el aspecto de comunicación. Históricamente, los autistas no ver-

bales han tenido limitaciones para hacerse entender debido a su incapacidad para comunicarse. Esta falta de comunicación sólo refuerza la idea de que carecemos de forma de comunicarnos.

Si las discapacidades cognitivas no nos inhiben de comunicarnos de manera tradicional, ¿qué nos inhibe? Carecemos de una fuerte conexión entre el cerebro y el cuerpo. Sabemos lo que queremos que nuestros cuerpos hagan, pero somos incapaces de llevar a cabo tareas motoras necesarias. A esto se le denomina apraxia: la desconexión entre el planear y el ejecutar una tarea motriz debido a la condición neurológica. En lo que se refiere al habla, conocemos las palabras, pero no podemos controlar los músculos de la boca para decir lo que pensamos. Dos tercios de los diagnosticados con autismo padecen algún nivel de apraxia.

La apraxia puede afectar cualquier tarea motriz. Por eso, el lenguaje de sordomudos, la escritura manuscrita, el uso del teclado a dos manos u otros sistemas de comunicación constituyen opciones poco viables. Entonces, son deficientes los resultados que obtenemos en las pruebas de coeficiente intelectual o en cualquier examen que mida nuestra competencia intelectual. Responder en los exámenes exige acciones motrices y no las ejecutamos precisa ni eficientemente. Si nuestros ojos no pueden enfocarse en lo que queremos ver, si no podemos hacer uso de la tarjeta con la imagen requerida y si no logramos hacerlo reiteradamente reprobamos la prueba y obtenemos una calificación que indica falencias de comprensión. Se nos subestima, se piensa que no logramos alcanzar la meta propuesta. Lo cierto es que somos capaces de hacer la tarea que otros estudiantes del mismo grado pueden hay y hasta más. Tenemos capacidades de pensamiento crítico, y podemos entender, sintetizar, y generalizar. También, podemos solucionar y pensar de la misma manera que lo hace quien no es autista—y lo podemos hacer de muchas otras maneras, incluso hasta en un nivel excepcional.

LA SEGUNDA

FALACIA: Los autistas no verbales no sentimos

No sólo respondemos a estímulos cognitivos, sino que también procesamos estímulos emocionales. Somos individuos con intuición y con emociones. A veces nuestras expresiones faciales y nuestro lenguaje corporal no reflejan los estados emocionales a cabalidad. Sin embargo, podemos interpretar las expresiones faciales y el lenguaje corporal muy bien: ¡No hay ninguna razón para comunicar nuestras emociones con imágenes ni tarjetas! Es erróneo pensar que somos incapaces a nivel emocional, pensar que no podemos relacionarnos en lo que toca a las emociones o que somos neutrales en cuanto a ellas. De hecho, nuestra intensa conciencia emocional suele hacernos mover el cuerpo de manera incontrolable y nos lleva a actuar de forma inesperada.

El cuerpo reacciona intencionalmente generando distintos sonidos, guiones verbales, movimientos y hasta traslados

a otra posición. También, interrumpe y observa otras reacciones consideradas “mala conducta”. Son reacciones que nos provocan alejamiento, segregación y nos pueden causar hasta malos tratos. De hecho, nuestros cuerpos pueden entrar a un modo de sobrevivencia básica. Poder luchar o escapar son habilidades que están fuera de nuestro control incluso en niveles de pensamiento complejo. No podemos controlarnos y nos avergonzamos.

LA TERCERA FALACIA: Los autistas no verbales no se relacionan socialmente

No solo somos competentes a nivel emocional y a nivel cognitivo, sino también somos muy sociables. Es una falacia: ellos prefieren estar solos y las relaciones sociales les son indiferentes. Nuestra interacción social parece diferente a lo que se considera normal, pero no dejan de ser menos agradables para nosotros. Una vez más, lo que pasa al exterior traiciona a lo que pasa al interior. Necesitamos apoyo para interactuar socialmente, porque cuando los demás nos juzgan de modo equivocado pensando que no estamos interesados, no recibimos ni el apoyo ni la interacción que necesitamos.

LA CUARTA FALACIA: Los autistas no verbales tienen menos valor que los demás Somos lo que somos. Somos neurodiversos, es decir, nuestros cerebros funcionan de manera diferente—NO significa que estamos pidiendo una cura. Por supuesto, queremos mejorar de la apraxia, pero ¿qué ser humano en el mundo no necesita resolver algo? No somos inferiores y no necesitamos lástima. Nuestras necesidades no son especiales—son humanas. Luego, al igual que los demás, tenemos esperanzas, sueños, miedos, ideas y opiniones. Deseamos alcanzar metas. Como cualquier otra persona, queremos vivir de la mejor manera posible. Solo porque es una vida con autismo no significa que tenga menos valor.

Como ya he dicho, es difícil luchar contra nociones preconcebidas, prejuicios. Pero, es más difícil pedirles a los autistas no verbales vivir una vida sin derechos y que vivan potenciales sin explorar. No es necesario ir al fin del mundo ni que vea en televisión el falso aterrizaje en la luna. Solo hay que estar abierto y respetar a un autista no verbal. Aquí estamos a simple vista. No nos escondemos. Somos evidencia de nuestra dignidad.

Noah Seback, autista no verbal que logró desarrollar la capacidad de comunicarse efectivamente usando un teclado y el apoyo de un compañero de regulación comunicativa. Es un defensor ferviente que lucha por promover los derechos comunicativos de los autistas con limitaciones para comunicarse. Sus 16 años de experiencia con esta limitación comunicativa “no verbal” le hicieron merecedor del mayor entrenamiento posible.

Sitio web: thisismenoah.com

Publicado originalmente en la novena edición de la revista Exceptional Needs Today

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No seamos una comunidad de personas con necesidades especiales dividida

Por lo regular, la sociedad es culpable de abordar un problema o analizar un asunto desde un sólo ángulo. Se nos dice que debemos crecer, adoptar un punto de vista nuevo y ver las cosas desde la perspectiva de la otra persona. Esto se hace más difícil cuando la preocupación está cerca de su corazón como en el caso del cuidado de los hijos; y particularmente ahí es cuando más se necesita la imparcialidad.

Mi hija tiene doce años. La he acompañado en su proceso con el autismo por ya casi 10 años. Como madre y profesional he notado que la comunidad de los que lidian con el autismo está dividida. Como dice el dicho en inglés, “Todo niño con autismo es un caso único”, cada niño es sumamente diferente y posee fortalezas y debilidades distintas a las de otras personas. El caso de un adulto con autismo es completamente distinto al caso de un niño. Deberíamos enfrentar el desafío

de dejar de hablar en nombre de toda la comunidad, ya que, en realidad, sólo podemos hablar por nosotros mismos y por nuestras experiencias.

Cuando hablamos asumiendo el punto de vista del “experto” en la comunidad, polarizamos instantáneamente a las personas que tienen experiencias distintas. Ningún padre cría a sus niños neurotípicos de la misma manera. ¿Cuál sería la razón para creer que la crianza es igual para todos los niños en la diversidad de las condiciones neuropáticas? A menudo, padres que se sienten aislados contactan grupos en las redes sociales buscando validación y sentido de pertenencia, pero se topan con el juicio y por la maldad. Es hora de dejar de buscar justificaciones para hacer sentir mal a alguien y de empezar a ofrecerle apoyo a esas familias que necesitan un hombro amigo.

En ocasiones, ha sido difícil ver que los hijos de nuestros

amigos no progresaran por el simple hecho de que tomaban la decisión de no aplicar el mismo tratamiento que el de nuestra hija. Si tuviera que ser completamente honesta, diría que me llevó años entender por qué mis amigos no imitaron mis pasos. Sus opciones que tomaron en su momento me frustraron, y debo admitir que juzgué sus decisiones. Finalmente, reconocí que ellos estaban haciendo todo lo que podían por su hijo y entendí que los tratamientos que le funcionan a una familia no necesariamente le funcionan al resto de las familias con hijos que padecen de autismo. Después de todo, el lema de mi familia es “Perfectamente imperfecto”. Sé que existen muchas familias que son más perfectas que la mía. ¿Quién soy yo para creer que otras personas son indignas de gozar de esa misma gracia? Desafortunadamente, una de las causas por la cual esta comunidad está dividida es que hay padres en desacuerdo o que viven confrontándose con otros padres. También hay adultos con autismo que dicen la cruda verdad, y

esto podría ir en contra del niño con autismo y sus problemas médicos. El asunto más común es que, como padres, rogamos a las comunidades o a la sociedad en general que nos apoyen, nos acepten, y nos acojan sólo para protestar que no lo hacen bien o que la solución que sugieren no funciona.

Estoy segura de que cuando lean esto, se identificarán con alguno de esos momentos en que escucharon estas palabras. Tal vez usted era el que estaba aislado o condenado, de alguna manera, debemos abandonar nuestras luchas internas y unirnos para ayudar a nuestros hijos y seres queridos a superar sus limitaciones para ser mejores personas.

Consejos para escapar de las arenas movedizas de problemas en nuestras vidas:

• ESCUCHAR. Intente escuchar lo que el otro padre intenta expresarle, aunque decidan decirlo con palabras que

usted no usaría. Al escuchar con el corazón ese mensaje, usted logra tener la oportunidad de entender la situación o el asunto y puede llegar establecer conexiones. Por lo menos, puede usted logre validar los sentimientos de alguien que simplemente necesitaba ser escuchado.

• HABLAR. Cuéntele su historia a la comunidad y ayude a que otros reciban la información que necesitan sobre el mundo de una familia lidiando con un diagnóstico de autismo. Tenga cuidado y sólo cuente su propia historia. Evite hablar en nombre de los demás. Está bien presentar ideas con tal de que incluya declaraciones como la siguiente: “Estas son algunas de las cosas que han ayudado a nuestra familia”. Abogar por el bienestar de su hijo es un trabajo duro, pero abogar por toda la comunidad es arriesgado y complicado. Se debe reflexionar sobre cada palabra que se usa o sobre cada concepto o punto que uno defiende.

• SUPONER LO MEJOR. Si todo lo demás falla, intente asumir lo mejor sobre los demás. Los padres pueden estar desesperados o con falta de sueño. Los defensores quieren producir el bien y nuestra sociedad intenta encontrar nuevas maneras de ayudar. Estas acciones no siempre funcionan de la manera planeada o no se ejecutan como hubiéramos deseado, pero si asumimos lo mejor y sabemos que ellos se esfuerzan por ser mejores, veremos un gran avance en su crecimiento.

Como seres humanos, es fácil sentirnos ofendidos, o creer que sabemos más. En cuanto a mi hija, se los aseguro, conozco su historia mejor que nadie. Pero, no voy a conocer su historia, y nunca llegaría a conocerla si me marchara asumiendo lo peor. Los padres más fuertes que conozco son padres de hijos con necesidades excepcionales, y son pocos obstáculos que los amilanan. Este es un reto que sé que podemos superar.

Jeanetta Bryant es la fundadora y directora ejecutiva de Abilities Workshop, Inc. Se dedica a ayudar a familias con necesidades especiales a encontrar respuestas a sus preguntas y ayuda a los niños afectados por un diagnóstico de necesidades especiales a ser mejores. Jeanetta es autora, desarrolla contenidos, y es defensora. Como madre de dos hijos, uno con un trastorno del espectro autista, ella no encuentra mayor alegría que verlos desarrollarse y hacer realidad sus sueños. Sus pasatiempos favoritos son: estar con su familia en casa, ir al parque de diversiones, ir a un partido de fútbol universitario y coleccionar recuerdos.

Sitio web: https://www.abilitiesworkshop.com/

Publicado originalmente en la undécima edición de la revista Exceptional Needs Today

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Las ocho mejores medidas que usted puede implementar con niños autistas para prepararlos para la vida

1. Intervención temprana

Si un niño no habla a los tres años o muestra comportamientos repetitivos o estereotípicos no espere más. Haga que le evalúen lo antes posible. Si no encuentra quien lo evalúe (tal vez su agencia local tenga una lista de espera demasiado larga, o su comunidad no tenga los recursos), suponga que el niño tiene un problema de desarrollo y empiece a ayudarle usted mismo.

Existen formas de ayudar a un niño con discapacidad aún si no se es profesional de la salud. Se les puede ayudar a identificar, a nombrar cosas y a pedir objetos comunes y corrientes. Se les puede enseñar a imitar sonidos (y luego palabras) e imitar acciones, se les puede enseñar a seguir instrucciones y a jugar con juguetes. Se le puede ayudar a conectar elementos idénti-

cos y luego a reconocer aquellos que son diferentes. Comience con estas intervenciones prácticas y valiosas hasta que llegue el tratamiento formal.

2. Preste atención a los intereses de su niño y expándalos

Los niños con autismo suelen enfocarse profundamente en sus temas de mayor interés. En lugar de ver estos intereses como obsesiones, considérelos oportunidades para entrar en contacto con su hijo. Utilice los temas de interés de su hijo para poder comenzar una conversación con él, luego, amplie el tema para que su hijo pueda abrirse con usted.

Por ejemplo, si a su hijo le obsesionan los trenes, traiga de la biblioteca todos los libros sobre trenes que se encuentren allí. Busque en Internet todo lo que pueda sobre trenes. Visite la

estación de tren o el museo de trenes si existe uno cerca. Luego, empiece a conectar trenes con otras ideas: los colores que tienen los trenes en los costados. También, aproveche la pasión de los trenes que tiene su hijo para enseñarle todos los colores y enséñele a como encontrar objetos del mismo color. Realizando esas actividades con su hijo, le está enseñando el concepto de “mismo” (color) y “distinto/diferente” (color).

3. Enséñele a su hijo buenos hábitos para que implementen es su rutina

Evite hacer actividades que los niños ya pueden controlar o hacer independientemente. Por ejemplo, permítale a vestirse solo tan pronto como sea posible; evite seguir haciéndolo por él. Intente usar ejemplos visuales de revistas para ayudarle a su niño a comprender lo que hay que llevar a la escuela, a la iglesia y lo que se necesita usar cuando se encuentran en casa. De igual manera, para facilitarle las tareas, le puede poner la ropa en los cajones de tocador con los nombres de cada prenda de vestir para que el niño escoja lo que quiere ponerse ese día. Lo peor que puede pasar es que su niño se vista de manera completamente inapropiada y usted le deba ayudar a cambiarse de ropa.

Si su niño no ha desarrollado habilidades motoras gruesas, evite escoger actividades muy complicadas para ellos. Si se le hace imposible al niño hacer una determinada actividad, hágala usted por él o encuentre una alternativa para que la pueda hacer el mismo. Pero, si la actividad es un poco difícil, o el niño no puede hacerla a la perfección, no hay problema. Si le prohíbe de hacer esa tarea porque usted no quiere verlo sufrir en el intento, no le niegue al niño de la oportunidad de practicar, mejorar y ganar confianza.

Muchos niños pueden aprender a hacer las tareas del cuidado personal: bañarse, cepillarse los dientes y cepillarse el pelo.

Hágalas parte de las rutinas haciéndoselo saber con listas de tareas o con mensajes en papel. Estas tareas deben repetirse a la misma hora todos los días. Dichas rutinas diarias convienen tanto para las tareas de casa como para las tareas de la escuela.

4. Enséñele normas culturales a su hijo, por ejemplo: a presentarse

Ayúdese con materiales visuales: cuentos que demuestren cómo funcionan las interacciones social y cultural para que aprendan las convenciones sociales básicas (saludar y despedirse si el niño puede hablar, o despedirse con gestos, si no puede hablar). Si su niño tiene mayores limitaciones y menor desarrollo de habilidades (comer con las manos o escupir la comida) no asuma automáticamente que puede ser autismo o que esa conducta no se puede corregir.

Comuníquele a su niño lo que espera de él. incúlquele lo que debe hacer en lugar de lo que no. Enséñele cómo reemplazar sus malos comportamientos con unos más apropiados. Si su niño se introduce el dedo en la nariz, guárdele un pañuelo en el bolsillo y póngalos disponibles por toda la casa. En lugar de decirle que no se manosee la nariz, recuérdele que es mejor utilizar un Kleenex.

5. Muéstrele el mundo al niño—no lo sobreproteja

Los niños crecen al ponerlos bajo presión. Ellos necesitan y dependen de oportunidades para desarrollar su conocimiento y ganar más confianza. Aunque a veces un padre debe proteger a su niño (ejemplo, si otro niño le está golpeando, o su niño está trepándose a algo y es inseguro), a menos que su niño esté en peligro, no se apresure a ayudarle. En lugar de eso, dele una oportunidad para saber si corre algún riesgo por sí mismo.

Los niños autistas enfrentan desafíos, pero ellos son capaces de ejecutar muchas tareas solos. Nunca se sabrá cuándo su hijo tendrá éxito si no se le abren los ojos al mundo exponiéndolos a nuevos ambientes y situaciones. No los exponga a situaciones inciertas, dígales siempre adónde van y lo que harán. Y háganlo.

6. Enséñeles tareas prácticas rutinarias apropiadas para su edad

En ocasiones, los padres y profesionales les prestan mayor atención a las calificaciones y las conductas problemáticas de los chicos y dejan de ensenarles a realizar tareas útiles o desarrollarles destrezas, lo cual pone a los niños en una gran desventaja ante la vida.

Fomente el desarrollo de los niños con mayor capacidad intelectual en estas áreas. Primero, enséñele a manejar el dinero. Por ejemplo, ellos deben desarrollar la habilidad de pagar por sí mismos y llevar a casa el cambio correcto. Saber comprar (los niños mayores necesitan saber hacer una compra). También, necesitan saber utilizar el transporte público. Quienes pueden conducir vehículos necesitarán practicar en las calles, quienes no pueden necesitan saber utilizar autobuses u otros medios de transporte. Niños con pleno uso de sus capacidades cognitivas que tienen un empleo, pero que no pueden trasladarse al trabajo por sí mismos, seguramente corren el riesgo de perder ese empleo.

7. Confíele algunas responsabilidades ejecutadas fuera de casa a su hijo antes que terminen la escuela secundaria

Los menores que no tienen experiencia laboral ni cuentan con la experiencia de haber servido como voluntarios en la

secundaria carecen de la preparación para funcionar exitosamente en la universidad o para conseguir trabajo después de graduarse. Hacerlo abruptamente constituye una transición es demasiado drástica.

Estas son otras ideas con las que los estudiantes de media básica (estudiantes de sexto, séptimo y octavo grados) pueden contar: ayudar al vecino con los deberes de sus casas, ayudar a un adulto a distribuir recursos en un banco de alimentos, o unirse al equipo de limpieza para colaborar en la comunidad. Los bachilleres necesitan buscar trabajo o encontrar oportunidades para servir como voluntario. Si consiguen algo que despierta su interés, ¡fabuloso! Cualquier oportunidad que consigan es ganancia. Es importante que aprendan a llegar a tiempo, a seguir las instrucciones, y a responder apropiadamente a las críticas de sus jefes.

8. No le ponga una etiqueta a su hijo. Valórelo más allá de lo superficial Cada persona es única. Todos tienen sus talentos y son diferentes. No permita que el autismo defina quién es usted como persona, Estas personas son mucho más que un diagnóstico. Valorar a su hijo de esta manera y etiquetarlo como tal es limitarlo.

Valore a su niño desde el amor. Enfóquese en la personalidad más que en el diagnóstico. Mire su potencial, no sus limitaciones. Trate de pensar en los esfuerzos que hace su hijo y no en los déficits que tiene. Su hijo tiene incontables habilidades, encuéntreselas y ayúdelo a desarrollarlas.

Temple Grandin, PhD, científica estadounidense y diseñadora industrial originaria de Boston, Massachusetts. Sus logros son notables ya que cuando era una niña, Grandin padecía de demoras de lenguaje y observaba otros síntomas de autismo severo. Incontables horas de terapia de lenguaje y entrenamiento intensivo, le permitieron a Temple hablar. De niña sufrió grandes dificultades por bromas de los demás respecto de sus limitaciones en el habla. Gracias al consejo de su profesor de ciencias del colegio y de su tía en un baile en Arizona, Temple se vio motivada a estudiar una carrera en ciencias para ser científica y de diseñadora de equipo para el desempeño agrícola. Hoy en día, es una prestigiosa oradora internacional en los dos tipos de autismo, en el manejo de equipo agrícola y en las ciencias dedicadas al estudio de todo tipo de ganado. Temple es profesora de La Universidad de Colorado State y fue galardonada entre los diez mejores profesores universitarios de los Estados Unidos. Es miembro de la academia estadounidense de las artes y ciencias. Además, la película sobre su vida Temple Grandin, ha recibido numerosos premios Emmys.

Debra Moore, PhD, psicóloga especializada en el trabajo con los niños, jóvenes y adultos con autismo. Después de 35 años de actividad en la práctica del ejercicio clínico y de dar charlas y consejos a muchos estudiantes de psicología a nivel de pregrado, doctorado y postdoctorado en la clínica que fundó en Sacramento, California, Debra Moore se jubiló en 2015. Después de haber escrito periódicos y revistas, Dr. Moore ahora se dedica a escribir. Ella contribuyó con algunos capítulos a la obra The Nine Degrees of Autism y de igual manera Internet Addiction in Children and Adolescents: Risk Factors, Assessment, and Treatment. Además, ella sirve como facilitadora de los grupos de “Autism Spectrum Across the Lifespan” vía internet y “Autism and Asperger’s: ‘The Loving Push--Building Positive Adult Lives.’”

Dr. Moore y Dr. Grandin han grabado muchos vídeos que se encuentran disponibles al público en YouTube: Hay vídeos de conversaciones informales sobre la vida diaria. En estos momentos, Dr. Moore vive en un área rural en el norte de Virginia.

Publicado originalmente en la primera edición de la revista Exceptional Needs Today

Su niño está sufriendo una crisis conductual, un NeuroCrash: ¿Qué significa tal cosa, cómo detectarla y cómo prevenirla?

Si existiera un aspecto oculto en la vida de su hijo u otro ser querido, ¿quisiera saberlo? ¿Qué tal si saber tal cosa implicara enfrentar los obstáculos, los comportamientos, las reacciones, y las crisis más difíciles de sus seres queridos? Bienvenido al mundo de las crisis de los autistas, el Neuro-Crash (Neuro-Choque).

¿Qué es un “Neuro-Crash”? Esto es lo que ocurre cuando una situación impuesta abruma al cerebro a tal punto que las

estrategias que tienen para adaptarse a los retos de la vida fallan. (Más adelante se explica por qué se utiliza el término “situación impuesta” en la definición). Usted probablemente ha sufrido su propio Nuero-Crash en algún momento (¿o más de uno?). ¿Se ha visto tan agobiado y estresado que simplemente ya no podía aguantar más? ¿Le ha ocurrido que ya no pudo más, rompió en llanto, o ha insultado a alguien? Estos son indicios de que el cerebro está cerca a su límite. Un cerebro que ya no da más.

¿Créalo? Casi todos los episodios de comportamientos atípicos de un niño se deben a un Neuro-Crash De hecho, cada Neuro-Crash sin diagnóstico conduce a una crisis en el hogar y en la escuela. Entender lo que causa el Neuro-Crash es la única manera de prevenir incidentes. Sin embargo, hay un gran obstáculo inhibiendo la habilidad de lograrlo.

Es mito creer que su hijo es el problema

Es equivocado y predominante el creer que su hijo o adulto es el problema. Es obvio que puede parecerle así a alguien externo al hogar (clave: todos observamos desde el exterior), pero eso no es lo que realmente ocurre.

Si su hijo empezara a toser, ¿lo regañaría o intentaría controlar su “tos”? Claro que no. Porque usted entiende que toser es un síntoma. Es posible que la causa sea el humo o una enfermedad. Lo natural es que intente resolver el problema para ayudar a su hijo. Si su niño estuviera en una habitación muy calurosa y le pidiera ayuda para salir, usted le dejaría salir y no lo culparía por reaccionar así ante calor. Pero cuando se trata de los comportamientos extremos y las reacciones de personas con autismo, tendemos a culpar al que se quema en lugar de entender que la causa es el fuego. De igual manera, tendemos a responsabilizar al que se cubre las orejas y no entender que la causa una sirena, al que se rasca en lugar de ver la planta venenosa que tiene al pie su hijo o adulto.

¿Qué tienen estas analogías en común? Todas son situaciones en que la reacción no es el problema, sino que es una señal del problema. A menudo se nos anima a pasar por alto el síntoma, dejando de lado la raíz del problema. Nos concentramos más en el efecto que en la causa.

Desde el exterior se ven estas conductas: golpear, gritar, atravesar por crisis, decir vulgaridades, llorar inconsolablemente, sufrir ansiedades u observar conductas extremas. Desde adentro, nos percatamos de que tenemos un Neuro-Crash enfrente. Un ser querido sobrecargado, y lo mínimo que normalmente hace para sobrellevar las cosas y procesar los estímulos externos (autoestimulación, cubrirse las orejas, aislarse, emitir sonidos o ejecutar movimientos para reconfortarse/experimentar gozo) falla, o se les impide funcionar.

En lugar de batallar contra los gritos de socorro de nuestros seres queridos, ¿qué sucedería si atacáramos esos factores que los coartan? Si queremos desarmar los elementos que detonan tales conductas en nuestros hijos, tenemos que identificarlos primero.

Las siete causas de los Neuro-Crash son:

1. Estar cerca de un adulto/ padre/ cuidador/ educador alterado

2. Sentirse presionado (cuando no se respeta un “no” o cuando lo presionan para apurarlo)

3. La invasión de su espacio personal (estar demasiado cerca de él/ella, moverlas o tomar sus cosas sin su permiso)

4. Una sobrecarga sensorial

5. Actuar de manera imprevisibles (a menudo actuamos de forma que no se pueden predecir)

6. Ser imprecisos al establecer límites (es mejor cambiar las reglas o hacer excepciones, etc.)

7. Causar tormentas biológicas (Introducir al sistema del niño o adulto algo que irrita sus sensibilidades, por ejemplo, una comida o algún químico que cause una reacción fisiológica temporal pero fuerte)

¿Recuerde el concepto “situación impuesta” que se mencionó antes? Se refiere a los ambientes o condiciones que por lo regular nuestros hijos o adultos enfrentan, sin contar con la posibilidad de elegir. Estas son las siete situaciones impuestas que dificultan o imposibilitan el funcionamiento de nuestros seres queridos. Su hijo no es el problema. La situación impuesta no es el problema. Sólo hay que diagnosticar adecuadamente el problema para lograr resolverlo. Si lo resolvemos los síntomas se disipan.

Resolver el verdadero problema

Mi colega, Kate C. Wilde, y yo desarrollamos cinco herramientas para abordar el origen de un Nuero-Crash. Abordar esto requiere varias etapas. (Kate y yo enseñamos un curso que dedica dos horas a cada una de ellas). Hay pasos y estrategias que usted puede implementar desde ahora:

• Primer paso: Empiece a desarrollar la “socioception” o la habilidad de detectar señales de estrés en su ser querido. Usted tiene que convertirse en un detective y perfeccionar su capacidad de observación. Atienda todas las señales que los niveles de estrés de su niño o adulto han aumentado. ¿Repite “no” muchas veces? ¿Sus músculos faciales se han tensionado? ¿Se aleja de usted? ¿Hablan más de lo normal y en un tono de voz más alto o a ritmo apresurado?

• Segundo paso: Busque oportunidades para acabar o evitar las batallas de control concediéndoles más autonomía. ¿Es importante que se siente a la mesa todos al mismo tiempo? ¿Es crucial que se ponga la camisa azul que usted eligió, en lugar de la roja que le encanta? Si reincide en una conducta que va contra las reglas, (consumir todo el helado que está en el congelador, por ejemplo) vale la pena preguntarse: ¿Puede evitarse esa batalla volviéndolo a comprar? Cuando se evita una batalla por el control se evita un Neuro-Crash.

• Tercer paso: Nuestros seres queridos con autismo son muy sensibles a nuestros estados emocionales y a nuestros niveles de agitación. Haga lo que tenga que hacer para mostrar calma. Si está agitado porque se siente frustrado por lo que hace su hijo, o molesto por otra cosa, va a aumentar la agitación emocional de su niño o adulto. Esta es la ruta más rápida para que ocurra Neuro-Crash.

• Cuarto paso: Muchos son los factores externos en nuestra relación con nuestros niños y adultos con autismo que detonan Nuero-Crash. Hoy, avanzamos con pasos pequeños. ¿Usted puede alterar el ambiente del hogar haciéndolo menos asediante desde una perspectiva sensorial? ¿Hay demasiado ruido en la casa (perso-

nas hablando, música que su hijo no escogió, alguien hablando alto por teléfono, la televisión en la sala, etc.) que puede evitarse o bajar el volumen de esos aparatos? Dicho de otra forma: hacer que su casa sea más “aburrida” lo que puede ser verdad, y para su ser querido esto implica que su hogar sea más acogedor, reconfortante y con menos promotores de estrés.

• Quinto paso: Sus esfuerzos para evitar los Neuro-Crash pueden ser acciones positivas. Por ejemplo, conviene facilitar la diversión y los momentos agradables con nuestros seres queridos. Jugar con ellos algo que les guste, darles un masaje intenso, mostrar interés en sus preferencias, valorarlos y celebrarles constituyen acciones que previenen un Neuro-Crash al generar confianza y aclimatar el cerebro a un estado distinto al de supervivencia y combate.

Establecer una conexión especial

He vivido lo que su ser querido ha vivido. Sé de lo que son capaces cuando se les aborda conectándose con ellos en lugar de forzarlos. De niño, fui diagnosticado con un autismo severo. No manejaba el idioma y estaba completamente inmerso en mi propio mundo. Les dijeron a mis padres que tenía un coeficiente intelectual de menos de 30, y que me debían internar al ser mayor.

Mis padres no aceptaron esos pronósticos. Con el objeto de ayudarme, crearon el programa Son-Rise® y trabajaron conmigo uno a uno más de tres años. Su esfuerzo benefició mi crecimiento y llegué a ser un muchacho muy sociable y comunicativo, y logrando superar mis problemas.

En lugar de forzarme y hacer que me adaptara a un mundo que no entendía, ellos iniciaron insertándose en mi mundo. En lugar de eliminar síntomas, abordaron lo subyacente. Entonces, mi vida es testimonio de valoración, de atender a las señales de alguien buscando los orígines, tratando de entender, y crear un universo donde quienes padecen de autismo son aceptados. Ese es un mundo en el que, sin importar su punto de partida, su ser querido puede prosperar.

Conferencista internacional y graduado de la Universidad Brown de la Ivy League con un título en Ética Biomédica, Raun K. Kaufman es autor del libro Autism Breakthrough y cocreador del protocolo ACT (Autism Crisis Turnaround [Autismo de Solución de Crisis]), que fue pionero en el concepto del Neuro-Crash [Neuro-Choque]. Raun, ex director ejecutivo de una organización internacional sin ánimo de lucro dedicada a la capacitación en autismo, ha pasado más de 25 años desarrollando enfoques innovadores sobre el autismo basados en el corazón basados en una verdadera comprensión del cerebro, el sistema nervioso, la psique y la experiencia del autista, y ha trabajado con familias y educadores de más de 100 países diferentes. Cuando era niño, le diagnosticaron el llamado autismo “grave” (que no habla) y le recomendaron una institucionalización de por vida. En cambio, sus padres trabajaron con él en una forma totalmente nueva que desarrollaron, lo que le permitió florecer, crecer y, en última instancia, lograr todo lo que sus padres le prometieron que no haría. Se hizo un libro superventas y una película para televisión galardonada sobre su viaje. Ha sido entrevistado por medios como National Public Radio, BBC Television, Fox News Channel, The London Telegraph, y People Magazine.

Sitio Web: www.RaunKKaufman.com

Publicado originalmente en la décima edición de la revista Exceptional Needs Today

Repensar nuestras concepciones sobre el cuidado personal cuando existen necesidades excepcionales

Ya van tres meses de este nuevo año y le quiero recordar a quienes cuidan de familias que el cuidado personal no es algo que empieza en enero y termina lentamente en febrero. En realidad, escribo este artículo para hacerles saber que tan y por qué es tan importante inculcar el cuidado personal en nuestras vidas e implementarlo en las actividades diarias. Entonces, no se preocupen, empezaremos de manera lenta y sencilla. La buena noticia es que no hay posibilidad de que nos equivoquemos. ¿Qué nos motiva a prestarle atención a esto?

Mi filosofía sobre los cuidados personalizados es simple y concisa:

• Es cualquier actividad que se disfrute

• Usted se lo merece y es importante para la salud emocional

• Cada ser humano es especial

• No existen formas correctas o incorrectas de cuidar de sí mismo

• No existen comparaciones ni se juzga a nadie

He sido madre por quince años y cuido a nivel personal a personas con necesidades especiales desde hace trece años. He implementado actividades de cuidado personal siete años. Al empezar, comencé yendo al gimnasio tres veces a la semana. Mi rutina de estas actividades evolucionó porque me encantó el poder vivir mejor.

Mi hija tiene una condición genética llamada autismo. También, tiene un déficit en su desarrollo en general. Como padre, estaré en su vida desempeñando un papel esencial. Por lo tanto, voy a estar ejecutando este papel por décadas en el futuro. El cuidado de la salud mental me apasiona.

Aunque nuestras circunstancias son distintas, nuestras experiencias nos unifican. Siempre digo que hay un número específico de emociones y consecuentemente he sentido la misma ira, el mismo miedo, la misma preocupación y la misma tristeza que usted. He llorado en el baño, en el coche y en casa. Conozco los desafíos y sé lo que es sentirse abrumado por no saber qué va a ocurrir ahora ni en el futuro.

A pesar de todo, elegí la felicidad como la guía que muestra mi dirección correcta.

Quiero que mi hija y yo tengamos una vida con sentido. Necesito permitirme soñar y pensar que necesito tener al menos un gramo de autoestima para reconocer que merezco ser feliz al lado de mi hija.

Es posible que este ápice de autoestima sea una voz débil, pero es lo suficiente para avanzar hacia el cuidado personal. Necesitamos concedernos tiempo personal. Sólo nosotros podemos permitirnos tal cosa.

La razón por la cual esto es muy importante es porque debe-

mos aprender a ponernos límites, a cambiar nuestros horarios y a decir “no” cuando solíamos decir “sí”.

Repensar nuestra concepción del cuidado personal es buscar momentos de alegría todos los días. Esta perspectiva les permite a más personas contar con la habilidad de embarcarse en este camino del cuidado personal.

Hay una razón por la cual llamo a este concepto “un camino hacia cuidado personal” y es que habrá días buenos y días difíciles. Habrá días en que uno puede participar en muchas actividades que nos llenan de alegría, y otros días en que no se podrá participar de dichas actividades ya que habrá muchas obligaciones al estar a cargo del cuidado personal además de otros roles que hacen parte de la vida.

Somos más que encargados del cuidado de la familia, cada persona tiene muchos roles en la vida. Se es padre, compañero, amigo, niño adulto, empleado, emprendedor, hermano, etc.

El cuidado personal implica respetarnos, amarnos y confiar el uno en el otro. Es el mejor regalo que podemos darnos a nosotros mismos y a todas las personas que se encuentran alrededor nuestro.

¿Le gustaría ser más paciente? ¿Le gustaría sentirse empoderado por medio de tus acciones? ¿Le gustaría gozar de más energía? ¿Le gustaría estar menos estresado en la vida? ¿Le gustaría aprender a controlar sus emociones?

Aunque el cuidado personal no funciona como una pastilla que resuelve la vida, es el camino que nos guía y nos lleva a ser más pacientes, más energéticos, positivos, más alegres y a tener confianza cuando uno se mira en el espejo y sonreír.

Los tres consejos para lograr un mejor cuidado personal son:

1. Respirar: focalizar y respirar intencionalmente, interrumpen nuestros pensamientos más profundos, ayudan a tranquilizar nuestro sistema nervioso y reducen nuestro ritmo cardiaco. En lo personal, utilizo la técnica denominada “la caja de respiración”. Para hacerla, respiro por cuatro segundos, retengo el aire cuatro segundos, y después, repito el proceso cinco veces. La belleza de utilizar el método de “la caja de respiración” es que mejoramos la habilidad de incrementar los segundos cada que respiramos, de manera que arrancamos con cuatro segundos, agregamos uno y continuamos con cinco, luego seis, etc. Repetimos el proceso tantas veces como sea necesario para que lograr tranquilizarnos.

2. Abrazar: Abrazar con toda intencionalidad nos permite mantener nuestros abrazos en esta posición por más tiempo. Haga el intento de abrazar a la persona que cuida por ocho segundos. Hay investigaciones que demuestran que los abrazos tranquilizan el sistema nervioso y reducen el ritmo cardiaco.

3. Utilice Mantras: Un “mantra” es una frase concisa y fácil que se repite mentalmente cuando sentimos que reaccionaremos de mala manera. En mi caso personal, suelo repetir estos mantras: “no es su culpa” y “te amo”.

Podemos atesorar estos consejos para el cuidado personal y usarlos cuando sea necesario. A veces, combino los tres consejos cuando mi hija está angustiada. La abrazo y la ayudo a respirar, y después respiramos por periodos largos juntas. Si ella está muy molesta, repito mis mantras mentalmente.

Empiece en el punto en que se encuentre usted, y hágalo de manera lo que pueda manejar. Lo más importante es que confíe en sí mismo. Cada cual sabe lo que necesita. El corazón

siempre sabe lo que necesita. Aprenda a amarse con tal convicción que cuando se encuentre en medio de la oscuridad y de la tristeza pueda llenarse de valentía que proviene de la fortaleza de haberse embarcado en este viaje. Nunca sabremos lo que es la luz si no conocemos la oscuridad.

Es su vida, usted merece tener una vida significativa y de valor.

Nicole Dauz es entrenadora de personas a cargo del cuidado personal y aboga por el cuidado personal de quienes escogen la felicidad a pesar de las circunstancias. La experiencia propia le enseñó ya que es madre de un hijo neurotípico y de una hija autista quien además padece de una enfermedad genética. Su misión es cambiar la historia sobre aquellos que se han embarcado en el viaje a cargo del cuidado personal y celebrar de otros. Ella hace honor al papel de quien cuida de otros al ayudarles a reconocer su valía y sus verdaderos talentos. Los clientes de Nicole la visitan porque se sientan extremadamente estresados. Nicole les ofrece las herramientas y estrategias necesarias para reducir ese estrés de manera que alcancen el control de sus vidas y sientan gratitud y alegría más a menudo.

Publicado originalmente en la octava edición de la revista Exceptional Needs Today

Cómo identificar las señales y los síntomas del Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad

Si su hijo tiene problemas en la escuela debido a la poca capacidad de atención, tal vez se esté preguntando si su hijo tiene un trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o si tiene un trastorno por déficit de atención (TDA). La única manera de asegurarse de que hay un problema es consultar a un médico, pero puede detectar algunas señales del TDAH para determinar cuándo debe pedirle una cita al médico.

Y, ¿qué es el TDAH o TDA? En este artículo se discuten los síntomas del TDAH y lo que necesita saber de esta afección para evitar confundirse con respecto a esta afección.

¿Qué es el TDAH o el TDA?

Como ya se ha mencionado, el TDAH es un trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Es un trastorno común que afecta aproximadamente al 8.4 por ciento de los niños y el 2.5 por ciento de los adultos. Se caracteriza más que nada por problemas para prestar atención o por la hiperactividad. A veces las personas que tienen el TDAH padecen de los dos, pero no siempre es así.

En la mayor parte de los casos se asocian el TDAH con niños de escuela primaria ya que los síntomas hiperactivos son más comunes entre ellos y es más fácil identificarlo a una temprana edad. Las personas que tienen el TDAH tienen tanta hiperactividad y problemas para concentrar su atención que esto les genera problemas para funcionar en la escuela, en la casa o con los amigos.

¿Cómo identificar los síntomas y señales del TDAH?

La falta de atención e hiperactividad son los principales problemas de conducta del TDAH. A veces las personas tienen una mezcla de los síntomas y a veces tratan con los dos por separado.

Con frecuencia, niños y adultos muestran síntomas similares del TDAH. En los niños se pueden identificar los síntomas cuando se encuentran en la casa o en la escuela.

Si su hijo tiene dificultades para prestar atención, puede mostrar estas conductas:

• Cometer errores negligentes en la tarea

• Distraerse fácilmente y tener un poco capacidad de atención

• Muestra dificultades para terminar tareas tediosas o las que consumen mucho tiempo

• Perder sus pertenencias u olvidar con facilidad

• Desatender las instrucciones o abandonarlas sin llevarlas a cabo

• Enfocarse sólo en una tarea a la vez y sólo por un rato, brevemente

A menudo, se usan las frases “la hiperactividad” y “la impulsividad” de manera intercambiable. Si su hijo muestra estos síntomas, pueden describirse así:

• Habla demasiado

• No puede quedarse quieto

• Habla o actúa sin pensar

• Constantemente interrumpe conversaciones

• No puede concentrarse en sus tareas

• No deja de moverse

• Su sentido del peligro es limitado o carece de él Los síntomas del TDAH afectan el rendimiento escolar de los niños e inhiben su interacción social. Estos niños pueden meterse en problemas y ser castigados con facilidad.

A algunos niños se les reducen los síntomas del TDAH, pero hay otros a los que les continúan hasta la adolescencia y la edad adulta. Aproximadamente 15 por ciento de las personas diagnosticadas con el TDAH de pequeño sufren todos los síntomas, mientras que 65 por ciento sigue con esos síntomas.

A los adultos se les diagnostica con menor frecuencia que a los niños porque los síntomas son más difíciles identificar a una mayor edad. Los síntomas se observan de manera más leve y tal vez no se den cuenta de que tales síntomas son señales del TDAH.

Los adultos que padecen el TDAH pueden observar estas conductas:

• Manejar imprudentemente y ocasionar accidentes de tránsito

• Dificultad en encontrar el equilibrio para balancear las responsabilidades naturales de adultos

• Tener problemas en su matrimonio

• Distraerse fácilmente

• Tener muchos malentendidos a causa de una pobre capacidad de escucha

• No poder concentrarse

• Olvidarse las cosas con facilidad

¿Por qué es importante entender el TDAH?

El síndrome del TDAH puede hacer la vida muy difícil para los niños y los adultos. Es uno de los trastornos infantiles más comunes. Hay más de 10 millones de personas en los Estados Unidos que tienen un diagnóstico del TDAH. Aún así, hay tanta información errónea en los medios de comunicación y el Internet. Entender el TDAH es prevenir las ideas equivocadas y los estigmas que lo rodean.

Uno de los mitos sobre el TDAH es la idea de que no es real. El síndrome del TDAH sí es real y afecta el cerebro del individuo a nivel neurológico. Los individuos no pueden simplemente optar por no tener los síntomas, aunque es responsabilidad suya aprender cómo manejarlos.

Otra idea equivocada es que la gente piensa que la mala crianza de los padres es la causa del TDAH. En realidad, el TDAH

tiene una causa genética, y por eso, es posible que la crianza y el ambiente no sean la causa en absoluto. La buena crianza de los padres por supuesto puede ayudar al niño a manejar los síntomas con mayor facilidad, pero no lo ayudará a prevenir el TDAH. Relacionado con lo anterior, la mala crianza puede empeorar los síntomas, pero nunca será el origen del TDAH.

Un malentendido muy común es que mucha gente piensa que cualquier persona puede ser diagnosticada con el TDAH ya que la lista de comportamientos es tan larga que cualquier persona puede ser diagnosticada con esta condición. Lo que no saben, es que tener algunos de los comportamientos que se encuentran en la lista es una parte del proceso para diagnosticar a una persona con el TDAH.

Cuando los síntomas se diagnostican correctamente, estos síntomas deben ocurrir a largo plazo y durar por lo menos seis meses y deben ocurrir en el individuo todos los días. Los síntomas deben ser suficientemente fuertes que afectan las relaciones del trabajo, la escuela, la familia, o los amigos. Debe descartar las otras causas posibles y solo entonces debe diagnosticar con el TDAH.

Las maneras de lidiar con el TDAH

Las personas con el TDAH pueden recibir tratamiento para reducir los síntomas y reducir la cantidad de problemas que tienen en el día a día. El tratamiento para el TDAH incluye medicina o terapia. A muchas personas les parece que una combinación de las dos funciona mejor.

Las medicinas no son una cura permanente para el TDAH, pero ayudan a las personas que tienen los síntomas a sentirse mejor, más tranquilos y autocontrolados. Tal vez pueden aprender y practicar habilidades nuevas. El especialista puede crear un plan de tratamiento y realizar chequeos en la persona para asegurarse que el tratamiento funciona.

El especialista puede recetar una de estas medicinas:

• El metilfenidato

• La lisdexanfetamina

• La dexanfetamina

• La atomoxetina

• La guanfacina

Muchas personas buscan el tratamiento de terapia para aprender a manejar los síntomas. Las siguientes son algunas terapias recomendadas para tratar el TDAH:

• La psicoeducación

• La terapia conductual

• La capacitación para padres

• La capacitación de habilidades sociales

• La terapia cognitiva conductual

Si su hijo padece del TDAH, recuerde que no puede controlar los síntomas. Puede ser especialmente difícil para los niños comportarse bien cuando intentan controlar sus impulsos o prestar atención.

Como padre, la crianza de un hijo con el TDAH puede ser muy difícil. Si es el caso para usted, hay distintas maneras en las que puede ayudar a su hijo manejar mejor los síntomas.

• Organice su día

Los niños se benefician al contar con un horario claro. Un niño con el TDAH sabe qué esperar, puede comportarse mejor. Establezca el mismo horario para todos los días de manera que su hijo sepa qué hacer.

• Establezca los límites

Trate de que su hijo cumpla con esos límites. Estimule buenas conductas con elogios o premios y hágale enfrentar las consecuencias de sus actos. Sea consistente con esas reglas y las consecuencias, de manera que ayude a su niño a entender a comportarse.

• Sea positivo

Sea muy específico cuando apruebe lo que él/ella hace. Evite generalizar diciendo “buen trabajo”. En su lugar intente decir algo así: “Gracias por arreglar tu cuarto. Se ve muy ordenado”. Luego, recordará lo que hizo que a usted le gusto la razón de su aprobación.

• Incentívelo

Considere establecer un sistema de puntos para concederle privilegios: ir de compras o más tiempo de juego con su videojuego preferido. Observe que prefiere el niño que la motivación sea mayor a la hora de portarse bien.

• Hacer ejercicios

Jugar, caminar y hacer otras actividades físicas le ayudan a su hijo a mantenerse activo durante el día y así quedará lo suficientemente cansado a la hora de irse a dormir al final del día. Pero, asegúrese de que no haga dicha actividad física tarde o muy cerca de la hora de irse a dormir.

• Comunicación con los maestros

Los niños con el TDAH suelen tener problemas en la escuela. Comuníquese con sus maestros y hable de las necesidades de él/ella. Si requieren mayor apoyo con su caso, pídalo.

Afortunadamente, toda persona con síntomas del TDAH logra el éxito. De tomarse el tiempo para entender este síndrome, su hijo podrá recibir el apoyo que necesita.

Fuentes

“ADHD Health Center”. https://www.webmd.com/add-adhd/default. htm

“What is ADHD?” https://www.psychiatry.org/patients-families/ adhd/what-is-adhd

“Attention deficit hyperactivity disorder”. https://www.nhs.uk/conditions/attention-deficit-hyperactivity-disorder-adhd/symptoms/ “Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder”. https://www.cdc.gov/ ncbddd/adhd/facts.html#Causes

“General Prevalence of ADHD”. https://chadd.org/about-adhd/general-prevalence/

“The Importance of ADHD Awareness”. https://www.verywellmind. com/the-importance-of-adhd-awareness-20474

J. Edwards Holt, autor estadounidense que padecía trastornos mentales. Se le diagnosticó síndrome de Tourette (afección del sistema nervioso en que las personas producen movimientos y sonidos repetidos (tics motores y vocales)), que no pueden controlar), ansiedad, depresión cuando tenía 10 años, y luego el trastorno obsesivo compulsivo (TOC) y TDAH cuando tenía 13 años, siempre se le ha dificultado alcanzar el éxito. Después de pasar la mayor parte de los años de escuela primaria y la media básica aislado, y de entrar y salir de terapia, Holt mejoró y se graduó del colegio con honores y luego se graduó de la universidad con una licencia en educación. Incluso hoy, como autor exitoso, Holt sigue padeciendo los síntomas de sus trastornos. Por eso, él continúa como defensor de los que padecen problemas de salud mental e incorpora partes de su vida en sus obras.

Sitio web: jedwardsholt.com

Publicado originalmente en la quinta edición de la revista Exceptional Needs Today

La Voz de los Autistas: Ha Llegado El Momento De Hacer Que Se Sienta Nuestra Voz

Muy pocas veces se escucha la voz de quienes padecemos autismo. En un momento en que la justicia social y la desigualdad se encuentran en primer plano para la humanidad, los derechos de los autistas siguen siendo ignorados. Mientras muchas minorías y grupos sin representación han ganado un espacio en la mesa, a los autistas casi nunca se nos permite siquiera entrar a la sala. Algunas personas nos escuchan, pero hay tantos que hablan a nombre nuestro, actuando como padres con la creencia que ellos sí lo saben todo acerca de nosotros. Hablar en nombre nuestro es despojarnos de nuestra voluntad. También fortalece agendas que debilitan a la comunidad autista y su capacidad de concentrarse en el descubrimiento de curas para el autismo. De igual manera, desestimula el mejoramiento de nuestras vidas. Ahora bien, el panorama de los derechos de las autistas no es del todo pesimista. Hay esperanza y vientos de cambio. Cuando la mayoría de nosotros hacemos sentir nuestra voz y dejamos de lado el segundo plano, finalmente se hace sentir el apoyo mutuo que nos brindamos.

Aunque las iniciativas de concientización de la neurodiversidad se conocen más en nuestra sociedad hoy día, aún le falta

mucho al movimiento. Todavía hay un estigma nocivo y prejuicios muy arraigados contra quienes padecen de autismo. De la misma manera que “Black Lives Matter” (Movimiento de Las Vidas de las personas de color también valen) lucha contra el predominio del racismo institucional y social, los autistas necesitamos un movimiento colectivo que represente a quienes padecemos de autismo, trastornos de aprendizaje, y en general, defienda los derechos de quienes tienen discapacidades. Sin un despertar de nuestra sociedad en crisis, seguirán marginados nuestros derechos y seguiremos en el margen, fuera del centro de la correspondiente atención. La primera medida hacia la aceptación de los derechos de los autistas es que la sociedad adopte el modelo social de discapacidad. Esta visión de mundo reconoce que determinado trastorno no transforma a alguien en “discapacitado”. Son los prejuicios y las barreras impuestas las que nos hacen “discapacitados”. El modelo social separa un impedimento de una discapacidad y, al hacerlo, crea un mundo diferente. En tanto que un impedimento implica una característica o surge de heridas, enfermedades o afecciones; la discapacidad es resultado de barreras físicas o actitudes que le dificulta la vida a los discapacitados. Es esencial separar estos dos factores para que no se usen nuestros impedimentos como justificación con

el objeto de negarnos la autonomía. El modelo social propone eliminar barreras físicas y de actitud que coarten la independencia de los discapacitados inhibiéndolos del su control de su modo de vivir, trabajar y acceder a servicios.

Desafortunadamente, la mayoría en la sociedad sigue considerando la discapacidad desde una perspectiva médica. El modelo médico se vale del impedimento para excluir, ignorar y tratar a los discapacitados como niños. Debido a que el modelo médico impera, la creencia de que los discapacitados carecen de la capacidad de apoyar o hablar por sí mismos influye en la toma de decisiones a nivel social, político y organizativo. Esta visión del mundo impide la inclusión y la equidad a los autistas.

Todos los días me encuentro con la perspectiva médica que inhibe al discapacitado. A causa que muchas personas siguen creyendo que las mujeres no padecen de autismo, dudan de mi diagnóstico. Me dicen que no “parezco autista” o que no actúo como uno. Claro, me encanta cuando me dicen que debo de tener un caso leve de autismo porque les parezco normal. Estos prejuicios surgen de estereotipos machistas y de la ignorancia, y yo debo lidiar con esta realidad todos los días.

El hecho de que padezca de una severa discapacidad surgida de años de hostigamiento por ser autista no quiere decir que mi discapacidad me debilite menos o que sea menos válida. Todo ello sobrecarga y restringe mi vida lo que le es invisible a los demás.

El modelo médico domina incluso en lugares en que se creería contamos con un refugio: una cena de premiación para una caridad que sirve personas con autismo y discapacidades. A mí y a cuatro compañeros nos preseleccionaron como candidatos para recibir un premio que destaca los logros de jóvenes discapacitados. Al leer el folleto con la biografía de cada candidato, noté que uno de ellos no era discapacitada. Y aún más, su biografía destacaba su vida con un hermano discapacitado y la manera en que esto la motivó a convertirse en “la voz” de los jóvenes discapacitados. Pueden creer que soy cínica, pero el uso de la terminología “salvador de los discapacitados” y la excesiva glorificación de su altruismo me convenció de que ella era la ganadora. En la sociedad se puede ver la tendencia a exaltar más a aquellos sin discapacidades que abogan por los discapacitados que las voces de los mismos discapacitados. Se juzgan de altruistas los esfuerzos de personas “normales” que ofrecen servicios a discapacitados, se les considera dignos de reconocimiento y premio; mientras que a los discapacitados que apoyan a sus propias comunidades con regularidad se les ignora, se demerita y minimiza el valor de

su esfuerzo sin entender que dicho esfuerzo y apoyo impone un precio muy alto a su salud física y mental.

El hecho de que en la premiación de los logros de jóvenes discapacitados le concedieran el premio a una persona sin discapacidades no hace más que enviar un mensaje a las personas discapacitadas. Nos recordó que nuestra voz, aportes y experiencias tienen menor valía. Es fácil hablar de lo difícil que es vivir con una discapacidad desde la perspectiva del que se imagina tal cosa. Es más duro apoyar a nuestra comunidad cuando te sobrecarga una discapacidad, la incomodidad y el dolor. Es mucho más duro funcionar en medio de la crueldad del abuso, la discriminación y el rechazo. En lugar de eso, se celebró la premiación de los “caballeros andantes” vistos como los salvadores mientras nos dejaron a nosotros relegados a una ciudadanía de segunda clase, en un evento que se supuestamente buscaba empoderar los logros de los discapacitados.

Yo sé que la comunidad de autistas no puede alcanzar la equidad con esfuerzos aislados. Cada miembro tiene un valioso papel en la consecución de la aceptación social y la equidad. Aunque es importante hacer aliados y aunar fuerzas con aquellos sin discapacidades, estas alianzas pueden ser riesgosas. Desde siempre, las organizaciones que apoyan a discapacitados los excluyen. Nos marginan, nos acallan y nos niegan la posibilidad de escoger nuestro propio rumbo. Debemos crear una relación nueva que rechace el modelo médico o paternal en que se nos trata como niños. En lugar de eso, las personas sin discapacidades deben tratarnos como iguales. Nuestras voces deben valer y debemos alcanzar puestos de liderazgo y poder para controlar nuestros destinos.

Nada cambiará si no nos escuchan y seguimos siendo invisibles. De niña, no había más modelos autistas a seguir que la Dra. Temple Grandin. Por el contrario, viví creyendo el mensaje de que el autismo era una tragedia y una carga, y algo que

debe esconderse y algo de lo uno debe avergonzarse. La sociedad me impuso la idea de que mi vida no valía nada y que nunca lograría nada. Este relato debe cambiar. Las autistas han contribuido con aportes y descubrimientos científicos que han revolucionado la forma en que vivimos. Al darnos el apoyo que necesitamos y cultivar nuestros talentos y fortalezas, nuestro potencial será ilimitado.

Tengo la esperanza de que el cambio sea posible. Hace poco, fui seleccionada por las Naciones Unidas y me seleccionaron entre 7.000 solicitantes internacionales para servir como Líder de las Metas del Desarrollo Sostenible. Colaboro con la ONU abordando las desigualdades que enfrentan individuos neurodivergentes (las personas que tienen trastornos que afectan cómo funciona el cerebro) para trabajar en proyectos que empoderen nuestra voz y defienden nuestros derechos. Contar con una plataforma para hacer conocer mis experiencias y con ello apoyar la defensa de los derechos de los autistas lo cual me ha empoderado para seguir cambiando la manera en que la sociedad ve a los autistas y discapacitados. Me valgo del papel que desempeño para destacar a los defensores autistas de todo el mundo quienes sientan las bases de la igualdad para que las discapacidades de las futuras generaciones de los jóvenes autistas no carguen con este lastre.

En el año 2020, los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades informaron que uno de cada 54 niños es autista; es un cálculo conservador que no refleja el bajo diagnóstico del autismo en niñas y mujeres. Ha llegado el momento de destruir el estigma y los prejuicios que nos encadenan. Ha llegado el momento de que se reconozcan nuestros derechos humanos y de que se nos acepte, el momento de que nos traten como iguales. Generaciones de autistas confían en que nosotros señalaremos el camino a un futuro en que todo sea mejor para ellos.

Siena Castellon es reconocida internacionalmente por ser defensora de neurodiversidad y es ganadora de muchos premios, incluso el MBE (un premio británico muy estimado). Es fundadora de la Semana para la Celebración de la Neurodiversidad, una campaña internacional que anima a las escuelas a reconocer los talentos y fortalezas de estudiantes con necesidades especiales. Ella es autista y también tiene dislexia, dispraxia y el TDAH. Siena es autora del exitoso libro The Spectrum Girl’s Survival Guide: How to Grow Up Awesome and Autistic. Ella ha ganado muchos premios incluso la Campaigner of the Year en el año 2019 en los European Diversity Awards. En el año 2020, fue finalista del premio internacional Children’s International Peace Prize.

Sitios web: www.SienaCastellon.com, www.Neurodiversity-Celebration-Week.com

Instagram: https://www.instagram.com/qlmentoring/

Twitter: @QLMentoring, @NCWeek

Publicado originalmente en la segunda edición de la revista Exceptional Needs Today

Your loved one on the autism spectru

Don't you wish there was a "magic" form for activities and games that... actually wants to participate in? and socialization?

Develops their interactive attention span

There is! Designed around common special interests enjoyed by autistic people, this book includes over 180 activities for families to do together to help strengthen relationships and develop social skills.

Kate shows how seven magic ingredients for optimal game-playing can be applied to a range of themes, from trains and planes to household appliances, the human body to animals and insects, TV and film characters, and what's more, how you can introduce your loved one's favorite topics.

She shares "Presto Chango" beliefs - the five mindsets you need to power activities - as well as how to understand the magic of timing and knowing when to start and stop an activity based on your loved one's cues.

Nuestro viaje con necesidades excepcionales: Cómo el traslado a otro país creó una vida más tranquila

Por Dra. Mary H. Jones, miembro de la AAP

El 13 de agosto de 2020 es un día que quedará grabado en mi memoria para siempre. Este fue el día en que mi familia de siete miembros hizo una mudanza que cambió nuestras vidas, literalmente. Este fue el día en que nos embarcamos en un viaje que nos llevaría de nuestro hogar familiar en Birmingham, Alabama, a nuestro nuevo y muy diferente hogar en las terrenas, República Dominicana.

Algunos pensarán que esta mudanza fue una locura, algo temerario, como un desastre a punto de ocurrir. ¡Especialmente porque ocurrió en medio de la pandemia del COVID-19! Si

añadimos el hecho de que nuestros hijos nunca habían estado en la isla hasta el día en que desembarcamos, parecía un loco experimento condenado a fracasar. No lo planeamos así, pero... ¡el COVID-19! Estoy muy segura de que muchos de nosotros podríamos haber dicho esto sobre el mes de agosto de 2020. Todos nos vimos obligados a reorganizar nuestras vidas, bien sea dejándolas en pausa o acelerando los planes previos a la pandemia.

Sé que parece una locura, pero esta mudanza era todo lo que mi familia necesitaba. Incluso antes de la pandemia, ya estábamos agotados. Demasiado trabajo y demasiadas activ-

idades que requerían demasiadas horas en el auto nos tenían agotados. La mayoría de las noches cenábamos en el auto o en algún restaurante de comida rápida. En 2019, tras visitar Las Terrenas y enamorarnos del ritmo de vida y la tranquilidad, mi marido y yo decidimos comprar una casa de vacaciones allí. En diciembre de ese año, no solo habíamos comprado esta casa, sino que decidimos dar un paso radical y vivir allí de forma permanente con nuestra creciente familia. El ritmo es más lento y el ambiente relajado. Sentimos que sería un lugar estupendo para criar a nuestros hijos y volver a conectar como familia.

No me malinterprete. Al principio, ¡los niños ODIABAN la idea! Lloraron y refunfuñaron hasta más no poder, especialmente nuestro hijo mayor. Pero incluso con toda la angustia adolescente, mi marido y yo decidimos seguir adelante con el plan. La logística, como podrán imaginar, era una locura en mayúsculas. Sobre todo, teniendo en cuenta que ambos países estuvieron cerrados durante la mayor parte de 2020. Incluso sin considerar todo eso, era una tarea enorme la de trasladar a una familia del tamaño de la nuestra (más dos perros) a otro país.

Una complicación adicional en nuestra mudanza es que uno de nuestros hijos padece un trastorno del espectro autista (TEA) y a otros tres se les ha diagnosticado un trastorno por déficit

de atención con hiperactividad (TDAH). Yo soy pediatra, y mi marido también es médico, así que pan comido, ¿no? No fue así. Empecé a investigar antes de nuestra mudanza sobre cómo hacer que la transición entre los magníficos colegios y servicios disponibles en Birmingham a los nuevos en la República Dominicana fuera lo más fluida posible. No era una tarea fácil, pues en aquel momento solo hablábamos un español básico y en nuestra ciudad se hablaba muy poco inglés. Teníamos que encontrar una escuela, un médico y una forma de conseguir medicamentos para los niños que los necesitaban ¡en otro idioma!

La curva de aprendizaje fue empinada, pero cada segundo valió la pena. Nos unimos mucho más como familia. Cada uno de mis hijos está prosperando a su manera. Han podido hacer sus propios amigos, echar raíces aquí y mantener vínculos con Estados Unidos. Mi marido y yo hemos tenido la gran suerte de poder brindarles esta oportunidad.

El ritmo de vida es la diferencia más importante entre nuestras vidas aquí y en EE. UU. Hemos podido reducir el ritmo lo suficiente como para darnos cuenta de lo que cada niño necesita, le gusta y le atrae. Hemos podido cultivar mucho más sus capacidades y talentos naturales, así como trabajar en limar las asperezas que surjan. Algo enorme que salió a la luz es la diferencia en los estilos de aprendizaje de cada niño. Como las escuelas de aquí son más pequeñas, hemos podido adaptar su educación a su medida. Hacemos opciones virtuales y presenciales según el niño. Esto habría sido difícil de conseguir en EE. UU.

Ahora mismo, después de casi tres años aquí, estamos muy contentos de habernos embarcado en esta increíble aventura con nuestra familia y no dudaríamos en volver a hacerlo. Este tipo de mudanza radical no es para todas las familias; cada situación es diferente. Pero espero que nuestra historia inspire a otros a pensar de forma diferente sobre lo que es posible.

La Dra. Mary H. Jones, miembro de la AAP, es médico y coach de vida y liderazgo capacitada por el PCCI. Cree que hay grandeza en cada uno de nosotros y le apasiona equipar y capacitar a las mujeres para que alcancen su máximo potencial. A lo largo de su vida y su carrera, ha tenido el privilegio de trabajar para empoderar y equipar a mujeres y niñas para que sean la mejor versión de sí mismas. Cada día, la Dra. Jones ha tenido el privilegio de pasar tiempo entrenando a mujeres increíbles que están alcanzando sus metas y cumpliendo una visión convincente para sus vidas. Su visión es ver a las mujeres cumpliendo su propósito y generando el cambio en sus propias esferas de influencia.

Publicado originalmente en la decimotercera edición de la revista Exceptional Needs Today

Entendiendo la disparidad de apoyo para las familias latinas y cómo superarla

Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades reportaron que, por primera vez en la historia del índice del diagnóstico del autismo, los niños negros e hispanos reciben el diagnóstico de autismo más que los niños blancos. Sin embargo, los niños de la región del Latinoamérica y Caribe (LAC) no son tan afortunados. La investigación sobre este tema ha establecido que recibir un diagnóstico de autismo cuanto antes es mejor para los resultados del niño y el acceso a las intervenciones y recursos disponibles. Una investigación reciente indicó que en LAC no hay tanto conocimiento sobre el autismo ni acceso al apoyo y servicios tampoco. Si los niños en LAC son evaluados, suelen recibir el diagnóstico más tarde que la edad promedia en los Estados Unidos. Inclusive con más reconocimiento del diagnóstico para las personas de color en los Estados Unidos, la diferencia entre el acceso al apoyo

es debido a que las disparidades socioeconómicas y raciales permanece.

Los factores que pueden contribuir a la disparidad de apoyo incluyen, pero no se limitan a:

1. La carencia de conocimiento del autismo: Muchas familias hispanas en los Estados Unidos y en LAC no suelen comprender las facetas del autismo y el comportamiento y señales asociados con él.

2. La carencia de información sobre los hitos de desarrollo: Si los padres hispanos en los Estados Unidos y LAC no conocen los hitos de desarrollo para los niños neurotípicos, ni saben cuándo buscar ayuda cuando hay diferencias en el desarrollo con su niño.

3. Las normas diferentes en criar un niño: En general, los padres hispanos son más propensos a atribuir la desregu-

lación emocional o conductual a problemas de obedecer en vez de problemas de desarrollo.

4. La falta de acceso a servicios: En los Estados Unidos, las familias no siempre saben cuáles recursos necesitan y el seguro médico puede ser una barrera. En LAC, hay menos servicios disponibles en general para un diagnóstico del autismo.

5. La barrera de idioma: Los padres no pueden encontrar los recursos necesarios debido a barrera del idioma cuando buscan los recursos necesarios. En los Estados Unidos no tienen muchos proveedores bilingües.

6. La vergüenza y el rechazo: Muchas familias hispanas perciben las discapacidades como algo de lo que estar avergonzado o temen la carga asociada con el diagnóstico. Las familias hispanas tienden a esconder las diferencias de una discapacidad o problema de salud mental. Una forma de hacer esto es evitar salir en público con el niño. Las familias suelen temer el rechazo de la comunidad.

Reducir el estigma

Lo que el autismo NO es: una condición médica, un problema de salud mental o un resultado de la mala crianza del hijo. El autismo es un espectro que representa un problema de desarrollo o retraso en comparación al desarrollo acorde a los hitos de desarrollo de los homólogos neurotípicos. Para los adultos en el espectro autismo, el desafío es mantener las relaciones y utilizar las habilidades del lenguaje social. Lo que autismo es: una diferencia neuropsicológica en la forma de cómo el cerebro recibe y procesa información, y varía entre individuos con autismo.

Consejos para los proveedores de servicios según investigadores y defensores:

1. Sugieren que los proveedores en los Estados Unidos y LAC sean más proactivos sobre la revisión de autismo durante las visitas regulares a la pediatría.

2. Recomiendan que proveedores estadounidense e hispanos no supongan que los padres entienden los hitos de desarrollo y el trastorno del espectro autista. Proveedores deben tomar la iniciativa a enseñarles los síntomas de autismo y los hitos de desarrollo.

3. Sugieren que las escuelas públicas y pediatrías en los Estados Unidos empleen personal bilingüe o un traductor para proveer servicios a las familias hispanohablantes y eliminen la barrera del idioma.

4. Aconsejan que difundan más consciencia sobre autismo para que las familias reciban más intervención y servicios tempranos en los Estados Unidos y LAC.

5. Requieren que haya más servicios estadounidenses para los inmigrantes y gente con un bajo estatus socioeconómico. Para la región LAC, prefieren más servicios y proveedores disponibles en general.

6. En los dos lugares, necesitan más iniciativas que rompen el estigma negativo sobre la salud mental y las discapacidades.

7. La competencia cultural: Los proveedores en los Estados Unidos tienen que entender la cultura de los hispanohablantes y la importancia del sistema familiar en la gran comunidad en comparación a la cultura individualista estadounidense. Las familias hispanas suelen traer muchos miembros de la familia a las citas. Las discapacidades son percibidas como un problema familiar y el proveedor debe dirigirse a cada una persona presente en la cita. Muchos individuos hispanoamericanos respetan los proveedores médicos o educacionales y pueden sentir que hacer preguntas sea algo irrespetuoso. Los proveedores no deben percibir la falta de preguntas como una falta de participación de los padres. Los educadores y proveedores tienen que invitar las preguntas e informarles con exactitud usando formas bilingües.

La comunidad hispana está creciendo en los Estados Unidos. Los proveedores y educadores tienen que ser proactivos en

promover la consciencia sobre autismo, romper el estigma en la comunidad hispana, mejorar la competencia cultural y superar la barrera del idioma. En la región LAC y en los Estados Unidos, tienen que mejorar las revisiones del autismo y otros problemas de desarrollo, los servicios de intervención tempranos y el apoyo para las familias con niños que tienen el autismo. Por lo general, deben implementar un entendimiento del multiculturalismo, equidad y esfuerzos de inclusión para aumentar las acciones y la aceptación necesarias.

Como una proveedora y consejera de matrimonio, temo que la carencia de entendimiento de autismo y provisión de cuidado y apoyo continúe por las relaciones maritales y familiares. Un estudio reciente de 2.1 millón de participantes destacó que la tasa hereditaria de autismo es 80 por ciento. La intervención y diagnóstico tempranos son importantes para los niños, pero todavía hay una “generación perdida” de los adultos con autismo sin diagnóstico. Esto crea una ausencia de habilidades sociales sin explicación, problemas con el empleo y falta de satisfacción marital. En mi experiencia, el estigma del autismo es arraigado en los adultos hispanos que rechazan la revisión y diagnóstico aún más. Además, hay pocos proveedores con

el entrenamiento y habilidad de comunicarse que aconsejan los matrimonios hispanos con uno de la pareja siendo neurodiversa. Los hombres hispanos tienden negar fuertemente el diagnóstico autismo y no se dedican frecuentemente a consejo individual o marital debido a la vergüenza del diagnóstico. Como proveedores, tenemos que escuchar a aquellos en la comunidad hispana u otros líderes en ella para afrontar el estigma y lograr las metas de ofrecer recursos suficientes.

Para más información, refiera a la investigación en que se basa este artículo.

Fuentes

Associated Press (March 24, 2023). Autism now more common in Black, Latino children than white in the U.S. https://www.nbcnews. com/news/latino/autism-now-common-black-latino-children-whiteus-rcna76518more frequently in the United States.

Bai, D., Yip, B. H. K., Windham, G. C., Sourander, A., Francis, R., Yoffe, R., Glasson, E., Mahjani, B., Suominen, A., Leonard, H., Gissler, M., Buxbaum, J. D., Wong, K., Schendel, D., Kodesh, A., Breshnahan, M., Levine, S. Z., Parner, E. T., Hansen, S. N., Hultman, C., Reichenberg, A., & Sandin, S. (2019). Association of genetic and environmental factors with autism in a 5-country cohort. JAMA Psychiatry, 76(10), 1035–1043. https://doi.org/10.1001/jamapsychiatry.2019.1411. PMID: 31314057; PMCID: PMC6646998.

Montiel-Nava, C., Montengro, M.C., Ramirez, A., Valdez, D., & Rosoloi, A. (2023). Age of autism diagnosis in Latin American and Caribeean countries. https://scholarworks.utrgv.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1173&context=psy_fac

Smith, K., Gehricke, J., Landarola, S., Wolfe, A. (2020). Disparities in Service Among Children with Autism: A Systematic Review. https://publications.aap.org/pediatrics/article/145/Supplement_1/ S35/11550/Disparities-in-Service-Use-Among-Children-With?searchresult=1?autologincheck=redirected

Zuckerman, K., Sinche, B., Cobian, M., Cervantes, M., Mejia, A., Becker, T., Nicolaidis, C. (2014) Conceptualization of Autism in the Latino Community and its Relationships with Early Diagnosis. https://www. ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4180801/

Dra. Stephanie C. Holmes es consejera profesional, life coach, educadora, investigadora, autora, y especialista de autismo certificada con entrenamiento de neurodiversidad. Sin embargo, sus referencias reales vienen de ser una madre cuyas dos hijas son estupendas jóvenes adultas. Una está en el espectro de autismo y la otra tiene el TDAH. La trayectoria de Dra. Holmes cambió en 2004 cuando su hija fue diagnosticada con el autismo del primer nivel.

Dra. Holmes está disponible para consultaría, entrenamiento y lectura a www.HolmesASR.com. Es anfitriona en el ínterin para Converge Autism Radio, y cofundadora y anfitriona del podcast de NeuroDiverse Christian Couples, dónde habla sobre los temas del autismo desde la niñez hasta la edad adulta. Públicó su libro Confessions of a Christian Counselor en 2015 y está en venta en Amazon, pero lo actualizará a un camino familiar de la neuro diversidad. Espera a publicar el nuevo libro antes el fin de 2023.

Compruebe por su mismo en los sitios web.

Sitios web: www.christianneurodiversemarriage.com, www.holmesASR.com YouTube: @dr.stephaniec.holmes3536

DIRECTORY OF TOP RESOURCES

AND SERVICES

COMMUNITY SERVICES

ABILITIES WORKSHOP

Abilities Workshop provides resources to parents, pastors, and teachers to help children with autism and other special needs be their best! Parent Workshops for newly diagnosed, transitioning to adulthood and families in crisis. additional resources include free publications and an international podcast.

Website: www.AbilitiesWorkshop.com

Location: 631 Palm Springs Dr. #107 Altamonte Springs, FL 32701

Contact: Office@AbilitiesWorkshop.com

Phone: 407-951-6117

ALLIANCE AGAINST SECLUSION AND RESTRAINT

Alliance Against Seclusion and Restraint (AASR) is a Maryland nonprofit corporation. Our mission is to inform changes in policy and practice to reduce and eliminate the use of punitive discipline and outdated behavioral management approaches and end the school-to-prison pipeline. Our vision is safer schools for students, teachers, and staff.

Website: https://endseclusion.org

Location: Benedict, Maryland (Nationwide)

Contact: Guy Stephens

Phone: (866) 667-2576

AUTISM MOVING FORWARD

We are educators, autistic adults, and professionals. We are neurodivergent and neurotypical. Autism Moving Forward is committed to supporting autistic individuals across the lifespan through online resources, consultation, and the development and hybrid publication of books. We consult with school districts and outside agencies and write, edit, and develop books and other materials for educators, parents, and the neurodivergent community.

Website: https://www.autismmovingforward.com/

Location: Online & Topeka, KS

Contact: Rebecca Silva, Ph.D.

Phone: 951-243-4424

BECOMING RENTABLE

Becoming rentABLE is a platform dedicated to advocating for and educating about creating accessible short-term rental properties for family members & individuals that need accommodations due to mobility, cognitive, hearing, sight, and aging accessibility needs.

Website: www.BecomingRentABLE.com

Location: Raleigh, North Carolina

Contact: Lorraine@BecomingRentABLE.com

Phone: (919) 426-4312

INLAND EMPIRE AUTISM ASSESSMENT CENTER OF EXCELLENCE

These pediatric specialty clinics focus on providing the Gold-Standard of evaluation for neurodevelopmental disorders, such as autism spectrum disorder. Children can be seen at the centers up to their 21st birthday. The AAC is a nonprofit, evaluation-only center that provides a singular, one-stop solution to a multi-specialty evaluation process.

Website: https://www.autismassessment4ie.org/

Locations: 19314 Jesse Ln., STE 200, Riverside, CA, and 1499 S. Tippecanoe Ave., Bldg. A, San Bernardino, CA

Contact: info@ieaace.com

Phone: (909) 799-3777

SEARCHABLE

National Resource Directory for the special needs community. Find service providers near you and leave ratings and reviews! No cost to list or search, try it today!

Website: www.SearchableNOW.com

Location: Orlando FL

Contact: Office@AbilitiesWorkshop.com

Phone: 407-951-6117

SUPPORTABLE SOLUTIONS

For over a decade, we’ve developed professional development, audited districts, and supported schools through coaching, consulting, and evaluating students. Our commitment to fostering a conducive learning environment extends beyond classrooms. Through collaboration, we empower others to maximize their potential. Our goal is an inclusive educational system where every learner thrives.

Website: https://supportablesolutions.com/

Location: Wisconsin

Contact: Connie Persike

Phone: 608-333-4464 or connie@supportablesolutions.com

US AUTISM ASSOCIATION

Home of the World Autism Conference, the Autism Support Directory, and the world’s largest autism-focused Video Streaming Library of world-renowned experts, US Autism Association has been providing information and resources since 1995 to ensure individuals across the autism spectrum have the opportunity to achieve their fullest potential.

Website: https://usautism.org

Location: 1245 Farmington Ave. #1044

West Hartford, CT 06107

Contact: https://usautism.org/contact-us/

EDUCATION

SCHOOLS & LIFE SKILLS PROGRAMS

BERKLEE INSTITUTE FOR ACCESSIBLE ARTS EDUCATION

The Berklee Institute for Accessible Arts Education offers Arts Education Programs for people with disabilities ages three to 93. Programs include a wide range of music lessons, classes, and ensembles, as well as two adaptive dance programs and a theater program. Interested individuals and families should fill out and submit an online application at college.berklee.edu/biaae/arts-education-programs. Each individual program has a red APPLY button at the bottom of its webpage.

Website: college.berklee.edu/biaae

Location: Berklee College of Music, Boston, MA

Contact: Dr. Rhoda Bernard, Managing Director

Phone: 617-747-2760

DIGITABILITY

Digitability is an award-winning comprehensive life skills and transition curriculum that continues to be recognized as an innovative solution to the unemployment crisis facing a large — and growing — population of those with disabilities, such as autism, intellectual disability, Down syndrome, and more. Students graduate with a workready portfolio and the skills to showcase their experiences, as well as a self-advocacy plan for any workplace.

Website: www.Digitability.com

Location: USA/Canada

Contact: info@digitability.com

SPRINGBROOK BEHAVIORAL HEALTH

Springbrook Autism Behavioral Health is a nationally renowned program for the treatment of autism in children and adults ages five-21. We work with the entire spectrum of children and adolescents with autism at all developmental levels. We work with children using advanced, evidence-based autism therapy programs to address difficult behaviors.

Website: springbrookbehavioral.com

Location: 1 Havenwood Lane, Suite B, Travelers Rest, South Carolina

Contact: admissions@springbrookbhs.com

Phone: (864) 834-8013

WINSTON PREPARATORY SCHOOL

Winston Preparatory School is a highly individualized school network for students with learning disabilities such as dyslexia, executive functioning difficulties (ADHD), and nonverbal learning disorder (NVLD). Our programming is tailored to each student’s specific needs, allowing all students to become independent learners.

Website: https://www.winstonprep.edu

Locations:

NEW YORK

126 West 17 Street

New York, NY 10011 212-496-8400

CONNECTICUT

57 West Rocks Road Norwalk, CT 06851 203-229-0465

NEW JERSEY

901 Route 10 East Whippany, NJ 07981 973-500-6480

TRANSITIONS NYC

240 Madison Avenue New York, NY 10016

646-869-4600

LONG ISLAND

30 Deforest Road

Dix Hills, NY 11746

631-779-2400

MARIN COUNTY

1 Saint Vincents Drive

San Rafael, CA 94903 415-993-5533

PROFESSIONAL RESOURCES AND SERVICES

ADVOCACY

J. EDWARDS HOLT

TRANSITIONS SF

360 9th Ave

San Francisco, CA 94118 415-766-2395

THERAPY

J. Edwards Holt is an Amazon bestselling author from North Carolina. As a person with a disability, Holt developed an understanding for those with exceptional needs over years of fighting anxiety, depression, ADHD, OCD, and mild Tourette’s. As an author, he incorporates his experiences into his writing, creating works of fiction that offer advice and valuable lessons, as well as a chance for readers to take a break from reality and spend time in a world of magic and endless possibilities.

Website: www.jedwardsholt.com

Location: Raleigh, NC

Contact: j@jedwardsholt.com

Phone: 252-590-1757

AMY WAGENFELD | DESIGN

Amy Wagenfeld | Design works with designers, engineers, and planners to create inclusive and accessible environments that support health and well-being. We also consult directly with clients to evaluate proposals to enhance and optimize their design value for the intended user group and provide therapeutic design coaching services for therapists.

Website: www.amywagenfelddesign.com

Location: Seattle, WA / Does business throughout the US

Contact: Amy Wagenfeld

Phone: 617-875-4883

AUTISM CRISIS TURNAROUND

The ACT (Autism Crisis Turnaround) protocol (for children and adults), developed by authors and autism thought leaders Raun K. Kaufman and Kate C. Wilde, is designed to drastically reduce meltdowns, high anxiety, and extreme/explosive behaviors in a few weeks by addressing the underlying causes and respecting the autistic experience.

Website: www.autismcrisisturnaround.com

Location: Worldwide: Online Live Zoom Course

Contact: contact@autismcrisisturnaround.com

AUTISM SPECTRUM RESOURCES FOR MARRIAGE & FAMILY, LLC

We know your family is a system, and often more than one person may be neurodiverse (ADHD, ASD, or other learning differences). We coach parents and marriages while including faith. Courses are available for parents who have a child newly diagnosed or transitioning into adolescents. Upon completing a course, we coach you through your next steps or connect you with another coach who may better fit your family situation. Dr. Holmes and her husband, Dan, coach NeuroDiverse couples (where one partner or both are on the spectrum).

Website: www.HolmesASR.com

Location: Atlanta, GA, but we use Zoom for Meetings

Contact: dr.stephanie@holmesasr.com

NEURODIVERSE CHRISTIAN COUPLES PODCAST

We have free resources for you in articles and blogs, and our weekly podcasts aimed at helping NeuroDiverse Christian Couples move from surviving to thriving and embracing the neurodiversity in their marriage! We have courses for couples as well who are new to their discovery of neurodiversity in their marriage. If you are not ready for couples’ work, we have group coaching for men and women and meet-up groups for couples! Find out more at our website. You are not alone in your journey, and there is hope for YOUR future!

Website: https://www.mentalhealthnewsradionetwork.com/our-shows/neurodiverse-christian-couples/

Find our complete catalog of over 100 episodes! Our focus is autism or neurodiversity in marriage. You can find out more at: www.christianneurodiversemarriage.com

NEUROSHIFTS

Many families in the Autism/Neurodiverse community are living in a place of fear, stress and worry about their future. Neuroshifts empowers individuals and families to achieve greater emotional, mental and spiritual well-being by providing them with simple tools and techniques they need to live a joy-filled “Green Zone” Life!

Website: www.neuro-shifts.org

Location: Tampa, Florida

Contact: Vicky Westra

Phone: 813-251-2787

ROLLINS COUNSELING, LLC

Rollins Counseling LLC serves families in South Carolina and offers therapeutic services for neurodivergent adolescents & adults. Tosha Rollins is the published author of Autismology An Autism Dictionary, public speaker, and autism training consultant.

Website: https://tosharollins.com/

Location: Upstate Carolina Counseling Associates

405 A East 1st Ave, Easley SC 29640

Contact: Tosha D. Rollins, MA, LPC, ASDCS

Phone: 864-644-8251

THE CLINIC FOR SPECIAL CHILDREN

The Clinic for Special Children was founded by Dr. Karen Harum, MD, FAAP, to provide accurate diagnosis, whole child treatments, specialty care, and consultation for children with developmental disabilities and behavioral problems, including special expertise in the neuroscience of learning and autism.

Website: www.clinicforspecialchildren.net

Location: 432 Eastwood Road, Ste 200, Wilmington NC, 28403

Contact: reception@clinicforspecialchildren.net

Phone: 910-319-7744

THE SCENT GURU GROUP

Our mission is to improve the quality of life through the sense of smell with the MindScent® multi-sensory kit--considered to be invaluable to many Speech Therapists using it in their practice. We are committed to help people with diverse and life-challenging afflictions such as dementia and speech communication impairments such as autism.

Website: https://thescentgurugroup.com

Location: Atlanta, GA

Contact: Ruth Sutcliffe

Phone: 404-376-2806

THE SOCIAL LEARNING CENTER

The Social Learning Center was founded in 2009 based on a need Dr. Abildgaard recognized early in his career when working with individuals with autism spectrum disorders (ASD). Since opening its doors, the SLC has grown to offer a range of therapeutic services, including social cognitive groups, mental health counseling, educational consultation, professional development, executive function coaching, and parent advocacy.

Website: www.sociallearingcenter.org

Location: Cheshire, CT

Contact: Lois Silver, Office Manager Phone: 203-250-0305

VOICES OF CHANGE

Voices of Change 2018 is a national organization piloting its groundbreaking programs in Ohio. Their mission is to reduce the risk of abuse, neglect, and exploitation of children with disabilities. They are building a foundation for advocacy, awareness, resources, and support for children with disabilities and their families.

Website: https://www.voicesofchange2018.org

Location: United States

Contact: Nicole Moehring, Founder, Executive Director Phone: 440-864-7074

YOUR AUTISM COACH, LLC

Your Autism Coach, LLC provides comprehensive support programs and seminars for parents and families of special needs children and adults. Deanna Picon is an award-winning writer and author of The Autism Parents’ Guide to Reclaiming Your Life. Her mission is to empower parents as they advocate for their children.

Website: www.yourautismcoach.com

Location: New York City

Contact: Deanna Picon

Phone: 347-869-4705

FINANCIAL PLANNING TECHNOLOGY

A SPECIAL NEEDS PLAN

A Special Needs Plan Inc. is a nationwide special needs planning advisory firm founded to serve special needs families often struggling with the worry that comes with planning for the future care and financial well-being of their loved ones.

Website: www.aspecialneedsplan.com

Location: 101 N. McDowell St., Ste. 120, Charlotte, NC 28204

Contact: info@aspecialneedsplan.com

Phone: 704-326-7910

TARA WEALTH MANAGEMENT

At Tara Wealth Management, we are committed to guiding you towards financial success and security. Our seasoned experts offer personalized solutions tailored to your unique goals and aspirations. With a focus on integrity and transparency, we strive to build lasting relationships while helping you navigate the complexities of wealth management and achieve a brighter financial future. Let’s set a time to reshape your future!

Website: tarawealthmanagement.com

Location: Charlotte, NC, but they work in other states as well

Contact: Jeniffer Gillette-Dionne @ jeniffer@tarwealthmgmt.com

Phone: 704-618-4605

Low to mid-tech AAC products and accessories, iPad keyguards and cradles, device mounting systems, Braille learning and labeling systems and a supportive community for parents and SLP’s.

Website: www.logantech.com

Location: Waterbury, CT

Contact: Sales

Phone: (866) 962-0966