Nieuwsbrief December 2022 |
|
|
Beste betrokkene, We naderen alweer het einde van 2022 en dat betekend dat de stichting 2 jaar bestaat! In deze 2 jaar hebben we al veel mogen bereiken met elkaar en zonder de inzet van onze vrijwilligers hadden we dit niet gekund. Ook onze MWAR is dit jaar gestart en hebben we met elkaar hetzelfde doel nml. "In Nederland de chronische aandoening PMDD (PreMenstrual Dysphoric Disorder) bekendheid heeft onder professionals én vrouwen, zodat deze diagnose bij vrouwen eerder herkend en erkend wordt." Bedankt voor jullie betrokkenheid, tijd en inzet! We merken dat veel (zoekende) mensen met PMDD maar ook (zoekende) professionals, ons steeds beter weten te vinden. Dit merken we o.a. aan de vele emailberichten die we ontvangen, het aantal aanmeldingen op de FB-groep, het bereik op onze socials maar ook de media geeft ons steeds meer een platform. We zijn blij dat we vindbaar zijn, echter dit geeft ook de noodzaak van ons doel weer. Check hieronder ook zeker onze openstaande vacature en voel je vrij deze in je eigen (netwerk)omgeving te delen! In 2023 zullen we doorgaan met hetgeen we zijn gestart, mocht je als vrijwilliger willen helpen of ons willen ondersteunen met een donatie? Heel graag (!) want zonder beiden kan de stichting niet bestaan! Alvast fijne feestdagen gewenst en een gezond 2023! Linda & Patricia email: info@pmddnederland.nl |
|
|
Afscheid voorzitter Heleen Bruil Afgelopen zomer heeft Heleen Bruil besloten om Stichting PMDD Nederland te gaan verlaten als voorzitter en bestuurslid. Heleen heeft zich ruim 8 jaar lang, al ver voor de oprichting van Stichting PMDD Nederland, met ziel en zaligheid en volledig vrijwillig, ingezet voor iedereen die te maken krijgt met PMDD. Haar kennis over hormonen, het vrouwenlichaam en PMDD heeft zij breed gedeeld, waar wij erg dankbaar voor zijn. Voor Heleen breekt een nieuwe fase aan in haar leven waarin zij kiest voor rust en haar gezondheid. Dit betekent dat Heleen haar functie als voorzitter inmiddels heeft neergelegd. |
|
|
Geen nieuwe voorzitter! Binnen ons bestuur hebben we vanaf de dag van oprichting alles écht samen gedaan. Nu Heleen ons bestuur verlaten heeft, zullen we dit ook zo blijven voortzetten. Voor een stichting met ANBI status zijn we verplicht om een bestuur van minimaal 3 personen te vormen: een voorzitter, een penningmeester en een secretaris. Bij de notaris is Stichting PMDD Nederland ook zo opgericht. Hoewel we dit op papier zo zullen behouden, omdat de wetgeving hierom vraagt, voelen wij ons binnen het bestuur zó verbonden, dat automatisch alles samen gaat. Tijdens de dagelijkse gang van zaken hebben wij geen traditionele rolverdeling. Onze rolverdeling bestaat uit het versterken van elkaars sterke kanten en het aanvullen van elkaars minder sterke kanten. Juist zo kunnen wij het volhouden om te doen wat nodig is. Wij laten de traditionele rolverdeling los, want dit past bij ons! |
|
|
Online steungroepen In de zomer hebben we een pilot gestart en een aantal keren online steungroepen aangeboden aan de leden van onze besloten Facebookgroep. Claudia Kroon (zie foto) onze peer support coördinator, heeft dit geëvalueerd en de uitkomsten hiervan zijn erg positief. Claudia zal, samen met onze andere vrijwilligers, deze online steungroepen blijvend gaan opzetten met als doel dat elke persoon met PMDD hieraan kan deelnemen! Via onze website zal dit gecommuniceerd gaan worden. |
|
|
MWAR (medische en wetenschappelijke adviesraad) De MWAR is in oktober weer bij elkaar gekomen. We zijn met elkaar in gesprek gegaan over hoe we PMDD en de behandelrichtlijnen hiervoor, meer onder de aandacht kunnen krijgen bij professionals. Hierover is een goed idee ontstaan waar we de komende maanden mee aan de slag gaan! |
|
|
Bestuurslid gezocht! Om een volledig bestuur te hebben, zoeken we een actief bestuurslid: Ben jij een vooruitstrevende, doortastende pionier, die vanuit samenwerken koers kan en wil geven aan een jonge, snelgroeiende stichting? Lees dan snel hier onze vacature en mail ons voor een kennismakingsgesprek! |
|
|
Online forum vanaf 6 januari 2023!! Op dit moment zijn we hard bezig met de laatste controles om ons online forum in de lucht te brengen. Momenteel hebben we alleen nog onze besloten Facebookgroep waar lotgenoten elkaar kunnen vinden voor steun en advies. We krijgen echter veel vraag naar een ander platform, anders als de sociale media platforms. Hier willen we zeker gehoor aan geven omdat we iedereen met PMDD, een veilige plek met lotgenoten gunnen. Vanaf vrijdag 6 januari 2023 zal het forum zal via onze website beschikbaar zijn |
|
|
Vrijwilligers Regelmatig hebben wij vacatures voor functies binnen de stichting maar ook voor eenmalige 'klusjes' reiken wij uit. Middels een mailingslijst brengen we geïnteresseerden hiervan op de hoogte en ontstaan er mooie matches! Wil jij ook op deze mailingslijst of meer informatie hierover, stuur ons dan een berichtje, wie weet welke impact jij kan maken?! |
|
|
Manifest WomenInc. Bijna 80% van de vrouwen heeft zeer ernstige menstruatieklachten. Vijf keer meer geld geïnvesteerd in erectiestoornissen dan in PMS Amsterdam, 26 september - Uit onderzoek van WOMEN Inc. en Motivaction blijkt dat maar liefst 77% van de vrouwen die menstrueren (zeer) veel last van menstruatieklachten heeft. Opvallend is dat jonge vrouwen met ernstige klachten minder vaak dan oudere vrouwen hulp zoeken. Ernstige klachten kunnen er op wijzen dat er sprake is van een aandoening, maar er is nog relatief weinig kennis over menstruatie- en hormoon gerelateerde klachten. Lees hier de hele blog. |
|
|
IAWMH symposium PMDD was prominent aanwezig op het internationaal symposium van de IAWMH (International Association of Women’s Mental Health). Astrid Kamperman gaf een presentatie over het Period. –cohort. Het cohort is een initiatief van PMDD Nederland in samenwerking met de afdeling Psychiatrie van het Erasmus MC. Het Period. –cohort richt zich op dit moment vooral op het in kaart brengen van de klachten die geassocieerd zijn met PMDD en daaruit voorvloeiend het valideren van screeningsinstrumenten voor PMDD (de C-PASS). Daarnaast willen we met het Period. –cohort zicht krijgen op mogelijke oorzaken en gevolgen van het leven met PMDD. Dataverzameling voor Period. gaat van start zodra er toestemming is van de Medisch-Ethische toetsingscommissie. Het Period. cohort werd gepresenteerd als een uitgelezen voorbeeld van citizen science. Period. laat zien dat een actieve rol van een patiëntenvereniging een katalyserende functie heeft in de wetenschappelijke kennisgroei, juist voor onderbelichte aandoeningen zoals PMDD. |
|
|
Elke EURO telt! We gaan er niet over liegen: we hebben dringend extra donaties nodig! Alle informatie en support die Stichting PMDD Nederland biedt, is geheel kosteloos. Maar de stichting kan niet draaien op alleen glimlachjes. Geld is nodig om door te blijven gaan. Kan jij dit jaar nog een paar euro missen?! |
|
|
Artikel in LINDA.nl Linda Balk heeft haar verhaal kunnen delen bij LINDA.nl en samen met Astrid Kamperman benadrukken zij het belang van bekendheid geven aan, onderzoek naar en behandel richtlijnen voor PMDD. Lees hier het hele artikel! |
|
|
Volg onze Social Media kanalen | |
|
|
|
|
