Cuando tenía dos meses de vida tuve Meningitis Bacteriana. Un paro cardiorespiratorio dejó mi cuerpo con una Encefalopatía Crónica No Evolutiva (ECNE) también llamada Parálisis Cerebral Infantil (PCI). Nunca me sentí paralizada. Yo me identifico con ECNE, término que nos invita a pensar en la condición de un cuerpo con determinadas características. En mi caso, con dificultades para hablar, coordinar la marcha, la motricidad gruesa y la fina, pero cognitivamente normal.
A mi entender, la sigla PCI genera una sensación de “estaticismo corporal” perpetuo, de inmovilidad permanente; mientras ECNE nos remite, a una condición con límites y dones para explorar y explotar. Este último enfoque compartí junto a los profesionales que me acompañaron en cada etapa y a mis familiares, y fue esencial para focalizar la búsqueda en alternativas que me ayudaran a saltar obstáculos, sin fijar un techo de antemano y realizarme como persona en un entorno social, pese a mi dificultad.
Actualmente soy Editora de publicaciones recibida en la Facultad de Filosofía y Letras de la Universidad de Buenos Aires, y trabajo en el área de Gestión del conocimiento generando contenido en una Consultora financiera.
La visión que durante mis primeros 36 años de rehabilitación estuvo delimitada por las terapias convencionales, hoy la encaro mediante el surgimiento de una nueva alternativa: las clases de música adaptadas que tomo en APEM.
Durante mi infancia generé fuertes vínculos con producción de la comunicación escrita, que terminó dándome una profesión desde la vocación. Mi oído minucioso generó una gran percepción auditiva musical; lo que nunca imaginé es que podría llegar a producir sonido mediante el uso de diferentes instrumentos. Hay un antes y un después entre la conexión de lo que mi sistema nervioso quiere producir y lo que se refleja en mi cuerpo. Las ejecuciones de las acciones, logro organizarlas activando la orden de los movimientos voluntarios, con grandes mejoras en la comunicación no verbal: “Un rostro con ceño fruncido y la emisión de la frase: ´te quiero´ es incompatible.”; en la comunicación verbal, gané inteligibilidad y fluidez mediante la armonización del tono, y en la expresión corporal adquirí movimientos cadenciosos, que equilibran mi cuadro espástico – distónico fluctuante entre los polos de la hipertonía y la hipotonía muscular.
La música es un todo conformado por la suma de las partes: propias y ajenas. Llegar a APEM es sumergirme en “el espacio” donde la presencia de la disociación corporal es casi espontánea y marcada por la conjugación del tempo con cambios de dirección: mi mano derecha toca el pandero, mientras la mano izquierda toca la pandereta (a veces con baquetas) y en determinado momento aparece en escena el pie derecho con una pulsera con sonajas o el uso esporádico del Bar Chimes, para controlar el manejo del impulso versus velocidad. El uso de la armónica en la instancia de la improvisación, no sólo para proyectar y dosificar la duración del aire sino para interactuar con la presencia del otro (la profesora tocando el piano); o cuando cantamos, ella en un tono y yo en otro, obteniendo como resultado un nuevo sonido a dúo basado en la comunicación recíproca y de múltiples facetas, que despierta en mí un mayor grado de concentración.
Fuera del ámbito de la música, mis manos con tendencia al agarrotamiento permanente encuentran una armonía en el uso del tipeo, lo cual genera una “mayor destreza” y mayor rendimiento en el ámbito laboral con menor esfuerzo. Creo que este logro se lo debo a la apertura de las manos que necesito para tocar el tambor y las vibraciones propioceptivas que percibo mediante el movimiento y el tacto. Asimismo, hablando de vibraciones, el contacto de las cuerdas del autoharp ha producido en los dedos de mis manos una relajación que permite una mayor movilidad.
Más allá de los avances y destrezas que me brinda esta nueva herramienta, las clases de música adaptadas son mi cable a tierra, el espacio que alguna vez le dediqué a yoga o a la meditación, pero ahora con una dinámica de internalización que acciona directo sobre el movimiento; es el tiempo en el que me abstraigo de la vida laboral y social para pensar e internalizar qué y cómo quiero comunicarme con los demás. Un espacio lúdico y experimental en el que ansío formar una banda. Si te animás ¡te espero!
