Wat is PMDD?

PMDD (PreMenstrual Dysphoric Disorder) is een cyclische op hormonen gebaseerde stemmingsstoornis, met symptomen die voorkomen tijdens de premenstruele fase (ook wel luteale fase genoemd) van de menstruatiecyclus, die duurt gemiddeld vanaf de eisprong tot het begin van de menstruatie.  

Update studie PERIOD!

In december 2020 hebben we op onze website een nieuwsbericht geplaatst over de studie PERIOD. Deze studie betreft een samenwerking tussen het Erasmus MC en Stichting PMDD Nederland. De eerste fase van deze studie betreft het valideren van de C-PASS methode als instrument voor de diagnose van PMDD. Als namelijk alle artsen op dezelfde wijze de diagnose PMDD kunnen stellen, wordt het ook eenvoudiger om onderzoek te doen onder patiënten met PMDD met als ultieme doel het vinden van de oorzaak van PMDD en de beste behandelmethode.

Om de C-PASS ook in Nederland toe te kunnen passen, moet deze methode op een Nederlandse patiëntenpopulatie worden getoetst (validatie). Hiertoe heeft de afdeling Neurobiologische Psychiatrie van het Erasmus MC o.l.v. prof. Dr. S.A. Kushner zich bereid gevonden om deze validatie op te nemen bij hun lopende studies en expertise op het gebied van depressie en hormonen. 

In het nieuwsbericht beloofde we dat we in het tweede kwartaal van 2021 met een update zouden komen. En dat is nu!

Het onderzoek loopt nog volledig op schema. Inmiddels zijn er heel veel zaken uitgewerkt en hopen we deze zomer het onderzoek te kunnen laten beoordelen door de METC: de Centrale Commissie voor Mensgebonden Onderzoek. Het onderzoek moet namelijk, terecht, aan strenge eisen voldoen qua aanpak, privacy en uitwerking. Zodra we goedkeuring hebben van de METC kunnen we starten met het werven van deelnemers aan het onderzoek. 

Internationaal overleg over PMDD / onderzoek 
We zijn onderdeel van een alliantie met het IAMPD, die ons veel internationale informatie verschaft. Omdat we ook internationaal aanschuiven zitten we aan tafel bij de 2021 PMDD Community Coalition Roundtable (PCC), waar we met belanghebbende organisaties (een wereldwijde groep van patiënten, wetenschappers en artsen) in gesprek gaan over PMDD.

Hoe staat het in de wereld met PMDD en vooral hoe kunnen we zorgen dat hier op internationaal niveau gedegen versneld onderzoek naar wordt gedaan.

Op 16 en 17 juli hebben deze gesprekken plaatsgevonden. Lees hier alles over dit interessante enorme project. Trots dat wij als Nederland hier ook bij betrokken zijn.

MIND 
MIND en Stichting PMDD Nederland; samen bereiken we nog meer! Wij zijn verheugd te kunnen delen dat de stichting is aangesloten als lid bij MIND 
Met alle leden bij elkaar zijn we een stem voor zoveel mensen en komen we voor- en met elkaar op voor onze belangen, gezondheid en toekomst.  

Mind wil psychische gezondheid bevorderen en alle mensen die hiermee te maken hebben ondersteunen. MIND is een onafhankelijke maatschappelijke organisatie die zich sterk maakt voor een psychisch gezonder Nederland en een stem geeft aan alle mensen met (beginnende) psychische klachten en hun naasten. Samen met onder meer landelijke en regionale cliënten- en familieorganisaties, cliëntenraden, familieraden, zelfregie-initiatieven, ambassadeurs, donateurs en partners werken we aan een samenleving die psychische gezondheid koestert, daarin investeert en alles doet om onnodig psychisch leed te voorkomen.

Bedankt voor het warme welkom, wij kijken uit naar een inspirerende samenwerking! 

WOMEN Inc. 
WOMEN Inc. vond het van groot belang om gehoor te geven aan PMDD. Zij kenden PMDD niet. Daar wilden zij gelukkig ook iets aan veranderen.

“Wij streven naar een samenleving waarin het voor je kansen niet uitmaakt of je een meisje of jongetje bent, een vrouw of man. Of, beter gezegd: gelijke kansen voor iedereen, ongeacht gender en sekse.” Dit is de missie van WOMEN Inc.

Deze fantastische organisatie bood ons de mogelijkheid aan om ons te helpen bij ons doel, namelijk bekendheid geven aan PMDD waar wij als stichting volmondig ja op hebben gezegd! Zo zette WOMEN Inc. i.s.w. met de stichting een minicampagne op.

Persoonlijke ervaringen doen ertoe. Daarom maken ze bij WOMEN Inc. o.a. podcasts, waarin de geleefde ervaring van verschillende mensen centraal staan. Op welke manier zij met in- en uitsluiting te maken krijgen, hoor je in hun podcasts over beeldvorming, zorg en andere thema’s waarin nog ongelijkheid bestaat.

In de afgelopen weken is er een podcast ‘Komt een mens bij de dokter’ opgenomen met Ashley Post waarin zij super eerlijk haar verhaal met ons deelt over haar leven met PMDD. Ook Heleen K. heeft haar ervaringsverhaal middels een geschreven interview gedeeld om ons een inkijk te geven hoe haar leven met PMDD is.

Daarnaast hebben wij als bestuur uitgelegd hoe onze stichting tot stand is gekomen en welke (toekomst)doelen wij hebben en zal een expert van onze medische adviesraad ondersteunend haar verhaal als arts nog gaan doen.  

Ervaringsverhalen 
Persoonlijke ervaringen doen ertoe. We kunnen nog zoveel schrijven over PMDD, feiten en cijfers, al zijn het 1000 bladzijdes. We merken dat de ervaringsverhalen ertoe doen, deze raken en laten écht zien hoe het is om te leven met PMDD.

Wij bedanken iedereen die haar verhaal al heeft willen delen op onze website. Wij ‘hopen’ dat er nog vele verhalen zullen volgen zodat we uiteindelijk hiermee een samengesteld boek kunnen publiceren.

Mocht je je geroepen voelen ook jouw verhaal met ons en Nederland te willen delen, laat dan van je horen en stuur je verhaal naar: info@pmddnederland.nl  

Terugkerende donaties nu mogelijk 
We zijn een stichting, dat betekent dat wij zonder winstoogmerk toch winst mogen maken. Dat klinkt vreemd toch?! De donaties die wij ontvangen worden onmiddellijk in ons beleidsplan gestopt. Lees hier nog eens ons beleidsplan.

Om onze doelen te bereiken hebben wij jullie keihard nodig. We willen die bekendheid dusdanig creëren dat straks iedereen aan de keukentafel en in de behandelkamers weet wat PMDD is. Dat er een medicijn wordt ontwikkeld of dat de oorzaak gevonden wordt. Voordat we daar zijn, zijn er nog heel veel acties nodig om dit voor elkaar te krijgen. Help je ons? Help je jezelf? 

Voor de donateurs waarvan wij een bedrag hebben mogen ontvangen, zeggen wij hartelijk dank! Doneren kan bij ons eenmalig, maar ook terugkerende maandelijkse bijdrages zijn mogelijk. Ieder bedrag is zeer welkom, hoe klein ook.