חג שמח לכל קהילת אהלרס-דנלוס הישראלית!

בתקופות סוערות שכאלה- מקומית, עולמית ואקלימית- ובזמן שעתיד מערכת הבריאות הישראלית מעולם לא נראה קודר יותר, העשייה של העמותה היא עבורנו עוגן מקרקע, חיובי וממלא. השנה הרגשנו ביתר שיש אופק ועתיד לזברות הישראליות, ואוזן קשבת מצד גורמי הטיפול לעבודה משותפת איתנו. בניוזלטר החגיגי הזה הבאנו את תקציר אירועי השנה, כדי להיזכר באור שמאיר את החושך.

במהלך תשפ"ג עסקנו מאוד בתקשורת עם רופאות/ים, מטפלים/ות, וגורמי מטה שונים- בתהליכים שחלקם נמצאים עדיין בעבודה, אבל לא מעט מהם הבשילו למפגשי למידה מקצועיים, תכנוני הכשרות, שירותים חדשים וערוץ תקשורת פתוח ובגובה העיניים. נוסף על כך, הקהילה שלנו גדלה מאוד וקיבלנו בחיבוק מאובחנות/ים חדשים. כאלה, שלהרגשתנו מגיעות/ים עם יותר ידע, גיל צעיר יותר באבחנה, ותמיכה רבה יותר בהשוואה לעבר. מה עוד אפשר לבקש.. (רק שימשיך!)

בפתח השנה החדשה נאחל לכולנו בריאות איתנה ושיפור מתמיד, תמיכה עוטפת וקהילתיות מעצימה. כל שתבקשו, לו יהי.

בברכת שנה טובה,

הילה וייס

מנכ"לית עמותת אגם - קהילת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר בישראל (ע"ר)

* מומלץ לפתוח את ההודעה במלואה כדי שלא תיחתך. לחצו על אפשרות זו בתחתית המייל.

הזדמנויות למידה מקצועיות

השנה יצרנו והיינו שותפות להזדמנויות העשרה מרובות לא/נשי מקצועות הרפואה והבריאות, במטרה להנגיש ידע על התסמונת, הטיפול בה, והמענים של העמותה למאובחנות/ים ולמשפחות.

קיימנו הרצאה ליותר מ-200 רופאות/ים, פיזיותרפיסטיות ומרפאות בעיסוק של קופת חולים מכבי לצד שושנה ברג, הפיזיותרפיסטית המתמחה בתסמונת. בנוסף הצטרפנו לשחר זהבי, אחת מהמנהלות המקסימות של הטיקטוק של אגם, שיזמה הרצאה בחברת PPD המקדמת מחקרים קליניים. ובחודש המודעות גייסנו מרצות/ים נהדרות לוובינרים שפנו גם לא/נשי המקצוע.

גולת הכותרת- ערכנו ערב שלם לכ-30 רופאים וא/נשי פיזיותרפיה וטיפול גופני במסגרת חודש המודעות לתסמונת, בבירבזאר אברהם הוסטל האדירים בתל אביב, שאירחו אותנו מכל הלב. הערב כלל הרצאה של הפיזיותרפיסט אלעד זיו, והרצאה של מנהלות העמותה, טל בר סיני והילה וייס, על מאפייני הקהילה כולל נתונים ראשוניים שקיבלנו מקופות החולים!

כנדבך נוסף בהנגשת הידע המקצועי, השקנו רשימת תפוצה ייעודית לא/נשי רפואה וטיפול, שמעדכנת על אירועי הלמידה השונים, הכשרות מקצועיות, ספרות עדכנית, וזרקורים על נושאים או על סיפורי שיקום והתמודדות. אם את/ה רופאה, פיזיותרפיסט, מרפאה בעיסוק או מאמן וחשוב לך להישאר up-to-date ולהצטרף לקהילה המקצועית הצומחת, אפשר להירשם לניוזלטר המקצועי ממש כאן.

ואם תרצו להזמין אותנו להרצאה, פשוט השיבו למייל וכתבו לנו.

הכשרות מקצועיות

בחודש מאי היה לנו הכבוד להתארח שוב בקורס ההכשרה בפיזיותרפיה לאהלרס-דנלוס, שהשיק מחזור שני. הקורס מלמד את עקרונות הטיפול, וכחלק ממנו אגם מציגה למשתתפות את חוויית החיים עם התסמונת, ההתמודדות הרגשית המאתגרת, אך גם את האופק המשקם ומשנה החיים של הטיפול.

עבורנו, להשתתף בקורס חדשני ופורץ דרך בעולם, כמייצגות את קולות המטופלות/ים והחוויה האנושית של כולנו- הוא מקור אדיר של התרגשות ושמחה. והקהילה זוכה כבר שנה שנייה בהגדלת המענה המקצועי עבורה.

ברוכות הבאות לפיזיותרפיסטיות החדשות, ושאפו והוקרה גדולים לפיזיותרפיסטית שושנה ברג, שותפתנו היקרה לדרך שיזמה ומובילה את הקורס.

מיפוי נתונים על אהלרס-דנלוס בישראל

הזכרנו אותו למעלה בשורה, ועכשיו אפשר לפרט יותר על הפרויקט המרגש הזה, אחד החשובים מאז תחילת הפעילות שלנו.

השנה פנינו לארבע קופות החולים מתוקף חוק חופש המידע, בבקשה לקבל מידע על כל מי שכתובים לו/ה בתיק הרפואי אבחנה או חשד לאבחנה של אהלרס-דנלוס או תסמונת גמישות יתר. בנוסף לזה ביקשנו מאפיינים דמוגרפיים, שנת קבלת האבחנה, ותסמינים אופייניים בתסמונת, כדי שנוכל סוף סוף לענות על השאלות הכי חשובות שמעסיקות אותנו ואת גורמי הרפואה, הטיפול ובעיקר המדיניות: כמה מאובחנות/ים יש בארץ, מה התמונה הקלינית שלהן, מי אבחנו אותם והאם המודעות עולה לאורך השנים.

כיאה לבירוקרטיה הישראלית עדיין לא קיבלנו את הנתונים המלאים, אבל כן קיבלנו מספרים ראשוניים שהפתיעו אותנו ואוששו לראשונה את מה שידוע מכל אומדני השכיחות העדכניים:

יש בישראל עשרות אלפי א/נשים עם אבחנה או חשד לאבחנה באחת התסמונות!

זהו קודם כל נתון מדהים, כיוון שבכל מעגלי העמותה יש לנו קשר עם כ-600 משתתפות/ים פחות או יותר, כלומר מדובר בפער עצום לעומת המספר האמיתי. פער שמשמעותו המדאיגה היא, שיש הרבה אנשים שככל הנראה אין להן/ם גישה מספקת לידע, מענים טיפוליים וקהילה תומכת.

שנית, זה נתון שאינו פשוט להשגה במרבית העולם. למערכת הבריאות הישראלית יש יתרון עצום- כולנו "רשומים" במאגר ציבורי ומפוקח שמאפשר גישה לנתונים חשובים. ולכן אנחנו שמחות במיוחד (וגם די מתגאות) על העבודה הזו שהנסיבות מאפשרות לנו לעשות.

עם קבלת כל הנתונים ניגש לייצר תמונה משקפת שלהם, ונייצר דו"ח איתו נפעל מול מוסדות מערכת הבריאות והמדינה בדרישה הבסיסית להגיע לכל אותם אנשים, ואחרי כן לספק להן/ם גישה למענים הולמים. אנחנו מתפללות לאלוהי הסחבת וקצב הזברה, שנוכל לעשות זאת עוד לפני תום השנה הנוכחית.

הרצאות מומחים/ות

חלק מרכזי בזרוע הפצת הידע שלנו הוא הרצאות המומחים שהעמותה מקיימת.

השנה ערכנו 3 וובינרים שוטפים, ועוד 4 וובינרים במסגרת חודש המודעות, עם מטפלות ומטפלים המתמחים באספקטים שונים של החיים עם התסמונת: טיפול בפאשיה, מיצוי זכויות, פיזיותרפיה, תזונה, מיניות, כתיבה יוצרת וריפוי בעיסוק. הוובינרים הם הדרך שלנו להנגיש לכן/ם מידע עדכני ממטפלות/ים מתמחות, בנוחות של הבית. אנחנו משתדלות להביא כמה שיותר הרצאות בעברית (אתגר גדול כיוון שרוב המומחיות/ים בחו"ל) והשנה הצלחנו במשימה וכולן היו כאלה. זו גם מחמאה גדולה לקהיליה המקצועית בארץ שגדלה, מתמקצעת ומתגייסת להעלאת המודעות.

אפשר לצפות בכל הוובינרים (ועוד רבים משנים עברו) בעמוד הפייסבוק שלנו וגם בערוץ היוטיוב.

ריכוז והפצת ידע

הוובינרים הם חלק אחד מענף משמעותי של העשייה שלנו בשוטף: בינוי, ריכוז והפצה של ידע על התסמונות, ידע מהימן שמבוסס על פרסומים רשמיים עדכניים.

כבכל שנה, העלינו תכנים מגוונים באתר העמותה ובפלטפורמות המדיה שלנו (פייסבוק, אינסטגרם ולראשונה טיקטוק!). עדכנו על קריטריוני האבחנה וההערכה החדשים של גמישות יתר בילדים ואי יציבות צווארית, חידושים מחקריים כולל מחקר ישראלי פורץ דרך על מיגרנות במלש"בים, הרחבנו על תסמינים אופייניים כמו דלף נוזל עמוד שדרה, צניחת איברי אגן, בעיות לב וכלי דם, פרגנו ליוזמות ועשייה של חברות/י הקהילה, ועוד ועוד. מוזמנות/ים לגשת ולגלול אחורה, ואם רק ההיילייטס מעניינים אפשר לצפות בהם בבלוג העדכונים באתר. 

עוד בגזרת הפצת הידע, בחרנו השנה לשים דגש על תוכן מעודד וחיובי.

אם את/ןם עוקבים/ות אחרינו כבר ידוע לכן/ם שאנחנו לעולם לא מהללות חיוביות רק בשם החיוביות, אלא נותנות מקום לכל החוויות שבאות עם התסמונת. אבל הרגשנו שחשוב לתת מקום מיוחד לסיפורי השתפרות ושיקום, כדי להראות שהמאמץ והעבודה הקשה בטיפולים משתלמים, ויכולים להפחית כאבים ופציעות, ולהביא לשיפור התפקוד, תחושת הישג, וחזרה לפעילויות שנזחנו ולחיים בכלל. ובגדול- שהסבל הוא לא גזירת גורל, האבחנה היא לא חותמת סופית, ויש שמחה שמחכה לנו בהמשך הדרך.

הסיפורים הם כולם של חברות/י קהילה שנחשפו באומץ והסכימו להיות לרגע מגדלור של תקווה. אחת התחתנה בלי לפרוק שכמות, שנייה גילתה שיש לה שליטה על שרירי גרון שמנעו ממנה לדבר- והצליחה לחזור לדבר, נוספת חזרה לנגן בפסנתר אחרי שעבדה על זה עם הפיזיותרפיסטית שלה. ועוד ועוד.

אפשר לקרוא את כל סיפורי השיקום וההשראה בעמוד הזה באתר העמותה. ואתן/ם מוזמנות לכתוב לנו סיפור חדש!

חודש המודעות

בחודש מאי ציינו את חודש המודעות הבין לאומי לתסמונות, מספר 7 מאז תחילת הפעילות של אגם!

החודש כלל את ארבעת הוובינרים שהזכרנו, הערב המקצועי בבירבזאר, מפגש קהילה פרונטלי (גם הוא הראשון אי פעם), פאנל השראה עם צוות העמותה, קמפיין מידע אינפורמטיבי, ראיון של הילה המנכ"לית ב-103fm, חולצות זברה מהממות שעיצבנו במיוחד, ואפילו חומוס בהנחה בחומוס הפרלמנט ביקום, וסיור קולינרי בשוק תלפיות בחיפה!

השנה ולראשונה, האירועים היו חלק מקמפיין גיוס כספים לעמותה, ומרבית התכנים הוצעו בתרומה סמלית כדי לאפשר לנו להגדיל את העשייה. הקמפיין הצליח, וזה כמובן לא היה מתאפשר בלי התורמים הנדיבים שלנו שהתגייסו בזמן, כסף ואהבה כדי לתמוך בקמפיין- ועל כך תודה גדולה לכל אחד מהן/ם.

למעוניינים/ות, אפשר עדיין לרכוש בתרומה סמלית את הקלטות הוובינרים שקיימנו בחודש המודעות.

פעילות משותפת

אגם פועלת כחלק מרשת של עמותות וארגונים, שמקדמים ביחד כל אחת בתחומו מודעות וזכויות. קואליציית המחלות הנדירות וקואליציית עמותות אהלרס-דנלוס בעולם, הן שתי רשתות התמיכה החשובות והעוטפות שלנו. שם אגם מקבלת המון תמיכה, ושותפה לחשיבה וליוזמות משותפות שמטרתן שינוי המציאות של מאובחנות/י אהלרס-דנלוס ומחלות דומות.

השנה היה לנו הכבוד להצטרף גם ליוזמה של המרכז הבינלאומי לבריאות, משפט ואתיקה באוני' חיפה, בשותפות עם חברת janssen, שכינסו נציגי עמותות מטופלים לרב-שיח בנושא שותפות מטופלות/ים בתהליכי קבלת החלטות בתחום הבריאות. בעולם זה כבר קורה (ישראל כרגיל "קצת" באיחור): בועדות וישיבות של מערכת הבריאות יושבים נציגי מטופלות/ים- patient advocates- ומייצגים את הצרכים השונים של קהילותיהן. ולעומת זאת הידעת שבישראל 2023, אין למשל אף נציג חולים בועדת סל הבריאות המחליטה על תוספת תרופות וטכנולוגיות חדשות לסל?

רב השיח שהתקיים בחן את חשיבות המעורבות של נציגי חולות/ים מזוויות של קביעת מדיניות, מחקר ופיתוח, תעדוף השקעה תקציבית, נציגות בועדות רשמיות כמו ועדת סל הבריאות, ליווי בתורים, ועוד. בסוף התהליך יוגש דו"ח למוסדות המדינה, שמטרתו להגביר את השפעת עמותות המטופלים בתהליכים שנוגעים להם/ן, כנציגי קול שהוא שווה ערך לקול הרפואי-מחקרי-מנהלי.

או במילים אחרות, Nothing about us without us.

מאחורי הקלעים של אגם

מאחורי הקלעים של העמותה רוויים בבירוקרטיה ונהלי עבודה מחייבים לפי חוק. אנחנו מודות שזה עיסוק אפור ולעתים משמים (במיוחד בדצמבר עם דוחות סיום השנה), אבל חשוב מאוד! מטרתו להבטיח שכספי התרומות מגיעים למטרות שלשמן הם יועדו, שאין ניגודי עניינים ושימוש לרעה בכסף, שההתנהלות הכספית תקינה, ושיש לעמותה מנגנוני בקרה פנימיים.

השנה קיבלנו אישור רשמי שעבדנו עבורו קשה- אישור ניהול תקין! זהו אישור אותו מקבלות עמותות בתום השנתיים הראשונות של פעילותן, ובהנחה שהגישו את כל הדיווחים הנדרשים.

נראה לנו שמגיע לנו מזל טוב :)

כל דוחות העמותה מופיעים באתר גיידסטאר ופתוחים לציבור, ואפשר לצפות גם באישור הניהול התקין, שכבר מעודכן ל-2024.

כוחות האור - מעגל התרומה וההתנדבות

רגע של הוקרה לפני סיום. העשייה עצמה לא הייתה יכולה להתממש בלי המסירות וההשקעה של המתנדבות והמתנדבים שפועלים איתנו כדי לקדם מודעות. ולמי שהתוודעו אלינו רק בזמן האחרון, נספר שגם צוות העמותה עצמו פועל כולו בהתנדבות מלאה. אז זה המקום להודות לכולן/ם, וכמובן גם למי שבנדיבותן/ם תרמו תרומה כספית שמאפשרת לנו לנשום.

הנהלת העמותה

הילה וייס - מנכ"לית מכהנת ומייסדת שותפה

טל בר סיני - יו"ר הוועד המנהל ומייסדת שותפה

אפרת שוב - חברת הוועד המנהל ומייסדת שותפה

דוד ספיבק - חבר הוועד המנהל

ועדת הביקורת

חן שריד-הפרקאמפ, יו"ר הוועדה

יערה מקמל, מייסדת שותפה

סיוע חשבונאי

רו"ח דולב חסיד

מנהלות קבוצות התמיכה

הילה וייס- מנהלת הקבוצות למאובחנים

ענבל טנמבאום - מנהלת הקבוצות למאובחנים

אפרת שוב - מנהלת הקבוצה המעורבת למאובחנים, טרום אבחנה ובני משפחה

חן שריד-הפרקאמפ - מנהלת הקבוצה לתרגול גופני

תוכן

עדי פינק (מייסדת שותפה)- תוכן וקופירייטינג

ענבל טנמבאום - תרגום

נוי לוין - תוכן רפואי

מדיה ושיווק

שחר זהבי - ניהול טיטוק

עדי שניידר - ניהול טיקטוק

איתי חסיד - שיווק דיגיטלי

אפרת שוב - עיצוב גרפי

דפנה דלמדה - עיצוב גרפי

מודעות לאהלרס-דנלוס וסקולרי

הדר גוטמן

מעיין פרץ

מודעות בחברה החרדית

פנינה מרגו

אסתר שכטר

פרויקטים

גארי, לורל ולאה שיף

אדל פריינטה

טליה שכטר

טל אבולעפיה

חגית אורגל

ייעוץ מקצועי

ענת אהרונסון - ניתוח סטטיסטי

הרצאות מקצועיות

שושנה ברג

קובי וייס

נעמה משלי-לוי

דנה ויינשטיין-אורן

רינת פרנקל

אלעד זיו

כסלו ברעם

זוהר וייס

ענבר שפרוני

אילנית באום-כהן

שרונה דולמן

ארגונים תומכים

הקואליציה למחלות נדירות

Ehlers-Danlos Society

תרומה לקהילה

לורל, גארי ולאה שיף

מבשלת ביר בזאר

חומוס הפרלמנט יקום

אקטיביקס

המשך הדרך

סוף הניוזלטר, אך כלל לא סוף העשייה..

כבר למדנו שלדברים לוקח יותר זמן להבשיל משחשבנו, אז לא נצא כרגע בהצהרות על כללללל מה שעל הפרק. כן נגלה, שמתוכננת סדנת למידה ראשונה למקצועות הטיפול והאימון הגופני, ושב-2024 יתקיימו (חמסה טפו שום בצל) כנס עמותה ראשון ומפגש קהילה שני.

אה, וכמעט שכחנו: התחדשנו בכתובת אתר חדשה. סליחה מכל מי שנתקלו בבעיות בגלישה.

כתובתנו החדשה והחתיכית היא: www.eds-israel.org.il.

נאחל שוב שנה טובה מאוד!

ונזמין אתכן/ם להמשיך לעקוב אחרינו בניוזלטר, באתר וברשתות החברתיות, ולהיעזר בנו דרך המייל ובקבוצות התמיכה. אפשר להירשם לקבלת עדכונים למייל בתחתית העמוד הראשי באתר העמותה- גללו עד סוף העמוד לטופס ההרשמה.

הצטרפו אלינו!

כל מי שהלב קורא לה/ו להשתתף במאמצי העלאת המודעות מוזמנ/ת בחום להצטרף אלינו בתרומה או התנדבות. כל עזרה תתקבל בהודייה והערכה גדולה.